تعليم MEDisability مع ليا كروفورد

في وقت سابق من هذا الخريف ، تواصلت ليا كروفورد ، طالبة طب معاق من كولورادو ، إلى وكالة SRNA لطلب المساعدة في نشر الكلمة حول مشروع خاص جدًا: تعليم MEDisability. 

بصفتها شخصًا مصابًا بالتقزم الغضروفي ، فإن ليا متحمسة لإدماج الأشخاص ذوي الإعاقة في مجتمع كلية الطب ، وكانت أكثر من سعيدة للإجابة على بعض الأسئلة لنا في مدونة هذا الأسبوع. 

ليا ، شكرًا جزيلاً لمشاركتك معنا حول مشروع Teach MEDisability! هل يمكنك الخوض في مزيد من التفاصيل حول ماهية المشروع؟

L: تعليم MEDisability هو في جوهره مجموعة صور عبر الإنترنت. تقوم المنظمات والأفراد بملء استمارات تحرير الصور لأنفسهم أو لأطفالهم والتي تُظهر ميزات إعاقة معينة خارج السياق الطبي. الفكرة من هذا هو إظهار الأشخاص ذوي الإعاقة كأشخاص كاملين ، وليس فقط العنصر الأول في قائمة مشاكلهم. الصور التي أرسلها الناس حتى الآن مذهلة! في أوائل آب (أغسطس) ، كان الآباء يرسلون الكثير من صور "العودة إلى المدرسة". لدي صور لأشخاص يمارسون الرياضة ، ويتسكعون مع عائلاتهم ، ويضعون صورًا ، ومراهقين مزعجين ، وكل شيء. تُظهر الصور مجتمعة طيفًا كاملاً من حياة الأشخاص ذوي الإعاقة ، وكيف هو أكثر من ذلك بكثير. الأمل هو أن يبدأ محاضرو العلوم الطبية في استخدام هذه الصور في محاضراتهم للتدريس حول الإعاقات ، وأنه بينما سيظل طلاب الطب بحاجة إلى معرفة أن الودانة ناتجة عن طفرة في اكتساب الوظيفة في منطقة FGFR3 من الكروموسوم 4 ، سوف يرون أيضًا طفلًا في متحف الأطفال يلعب بالفقاعات التي تصادف أن تكون ذات قامة قصيرة ، وقيادة أمامية ، وأيادي ترايدنت. 

متى أدركت لأول مرة الحاجة إلى صور أكثر شمولاً للأشخاص ذوي الإعاقة في البرامج الطبية؟ كيف جعلتك هذه التجارب تشعر؟

ل: في ربيع عام 2022 ، كان من المقرر أن تلقي صفي محاضرة عن خلل التنسج الهيكلي ، المظلة التي يقع تحتها الودانة. لقد قمت بمعاينة الشرائح وشعرت بخيبة أمل مما وجدته. في حين أن جميع المعلومات العلمية والطبية حول الودانة كانت صحيحة ، فإن الصور المصاحبة للمعلومات تركت شيئًا مرغوبًا فيه. كانت هناك عدة صور لبيتر دينكلاج ، ثم العديد من صور الأطفال أو البالغين وأعينهم مظلمة في مكاتب الأطباء ، وصورة واحدة فقط لطفل مصاب بالودانة وكان يبتسم. كانت هذه الصورة المبتسمة في إعلان عن "علاج" متاح مؤخرًا للودانة ، وهو أمر مثير للجدل للغاية ومثير للجدل حول فعاليته. بالنسبة لي ، شعرت بمشكلة. لقد تواصلت مع المحاضر لمعرفة ما إذا كانوا على استعداد لاستخدام بعض الصور الأخرى لأشخاص مصابين بالودانة وكانوا خارج مكاتب الطبيب ويبتسمون ، لكنهم قالوا إنهم ليس لديهم إذن لاستخدام أي صور من هذا القبيل. من هذا التفاعل ، ولد هذا المشروع. انتهى المحاضر بإخراج جميع صور الأشخاص في عيادات الأطباء وعيونهم مظلمة واستبدلها بمزيد من صور بيتر دينكلاج. ليس مثاليًا ، لكني أعتقد أنه أفضل من لا شيء؟ من هذه التجربة ، شعرت بالإحباط ، لكنني أيضًا نشيط. شعرت أن هذه مشكلة ملموسة يمكن لشخص ما فعل شيء حيالها. إذا كانت المشكلة الأساسية هي أن المحاضرين لا يمتلكون الأذونات اللازمة لاستخدام المزيد من الصور الواقعية ، فلماذا لا نوفر الصور مع الأذونات المضمنة؟

