أفضل خمس حلقات مفضلة من "أبجديات NMOSD"
في عام 2020 ، أطلقت SRNA بالتعاون مع مؤسسة Sumaira ومؤسسة Guthy-Jackson الخيرية سلسلة بودكاست تسمى "ABCS من NMOSD". أصبحت هذه السلسلة التعليمية ممكنة من خلال منحة تعليم المريض من Horizon Therapeutics. تجمع السلسلة أحدث المعلومات والأبحاث حول كل ما يتعلق باضطراب التهاب النخاع والعصب البصري الطيفي (NMOSD) ، من التشخيص والعلاج إلى جودة الحياة وما يشبه العيش مع NMOSD.
منذ ذلك الحين ، نحن نشرت أكثر من 20 حلقة مع المهنيين الطبيين والباحثين والأفراد الذين تم تشخيصهم بمرض NMOSD ومقدمي الرعاية والمهنيين الصحيين المتحالفين.
هذا الأسبوع ، نشارك أفضل خمس حلقات مفضلة لدينا ، جنبًا إلى جنب مع الموارد الرائعة الأخرى لـ NMOSD المتوفرة في مكتبة الموارد الخاصة بنا.
# 1 - لدي NMOSD. ماذا الآن؟
هذه الحلقة هي واحدة من أكثر الحلقات التي تم الاستماع إليها - وكانت أيضًا أولى حلقاتنا! يُعرِّف الدكتور مايكل ليفي اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ويشرح تاريخ المرض. يناقش الأسباب المحتملة ومعايير التشخيص. أخيرًا ، يصف الدكتور ليفي العلاجات الحادة والتوقعات قصيرة المدى بعد التشخيص والعلاجات الوقائية. استمع إلى الحلقة كاملة هنا.
# 2 - شرح NMOSD للآخرين
في هذه الحلقة ، تساعد Chelsey Judge من مؤسسة Connor B. Judge Foundation وسميرة أحمد من مؤسسة Sumaira في شرح NMOSD من خلال تجاربهم الشخصية. يشاركون كيف يصفون NMOSD للآخرين ، بما في ذلك آلية المرض والأعراض المستمرة. أخيرًا ، يتحدثون عن الأمل في المستقبل والتطورات البحثية الواعدة لـ NMOSD. استمع إلى الحلقة كاملة هنا.
# 3 - اختيار خيار العلاج طويل الأمد
د. انضم بنجامين جرينبيرج وبريان جي وينشينكر وستايسي كلاردي إلى الحلقة الثانية من أبجديات NMOSD بعنوان "اختيار خيار العلاج طويل الأمد". يقدم الخبراء لمحة عامة عن العلاجات الأكثر شيوعًا لـ NMOSD وآثارها الجانبية. يتحدثون عن العوامل التي يجب مراعاتها عند اختيار خيار العلاج ، والأسباب التي تجعل الشخص يغير العلاج ، والآثار المترتبة على التأمين. أخيرًا ، ناقشوا اعتبارات طب الأطفال للعلاج ، وكيفية العثور على الدراسات والتجارب البحثية ، والعلاجات التكميلية لـ NMOSD بالإضافة إلى الأدوية. استمع إلى الحلقة كاملة هنا.
# 4 - مجاد ونموسد: هل مقاد جزء من NMOSD أم تشخيص مميز؟
في هذه الحلقة ، يلخص الدكتور Eoin Flanagan أوجه التشابه والاختلاف بين مرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) و NMOSD. يناقش العلاجات المختلفة لكل اضطراب وكيف يتم تمييزها عن التصلب المتعدد. يشارك الدكتور فلاناغان تاريخ هذه الاضطرابات ولماذا من المهم التفريق بينها. أخيرًا ، يصف كيف يمكن للأشخاص الذين تم تشخيصهم بـ MOGAD و NMOSD تلقي الرعاية الطبية وما يمكن أن يتوقعوه في المستقبل. استمع إلى الحلقة كاملة هنا.
# 5 - COVID-19 و NMOSD
الحلقة المفضلة الأخيرة لدينا هي حلقة أخرى يشارك فيها الدكتور مايكل ليفي. بدأ بنظرة عامة حول كيفية تأثر الأشخاص المصابين بمرض NMOSD بفيروس COVID-19 مقارنةً بعامة السكان. ثم ناقش اللقاحات والبيانات التي تم جمعها حتى الآن حول فعاليتها في الأشخاص المصابين بمرض تضخم الغدة الكظرية الخلقي. أخيرًا ، قدم الدكتور ليفي تحديثًا حول البحث الجاري الذي يتم إجراؤه على COVID-19 والأشخاص الذين يعانون من NMOSD. استمع إلى الحلقة كاملة هنا.
مصادر إضافية
إذا لم تقم بذلك ، فنحن نوصي بشدة بالاطلاع على هذه الحلقات! ومع ذلك ، إذا كان لديك بالفعل ، أو إذا لم تكن البودكاست هي الشيء الذي تفضله حقًا ، فهناك الكثير من الموارد المفيدة الأخرى للاختيار من بينها.
أعد مشاهدة العرض التقديمي لعام 2022 RNDS ، ما هي العلاجات طويلة الأمد لـ NMOSD و MOGAD؟مع الدكتورة أناستازيا فيشنفيتسكي. استمع لتتعلم كل شيء عن العلاجات والاستراتيجيات المستمرة المختلفة المستخدمة في NMOSD و MOGAD اليوم.
هل تشعر بالفضول بشأن الفوارق الاجتماعية التي تؤثر على مرضى NMOSD؟ ثم شاهد تقييم تأثير الفوارق الاجتماعية للصحة على الإعاقة والوصول إلى الرعاية في مرضى NMOSD من 2021 RNDS. قدمت الدكتورة ساميتا ساتيانارايان عرضًا شاملاً للدراسة البحثية بعنوان "تقييم تأثير الفوارق الاجتماعية للصحة على الإعاقة والوصول إلى الرعاية لمرضى NMOSD." كانت الحاصلة على منحة التقدم من SRNA.
الغوص في البحث مع ملخص منشور: نتائج مرض فيروس كورونا 2019 لدى مرضى التهاب النخاع والعصب البصري والاضطرابات المصاحبة له بواسطة Loupre وزملاؤه. نظرت الدراسة في أولئك الذين يعانون من اضطرابات طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) الذين لديهم تشخيص مؤكد لـ COVID-19 أو تشخيص مشتبه به للغاية لـ COVID-19. وكان من بينهم 15 مريضا من 11 مركزا في فرنسا.
