نوفمبر هو شهر تقدير شركاء الرعاية الوطنية

في شهر نوفمبر ، نحتفل بمجموعة مهمة جدًا من الأفراد في مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة: شركاء الرعاية. 

سواء كنت مقدم رعاية / شريك رعاية لشخص مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر أو تعرف شخصًا ما ، انضم إلينا هذا الشهر من أجل شهر تقدير شريك الرعاية الوطنية لأننا ندرك قوة حب ودعم شريك الرعاية. 

إحدى طرق الاعتراف بشركاء الرعاية هي من خلال كلمات الامتنان. هناك العديد من الأفراد الرائعين الذين يهتمون بأولئك في مجتمعنا. اقرأ الكلمات اللطيفة التي شاركها بعض أعضاء مجتمعنا معنا حول شركاء الرعاية أدناه.

"أن تعرفها يعني أن تحبها تمامًا! هي صديقة الجميع. لقد ولدنا سنة واحدة في نفس اليوم. كانت دائمًا ترعى كثيرًا حتى عندما كانت فتاة صغيرة. إنها دائمًا على استعداد للقفز وجعل الحياة مريحة بقدر ما تستطيع. شاهدتها تعتني بوالدتها منذ سنوات وقلت لنفسي "واو! إذا مرضت في أي وقت ، فأنا أحب أن تعتني بي ". لم أكن أعلم أنني سأكون مريضًا جدًا وقد وضعت نفسها على الفور لمساعدتي ومع ذلك ومتى احتجت. إنها حقًا نعمة لي ولعائلتي. #مبروك"

- شانتال بانكس عن صديقتها لينيت

"لقد أظهر لي حبي ومقدم الرعاية الجميل لي النور حيث اعتقدت أن الظلام فقط هو الموجود."

- بول جاريت عن زوجته بريندا

"إنها كل الأشياء الصغيرة. أنا محظوظ لكوني مكتفيًا ذاتيًا نسبيًا ، لكن لا يزال هناك الكثير من المهام التي تولتها زوجتي ، جين ، بمرح لإبقاء عالمنا مزدهرًا. لقد سهّل تفانيها ودعمها هذه الرحلة كثيرًا. إنها شريكة حقيقية في الأوقات الجيدة وغير الجيدة ".

- آلان فينغر عن زوجته جين

"أخبرتني والدتي ذات مرة أنه إذا كان بإمكانها الحصول على NMOSD بدلاً مني ، فإنها ستأخذها في حالة دقات قلب ، على الرغم من معرفة مدى فظاعة المرض. بعد فهم مدى سهولة إصابتي بالعمى ، قال والدي إنه بحاجة إلى أن يريني كل الأشياء الجميلة التي يستطيع. لقد كانوا اليد التوجيهية التي ساعدتني على السير في ممر جناح الأطفال بالمستشفى عندما فقدت القوة ، والكتفين للبكاء عندما فقدت الأمل ، والمنارات عندما حجب NMOSD إحساسي بالذات ".

- ايرلندا توماس عن والديها

يمكن أن يكون كونك مقدم رعاية مجزيًا ومرهقًا. من الأهمية بمكان أن نقر بذلك ونوفر الموارد والدعم لمقدمي الرعاية حتى يشعروا أيضًا بالرعاية. "لقد كان كونك مقدمي الرعاية لـ Mia هو أصعب وظيفة واجهناها وأكثرها إرضاءً. لقد علمنا كيفية الاستعداد لما هو غير متوقع ، وكيفية الاستماع إلى أجسادنا ، والأهم من ذلك ، كيفية الاحتفال بالانتصارات الصغيرة. إن الاعتناء بالحياة والدفاع عن طفل مصاب بمرض مناعي عصبي نادر أمر مخيف ومليء بالمفاجآت. لقد وجدنا أنه من المهم جدًا العثور على البطانات الفضية والاحتفال بالأشياء الصغيرة (مثل الاحتفال حقًا! اصنع كعكة وحفلة رقص. قم بتزيينها بيوم سبا في المنزل) ، وثق دائمًا في غرائزك."يقول قائد مجموعة دعم SRNA ميجان ويليس بيكمان وزوجها مات.

موارد لمقدمي الرعاية / الشركاء 

نحن ممتنون للغاية للأشخاص المميزين في مجتمع SRNA الذين يهتمون بأولئك الذين يعانون من اضطراب مناعي عصبي نادر. أنت مرئي ، مسموع ، ومقدر. نحتفل بك اليوم وكل يوم. شهر تقدير سعيد لشريك الرعاية الوطنية!