هل لك أن تخبرنا قليلا عن نفسك؟ ما الذي أثار اهتمامك بالحصول على شهادة الطب؟

ل: هناك أشخاص عرفوا طوال حياتهم أنهم سيكبرون ليصبحوا أطباء. لم يكن هذا أنا. أخذت فصلًا في علم التشريح وعلم وظائف الأعضاء في السنة الإعدادية من المدرسة الثانوية ، والتي قررت أن أتخصص في علم الأحياء البشرية في الكلية. في سنتي الإعدادية بالكلية ، بدأت التطوع في برنامج تعليم الطفولة المبكرة (ECE) الذي كان مرتبطًا بمأوى النساء المحلي. لقد كان مكانًا منخفض الموارد بشكل لا يصدق مع أفضل الأطفال والعائلات فقط. أدركت في نهاية ذلك الفصل الدراسي أن ممارسة نصف العلوم ونصف العمل مع الأطفال كانت أكثر أوقاتي ازدحامًا وأسعدها في الكلية. من هذا الاستنتاج ، على الرغم من أنه كان من الممكن استخلاص العديد من البيانات الأخرى من نفس البيانات ، فقد قررت أن الطريقة الرائعة للجمع بين شغفي هي من خلال متابعة طب الأطفال. كما قلت أعلاه ، أعتقد أنني أتجه نحو الرعاية الأولية للأطفال لأنني أحب فكرة الطب الوقائي والعلاقات الطويلة مع العائلات ، ولكن في الغالب ، عندما أفكر فيما قد يجلبه العالم للجيل القادم ، ما الذي يأتي العقل هو اقتباس السيد روجرز حول "البحث عن المساعدين." أعتقد أن كل شخص لديه شغف أو مجموعة مهارات يمكن البناء عليها عندما يصبحون أحد هؤلاء المساعدين. آمل أن يكون هذا لي.

لماذا يعتبر إدراك الإعاقة مهمًا عندما يتعلق الأمر بالمهنيين الطبيين / مقدمي الخدمات؟

ل: الشيء الذي يتعلق بمقدمي الخدمات الطبية هو أننا نحب إصلاح الأشياء. ضغط الدم مرتفع جدا؟ الخط الأول مدر للبول. لا يزال مرتفعًا جدًا؟ مُحصر المستقبلات البيتا. لا يزال مرتفعًا جدًا؟ حصلت عليه. يميل الأطباء إلى وضع مخطط في رؤوسهم لإجراء أي تشخيص يمر عبر الباب قبل حدوثه. العجز يلقي وجع في ذلك. عندما لا تستطيع الشفاء ، يمكنك أن تدير. لكن إلى أي نهاية؟ وماذا تعني الإدارة حقًا؟

