وجهات نظر حول التشخيص حديثًا

بقلم جي جي ديفيبر ، مدير الأبحاث والبرامج في SRNA

لقد تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض منذ أكثر من 12 عامًا ، وإذا كنت قد أخبرتني أثناء وجودي في سرير المستشفى أن عقدًا من الزمان في المستقبل ، فإن جزءًا مهمًا وهادفًا من وظيفتي سيتضمن التحدث مع الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا بالحالة العرضية التهاب النخاع أو الحالات ذات الصلة ، كنت سأضحك عليك. ربما كنت سأبكي أيضًا. كنت أتوقع أن أقف وأتجول وأعيش الحياة التي تخيلتها لنفسي في المستقبل. لم أكن أتوقع أن أبقى مشلولًا وأستخدم كرسيًا متحركًا لبقية حياتي. حاول مستشفى إعادة التأهيل الخاص بي تنظيم اجتماعات بيني وبين أشخاص آخرين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي ، وأتذكر أنني كنت أشعر بعدم الارتياح وعدم الارتياح بشأن مقابلتهم. لم أعرّف على أنني معاق. لم أعرّف نفسي كمستخدم كرسي متحرك. لم أرغب في أن أكون "واحدًا من هؤلاء الأشخاص".

إذا نظرنا إلى الوراء الآن ، فإنني أتذمر من قدرتي الداخلية ورفضي للأشخاص المعاقين الآخرين. أنا حزين جدًا لدرجة أنني فكرت في هذه الأشياء. أرى أيضًا أن الآخرين يختبرون هذه المشاعر في تفاعلاتي معهم عندما يتم تشخيصهم حديثًا. لقد أخبرني الناس أنهم يفضلون الموت على كرسي متحرك لبقية حياتهم. أقوال مثل هذه تضربني في أحشائي. إنهم يلدغون ويحترقون ، ويجعلونني للحظة أتساءل عن قيمتي كشخص معاق. لكنني أفهم أيضًا من أين أتوا. أنا أفهم لماذا لا يريدون هذا التشخيص. لم يُبنى العالم للأشخاص ذوي الإعاقة ، وقد تعلمنا منذ الصغر أن حياتنا لا تساوي مثل الأشخاص غير المعوقين. على الرغم من أنني أفهم ، إلا أنه لا يجعل هذه العبارات صحيحة أو جيدة. عادةً ما أدفع للخلف ، وأحبس مدى شعوري بالأذى ، ولكن أيضًا مع الأخذ في الاعتبار أن المكان الذي يتواجدون فيه لإلقاء تلك العبارات المؤذية هو مكان مؤلم وقليل ، وأنني كنت في ذلك المكان أيضًا. لكني أدفع إلى الوراء ، لأنني أعلم أن حياتي تستحق العيش ، على كرسي متحرك أم لا ، سواء كنت معاقًا أم لا ، وأن حياتهم أيضًا كذلك ، إذا كانت هذه هي الطريقة التي يتقدم بها تشخيصهم.

واحدة من أصعب المحادثات التي أجريها على الهاتف مع الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا هي عندما اكتشفت إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض في عام 2009 ، واستجاب الشخص على الهاتف بحماس تقريبًا ، على الأرجح بافتراض أنني تعافيت تمامًا وأنني " العودة إلى طبيعتها ، ويسأل "كيف حالك الآن؟ هل تعافيت؟ "

لدي برنامج نصي الآن أستخدمه - الكلمات التي قلتها مرارًا وتكرارًا في هذه المواقف. بالطبع ، يجب أن أقول لهم الحقيقة - أنني لم أستعد أبدًا القدرة على المشي ، وأنني استخدم كرسيًا متحركًا ، وأنني مصاب بشلل رباعي. لكنني أيضًا لا أريدهم أن يفترضوا أن هذا هو مسارهم. يتعافى العديد من الأشخاص المصابين بمرض TM أكثر بكثير مما فعلت. أريد أن أكون صادقًا ، ولكن لا أحبطهم ، ولكن أيضًا أكرر قيمتي كإنسان معاق. ذكّرهم بأنني أنا والأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين ما زلنا نعيش حياة ذات مغزى على الرغم من أن العالم أكثر صعوبة للتنقل الآن.

عادةً ما يكون ردّي على هذا النحو ، وقد يكون بعضكم ممن يقرؤون هذا قد سمع نسخة من هذه الكلمات أثناء حديثي معي على الهاتف: "حسنًا ، لقد تأثرت بشدة بالتهاب النخاع المستعرض. أصبت بالشلل بشكل أساسي من صدري إلى أسفل في غضون ساعات قليلة ولم أتعافى حقًا كما توقعت. يتعافى معظم الناس أكثر مني. ما زلت مشلولًا رباعيًا وأستخدم كرسيًا متحركًا ". عادةً ما يتبعون شيئًا مثل "أوه ... أنا آسف جدًا لسماع ذلك." وأجيب بشيء مثل "لا يوجد شيء للاعتذار عنه! على الرغم من أنني قد أكون ما قد يعتبره بعض الناس "أسوأ سيناريو" ، فقد تكيفت ولدي أشخاص رائعين في حياتي وبطرق عديدة ، أنا أكثر سعادة مما كنت عليه قبل TM. قد تكون الحياة أكثر صعوبة من بعض النواحي بسبب صعوبة الوصول إلى العالم وتصورات الناس ، وأنا بالتأكيد أعاني أيامًا سيئة ، لكن بشكل عام ، أنا ممتن جدًا للحياة التي أملكها ".

في هذه المحادثات ، أحاول دائمًا إيجاد التوازن بين توفير الأمل والمساعدة وأيضًا إعادة التأكيد على أن الأشخاص ذوي الإعاقة مثلي يستحقون الوجود والتقدير. لم أحسبها بالكامل بعد ، لكنني سأستمر في المحاولة.