الشراكة معًا لتوسيع نطاق التعليم للأطباء
يمكن أن تكون الرحلة التشخيصية للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة عملية مربكة ومرهقة. يتلقى البعض التشخيص بعد أيام من ظهور الأعراض لأول مرة ، بينما قد ينتظر البعض الآخر سنوات للحصول على تشخيص دقيق. لا تزال اضطرابات المناعة العصبية التي ندافع عنها تمثل تحديًا للتشخيص ، حيث يوجد اثنان فقط من الاضطرابات (NMOSD و MOGAD) لهما اختبارات دم متميزة ومحددة قائمة على العلامات الحيوية.
التشخيص هو عملية تتطلب التعرف المبكر على الأعراض حتى يتمكن الأطباء من بدء العلاج بسرعة لتحسين مسار الاضطراب للمريض و تقلل بشكل كبير من تطور المرض والإعاقة. "بكلماتك الخاصة" عبارة عن سلسلة على مدونة SRNA كتبها أفراد المجتمع ، وتسلط الضوء على مجموعة من القصص والتجارب للأشخاص الذين تم تشخيصهم وأحبائهم. تعرف على مسار التشخيص بريرنا مع ADEM, ليا مع AFM, لوقا مع مقدم, أيرلندا مع NMOSDو دانيال مع TM.
في SRNA ، نهدف إلى تثقيف أولئك الذين تم تشخيصهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وأحبائهم ، والمهنيين الطبيين الذين يهتمون بمجتمعنا وتطوير الموارد لتوسيع الوصول إلى المعرفة والعناية باضطرابات المناعة العصبية النادرة. تتمثل إحدى طرق القيام بذلك في دعم وتثقيف أطباء الأعصاب وغيرهم من المتخصصين في الرعاية الصحية في هذا المجال. ال جائزة زمالة جيمس ت. لوبين للعلماء السريريين تأسست في عام 2008 لدعم الرعاية السريرية والتدريب البحثي لتوفير رعاية سريرية شاملة عالية الجودة ، والبحث المتقدم ، وتطوير قادة المستقبل في المجتمع السريري لاضطرابات المناعة العصبية النادرة. التعليم الطبي المستمر متاح من خلال امتحان الشهادة في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. نحن نساعد أيضًا في إعداد دعم نظير إلى نظير للأطباء باستخدام بوابة استشارة ودعم طبيب AFM.
نحن متحمسون لتوسيع جهودنا التعليمية والتطوير المهني للأطباء من خلال شراكة مع علم الأعصاب من خلال شراكة تحالف إستراتيجي مع منصات NeurologyLive و HCP Live ، يمكننا العمل معًا لتحديد المحتوى وتطويره على نظامهم الأساسي متعدد القنوات الذي يركز على تثقيف وإبلاغ أطباء الأعصاب العامين وأخصائيي الرعاية الصحية الذين يعالجون الأمراض العصبية حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة. من خلال هذا التعاون ، يمكننا مشاركة الأفكار والتعلم منها مباشرة من العلماء والعلماء والقادة في هذا المجال.
معًا ، قمنا بإحضار سلسلة من البودكاست ومقاطع الفيديو والمقالات إلى المتخصصين الطبيين في مكتبة التي ستستمر في النمو. فيما يلي بعض الموارد التي أتت من شراكتنا حتى الآن:
- تم تسليط الضوء على التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) في بودكاست Mind Moments® مع مقابلة حصرية مع مناقشة حول أحدث استراتيجيات البحث وإدارة الأمراض المتعلقة بـ AFM. اكتشف المزيد.
- قام كل من Olwen C. Murphy ، MBBCh ، و Matthew R. Vogt ، MD ، Phogt ، بمناقشة الفهم السريري الحالي لالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) والحاجة إلى التعرف على هذه الحالة خلال أشهر "الذروة" من الإصابة. اكتشف المزيد.
- قدم كارلوس إيه باردو-فيلاميزار ، العضو المنتدب ، نظرة متعمقة على ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة (RNDS) لعام 2022 وسلط الضوء على موضوع الحدث الذي يركز على المريض. اكتشف المزيد.
- كتبت ريبيكا ويتني ، المديرة المساعدة للبرامج ودعم المجتمع في SRNA ، مقالًا بإلقاء نظرة من الداخل على RNDS لعام 2022. تعلم المزيد.
- خبراء من بينهم بريندا بانويل ، دكتوراه في الطب ؛ شون بيتوك ، دكتوراه في الطب ؛ ومايكل ليفي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، موضوعات متضمنة التشخيص ، والعرض ، واختلافات قرار العلاج في مناقشة المائدة المستديرة SRNA. اكتشف المزيد.