في بعض الحالات ، مع بعض الأطباء ، تصبح الإعاقة هي الجزء الوحيد من الشخص الذي يمكنهم رؤيته. إذا كان هناك أي قلق حاد لدى مريض ، فإن أول ما يعود إليه الطبيب هو إعاقته. حتى بمجرد استبعاد الإعاقة كسبب ، فإنها لا تزال تُعلم عملية التفكير والعلاج. في فيلم "Crip Camp" (على Netflix ، موصى به بشدة) ، تروي امرأة مصابة بالشلل الدماغي قصة الذهاب إلى قسم الطوارئ مع ألم في الحوض ونقلها إلى غرفة العمليات على الرغم من أن الملحق الخاص بها لم يكن ملتهبًا بالموجات فوق الصوتية ، إزالة الملحق. لم تحل الجراحة ألمها. في وقت لاحق ، تم اكتشاف أنها مصابة بمرض السيلان. لم يفكر أحد في إجراء اختبار الأمراض المنقولة بالاتصال الجنسي. لم يقم أحد بفحص الحوض. لم يعتقد أحد أنها يمكن أن تمارس الجنس لأنها كانت معاقة. هذا مثال كلاسيكي على الإدراك الطبي للإعاقة التي تسبب الضرر. هناك أيضًا فظائع التعقيم القسري للنساء ذوات الإعاقة الذهنية ، وأمثلة أخرى توضح كيف يتم التخلص من الاستقلالية والمخطط التشخيصي الذي من شأنه أن يتم تشغيله لأي شخص ليس لديه إعاقة. 

لذلك ، فإن الطريقة التي يتم بها تعليم المهنيين الطبيين المستقبليين حول الإعاقة أمر مهم لأنني آمل أنه إذا قدمت إلى قسم الطوارئ في يوم من الأيام ، فإنهم لا يأخذون فقط في الاعتبار الشروط التي أقرتها إعاقتي ، ولكن تلك التي قد يأخذونها في الاعتبار لأي شخص آخر.

من يشارك في المشروع؟

L: في الوقت الحالي ، الأشخاص الذين يعملون في المشروع محدودون. أتواصل مع المنظمات لقياس مدى اهتمامهم وطلب مساعدتهم في جمع الصور. ثم أضع الصور على موقع مجموعة الصور الذي لا يمكن الوصول إليه إلا لمن لديهم أوراق اعتماد في مدرستي. لدي مرشد حاصل على دكتوراه في الطب وكتب منهج الإعاقة لكلية الطب. ومؤخراً ، بدأ عدد قليل من مديري محتوى العلوم الطبية في مساعدتي في الترويج للمشروع ليستخدمه المحاضرون في مجالات المحتوى الخاصة بهم. لكن هؤلاء هم فقط الأشخاص الذين عملوا بنشاط في المشروع. لدينا العديد من المنظمات التي انضمت لنشر الكلمة وتجنيد أشخاص لإرسال الصور (شكرًا لك مرة أخرى ، SRNA!) ، وإجمالي ما يقرب من 50 صورة مقدمة اعتبارًا من هذا الصباح! مع بدء دمج الصور في المحاضرات ، سيشارك المزيد من الطلاب حيث يتم تعليمهم تصورًا مختلفًا للإعاقة عن أولئك الذين حضروا من قبل ، وآمل أن يرغب عدد قليل من الطلاب في المشاركة بشكل كبير في المشروع للاستمرار فيه. بعد تخرجي! 

ما هي أفكارك حول فكرة أن الإعاقات هي "مشاكل تحتاج إلى حل"؟

ل: هناك ميل في الوسط الطبي لرؤية المرضى كمجموعة من المشاكل. لدينا شيء في مخطط كل مريض يسمى "قائمة المشاكل" التي تحدد العوامل الحالية التي تؤثر على حياة المريض. بعض العناصر الموجودة في هذه القوائم ليست مشاكل على الإطلاق. على سبيل المثال ، كتبت ملاحظة أمس لإجراء فحص طبي للطفل حيث كانت المشكلتان في قائمتها هما "فحص صحة الطفل" و "الوالد الذي يشعر بالقلق بشأن الطفل". ليست مشاكل ، فقط أشياء تحدث في حياتها. لذا ، بهذه الطريقة ، الإعاقة هي "مشكلة" لأنها ستكون على قائمتي. لكن الأمر أكثر تعقيدًا من ذلك لأنه أيضًا جزء من كيفية تحديد هويتي. 

