زيادة الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة
في فبراير ، حددنا شهر الأمراض النادرة لخلق الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وبلغت ذروتها مع حدث #RareRoundtable عبر الإنترنت في يوم الأمراض النادرة. ضمت المائدة المستديرة اثنين من أعضاء اللجنة: كريس ويلكس وسيرينا جاوغا مع سيرينا التي أدارت الجلسة. شاركوا تجاربهم في تشخيصهم بأمراض نادرة مثل التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب النخاع المستعرض (TM).
شارك كريس ، "أخبروني أنني لن ألعب كرة السلة مرة أخرى ، وكان هذا دائمًا هدفي الأقوى هو العودة إلى الملعب واللعب. الآن ، أشعر أنني عملت بجد في السنوات الأربع إلى الخمس الماضية ، ووصلت إلى مكان حيث جسدي ، وعقلي ، وروحي ، كل شيء يشعر به مثل تلك الأيام التي لعبت فيها كرة السلة. لتحديد هدف لشيء ما ، أن تكون قادرًا على تحقيق هذا الهدف أو العمل نحو هذا الهدف ، خاصة بالنسبة لشيء يخبرونك فيه أنه لا يمكنك فعل شيء ما ، بالنسبة لكثير من الناس ، هذا أمر محبط. آخذ هذا النوع من الأشياء وأريد التغلب عليه ".
عندما سألها الجمهور ، ما هي النصيحة الوحيدة التي لديك للأطباء الشباب والتي تعلمتها من علاقتك بين الطبيب والمريض ، شاركت Cyrena ، "أهم شيء هو الاستماع إلى مرضاك والاستماع إلى ما هم عليه يخبرونك عن تجربتهم الشخصية ، ولكن ما يمرون به ، والأعراض التي يبلغون عنها ويعلمون أن كل شيء ليس كتابًا دراسيًا ".
في الوقت نفسه ، اجتمع طلاب الطب في كلية طب العظام بجامعة نيويورك تايمز في نيويورك ، بفضل قيادة مينا الزاهد بالتعاون مع ناديي ACONP و SIGN بالكلية ، و SRNA. شاركت مينا علاقتها باضطرابات المناعة العصبية النادرة ولماذا أرادت الانخراط في SRNA قائلة: "تم تشخيص أخي الأصغر بمرض NMOSD في سن التاسعة بعد تعرضه لثلاث هجمات مختلفة للمرض. لسوء الحظ ، استغرق الأمر تجربة طويلة وصعبة ، مما جعله أعمى في النهاية في عينه اليسرى ، قبل أن يتلقى التشخيص المناسب. بسبب نقص الوعي ، يفتقر العديد من الممارسين الطبيين إلى الإلمام بهذه الأمراض ، وغالبًا ما تتلقى هذه الأمراض الحد الأدنى من التغطية أثناء التعليم في كلية الطب. أعتقد أن التعرض المبكر لطلاب الطب لهذه الحالات وتأثيرها على المرضى ومقدمي الرعاية أمر بالغ الأهمية. أتاح لي التطوع في SRNA وعقد حدث الأمراض النادرة في كلية الطب أن أكون جسرًا بين المرضى وأطباء المستقبل. من خلال خلق الوعي والدعوة إلى تعليم وفهم أفضل لأمراض المناعة العصبية النادرة ، يمكننا العمل من أجل تحسين جودة الرعاية لجميع المصابين بهذه الحالات ".
خلال الحدث ، تعرف الطلاب على اضطرابات المناعة العصبية النادرة وتأثيرها على المرضى والأسر. انضم المتحدث الضيف الدكتور أدينا ليدر إلى الحدث لقيادة مناقشة مع اثنين من مرضاها ، إيمي وتانيا. تم تشخيص كل من إيمي وتانيا بالتهاب الدماغ المصلي والصرع. خلال المناقشة ، تحدثوا عن ظهور أعراضهم ، والتشخيص ، وإدارة الأعراض ، وما يؤثر على ظروفهم في حياة أحبائهم. بعد المناقشة ، شارك طلاب الطب في لعبة أسئلة لاختبار معرفتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة. ثم انضم الدكتور آرون أبرامز من كليفلاند كلينك إلى الحدث افتراضيًا لتقديم عرض تقديمي حول تشخيص اضطرابات المناعة العصبية النادرة والإجابة على أسئلة الحضور. كريسي ديلجر ، مدير الأبحاث والبرامج في SRNA ، كان هناك أيضًا للمشاركة حول جمعية Siegel Rare Neuroimmune. من خلال هذا الحدث ، تعرف أطباء المستقبل على اضطرابات المناعة العصبية النادرة واكتسبوا فهماً أفضل للتحديات التي يواجهها أولئك الذين يعيشون معهم.
سلط كلا الحدثين الضوء على أهمية دعم أولئك الذين يعيشون مع أمراض نادرة ، وتثقيف الجمهور حول هذه الاضطرابات ، وتعزيز الجهود البحثية. بعد يوم الأمراض النادرة ، يعد رفع مستوى الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة جهدًا مستمرًا. في الأشهر المقبلة ، ندعوكم للمشاركة في زيادة الوعي حول NMOSD في مارس ، و MOGAD في أبريل ، و ADEM في مايو ، و TM في يونيو ، و AFM في يوليو.
خلال أشهر التوعية هذه ، نأمل أن تنضم إلينا في الأحداث القادمةومشاركة حملات وسائل التواصل الاجتماعي والمشاركة في الجلسات التعليمية وتنظيم جمع التبرعات لدعم جهود البحث والدعوة. تجمع أشهر التوعية القادمة مجتمع المرضى ومقدمي الرعاية والمهنيين الطبيين والدعاة في مجتمع المناعة العصبية النادرة. إذا كنت تستضيف حدثًا خاصًا بك أو تعرف حدثًا في مجتمعك المحلي ، فاتصل بنا وأخبرنا حتى نتمكن من تسليط الضوء على أعمال التوعية في جميع أنحاء العالم.
لبدء كل شهر توعية ، نستضيف فعاليات معًا عبر الإنترنت لأننا ، كما نقول دائمًا ، أقوى معًا. هذه الأحداث هي فرصة للتواصل مع بعضنا البعض ، وتبادل الخبرات ، والتعلم من الخبراء الطبيين ، وبناء الزخم لحركة دعاة الأمراض النادرة. اليوم ، يمكنك التسجيل ل NMOSD معًا في 2-3 آذار (مارس) ، مقاد معا في 5-6 أبريل ، و ADEM معًا في 4-5 مايو ، وحفظ التاريخ لـ TM معًا في يونيو و AFM معا في يوليو تموز.
ضع علامة على التقويمات الخاصة بك وشارك في أنشطة التوعية القادمة. معا يمكننا إحداث فرق.
