متطوع SRNA يرفع الوعي في أونتاريو

في 11 مارس 2023 ، عقدت جامعة ويسترن في لندن ، أونتاريو ، كندا ، مؤتمر الأمراض النادرة بعنوان "بناء مجتمع نادر" تقديراً ليوم الأمراض النادرة. تمت دعوة بول غاريت ، زعيم الاتصال في SRNA ، وزوجته ، بريندا مارتن ، إلى الحضور الذي شمل الأطباء والباحثين والطلاب بعنوان "التهاب النخاع المستعرض: رحلة نادرة".

شارك بول قصته - من البداية الحادة والتشخيص ، ومن الكرسي المتحرك إلى المشاية - وقدم بريندا لمحة عامة عن التهاب النخاع المستعرض (TM) ، وما هي العلاجات ، وتأثيره على كل من المرضى ومقدمي الرعاية. قدم بول أيضًا هدفه: زيادة الوعي بمرض TM والأمراض ذات الصلة وإنشاء مجتمع بلا حدود يشجع تبادل المعرفة في جميع أنحاء العالم داخل مجتمعات الرعاية الصحية وأولئك الذين يعيشون مع هذه الأمراض.

تكرم بريندا وبول بمشاركة نصائحهما للآخرين الذين يتطلعون إلى زيادة الوعي:

1. تواصل مع المجتمع ولا تنتظر منهم الاتصال بك. لقد أصبحنا أعضاء في اللجان والمبادرات البحثية في مرفق الرعاية الصحية المحلي والجامعة (التي تضم كلية طبية كبيرة) ، وقد مكننا ذلك من توعيةهم بمهمتنا (زيادة الوعي / بناء مجتمع بلا حدود). هذه هي الطريقة التي تم الاتصال بنا لتقديمها في فعالية يوم الأمراض النادرة. وقد انضم بول إلى منظمات مجتمعية مثل Spinal Cord Injury Ontario (SCIO) وبالطبع SRNA. كلما انغمست في المجتمع وتطوعت بوقتك ، زادت فرصة رفع مستوى الوعي لديك.

2. مشاركة. يشارك. يشارك. أخبر قصتك في أي مكان يمكنك: المدونات ، وسائل التواصل الاجتماعي ، نوادي الخدمات (مثل Kiwanis أو Rotary) ، حفلات العشاء (كلمة تحذير هناك ... لا تذهب في حالة من الغثيان أو قد لا تتم دعوتك مرة أخرى!). على سبيل المثال ، نظرًا لأن كلانا يتبع SRNA ، عندما نرى منشورًا له صدى معنا ، فإننا نشاركه. أنت لا تعرف أبدًا من سيرى ذلك. قد يكون مصدر إلهام لشخص (أ) يكافح بمفرده ولم يكن على دراية بمجتمع SRNA القوي ، أو (ب) يفكر في تخصص ما ، ومنشورك يلهمه للدخول في علم الأعصاب أو العلاج الطبيعي أو البحوث ذات الصلة. النطاق واسع ، والفرصة موجودة إذا قمت بالمشاركة.

3. عقد حدثا! إذا كانت لديك شبكة دعم جيدة ، فقم بإشراكهم! لم نقم بذلك بعد ، لكننا نأمل أن نفعل ذلك في المستقبل. أنشئ تحديًا للمشي (العديد من الخطوات يوميًا لمدة شهر) ، أو حدث المشي لجمع الأموال لـ SRNA ، أو فقط اخرج هناك وقم بتلويح هذا الشعار!