تتماشى فلسفتي الشخصية مع النموذج الاجتماعي للإعاقة ، حيث أن العديد من أجزاء الإعاقة ليست سوى مشكلة لأن العالم يجعلها معاقة. بالطبع هناك أعراض للإعاقة تستدعي العلاج. على سبيل المثال ، يحتاج الألم المزمن إلى العلاج وتخفيف الضغط داخل الجمجمة المرتفع. ولكن إذا كان سيخلق خطرًا أكبر أو ضررًا أكبر للتغلب على السبب الأساسي (أو في كثير من الأحيان تأثير النمط الظاهري) ، فمجرد قدرتنا على إصلاح شيء ما لا يعني أننا يجب أن نفعل ذلك.

ما نوع التأثير أو النتائج الذي تأمل أن يكون لمشروع Teach MEDisability؟

ل: إن التركيبة السكانية للأشخاص الذين يتجهون إلى الطب آخذة في التغير بالفعل. صفي هو 55٪ إناث ، و 18٪ LGBTQ + ، و 27٪ من خلفيات ممثلة تمثيلا ناقصا في الطب ، وهناك المزيد الذي يجب القيام به. في طلباتنا ، كشف 2 منا عن إعاقة جسدية. بالنسبة لي ، يشير ذلك إلى أن السكان الذين يلتحقون بكلية الطب ، قد لا يكونون على دراية بالإعاقة على الأقل ، وأن تعرضهم الأول للعديد من الحالات سيكون في الفصل الدراسي بكلية الطب. آمل أنه من خلال تغيير الصور المصاحبة للنص ، سيدخل طلاب المستقبل إلى العيادات بإدراك للإعاقة يختلف عن مقدمي الخدمات الذين أتوا من قبل. ربما سيفهمون أن حياة هؤلاء الأفراد والعائلات لا تدور فقط حول الإعاقة ، وأن المضاعفات المرتبطة بالإعاقة تظهر أحيانًا وتحتاج إلى العلاج ، ولكن الحالة نفسها لا تحتاج إلى "علاج" ، وأن الفتاة المراهقة التي تظهر في الضعف الجنسي مع ألم في الحوض تحتاج إلى اختبار STI قبل أن تندفع إلى غرفة العمليات لإخراج ملحق غير ملتهب. 

أملي الأكبر في تدريس MEDisability هو أنه في يوم من الأيام يمكن أن يتوسع خارج مدرستي. أود أن يتم استخدام الصور من قبل كليات الطب الأخرى بحيث يكون لدى الأطباء في المستقبل تصورات أكثر إيجابية عن الإعاقة ، وبالتالي ، سيحصل الأشخاص ذوو الإعاقة في جميع أنحاء العالم على رعاية أفضل.

كيف يمكن للآخرين المشاركة؟ هل يمكن للأشخاص الذين يعانون من "إعاقات غير مرئية" دعم المشروع؟

ل: أولاً ، أريد أن أقولها بصوت عالٍ ، الإعاقات غير المرئية هي إعاقات. غالبًا ما نحظى نحن من ذوي الإعاقات الواضحة بمزيد من الاهتمام ولسبب ما ، يميل الناس ، بما في ذلك المهنيين الطبيين ، إلى "تصديقنا" أكثر عندما نأتي إليهم بمخاوف. هذا النمط فظيع ويحتاج إلى التغيير وأنا آسف. لهذا السبب ، آمل أن يرسل الأشخاص الذين يعانون من إعاقات غير مرئية صورك أيضًا. على الرغم من عدم وجود أي "نتائج جسدية تشخيصية" ، إلا أن هناك نقطة مهمة يجب توضيحها هناك. يمكن أن تبدو الإعاقة وكأنها أي شيء ، وهذا لا يجعلها أقل تأثيرًا أو أقل واقعية. 

أما بالنسبة للانخراط ، فإن أفضل ما يمكن لأي شخص أن يفعله هو نشر الكلمة. لا تتردد في مشاركة ال الصفحة مع أي شخص تعرفه. أرسلها إلى والدتك حتى تتمكن من إعطائها لنادي الجسر ، عمتك ، معلمك السابق ، أي شخص! في مرحلة جمع الصور من المشروع ، يتمثل التحدي الحقيقي في الوصول إلى الأشخاص الذين قد يرغبون في إرسال صورة ، وأنا ممتن جدًا لأي شخص قادر على المساعدة في ذلك.