قصة ومورد عن محاربة مرض غامض والتكيف مع العمى.

بقلم أندريا ميتشل

اسمي أندريا ، وقد تم تشخيصي رسميًا بمرض الأجسام المضادة لـ MOG في عام 2013. في ذلك الوقت ، لم يكن هناك الكثير من المعلومات المعروفة عن هذا المرض. كان أول عامين بعد التشخيص صعبًا بشكل خاص لأنني فقدت معظم بصري في كلتا العينين. أكتب قصتي لمساعدة الآخرين وتوفير مورد للمكفوفين الجدد.

بالعودة بالزمن إلى الوراء ، أتذكر خروجي من مكتب طبيب العيون العصبي الخاص بي وأنا أشعر بالضياع. كنت أخشى الذهاب إلى مكتبه وأنا أعلم أنني لن أحصل على تقرير جيد. لقد مررت بالكثير من الانتكاسات في هذه المرحلة وأتذكر أنني لم أتمكن من قراءة أي شيء على مخطط العين. كان كل شيء أسود في عيني اليسرى وضبابي جدًا في عيني اليمنى. لم أستطع رؤية كل الألوان في الكتاب الذي استخدمه أيضًا. لابد أنني أخافت طبيبي وممرضتي لأنني كنت أبكي بشدة. لم يعرفوا كيف يردون ، وشعرت أن لا أحد يفهم ما مررت به. أتذكر أنني مررت بمراحل مختلفة من الخسارة. بقيت في مرحلة الغضب لمدة عامين. لقد فقدت معظم بصري وحياتي كما كنت أعرفها. لقد بدأ الأمر بعدم قدرتي على القيادة ، وعدم التمتع بصحتي كما كنت أعرفها ، وفقدان مهنة رائعة وعدم القدرة على التعامل مع الكثير من الأصدقاء. شعرت وكأنني سقطت في حفرة أرنب في عالم غامض. لم أستطع تمييز الوجوه بعد الآن. كنت أواجه صعوبة في القيام بالأشياء الأساسية التي كنت أفعلها طوال حياتي. شعرت باستقلاليتي تتلاشى. لقد كنت دائمًا حلاً للمشكلات ، لذلك قررت أنني بحاجة إلى تحمل المسؤولية وطلب المساعدة. ذهبت لرؤية معالج لأنني كنت بحاجة إلى مساعدة للتعامل مع حياتي وإعادة تعريفها. اتضح أنها ستكون مفيدة في مساعدتي في العثور على بعض الموارد التي أحتاجها للبدء في العثور على استقلالي.

التعامل مع الخسارة

عندما تلقيت تشخيصي ، لم يكن هناك أي معلومات على موقع MOGAD ، ولم تكن هناك مجموعات على Facebook أو مجموعات دعم أخرى متاحة. أخبرت معالجتي أنه على الرغم من تلقيي تقريري الطبي ، لم تكن هناك نصيحة حول كيفية التكيف مع العمى. لقد كان لها دور فعال في توفير بعض الموارد والمعلومات للمساعدة في توجيه طريقي من خلال نمط الحياة الجديد هذا. لا أخجل من قول كم كانت جلسات العلاج هذه ذات قيمة في وقت تشخيصي وما بعده. كنت أحارب هذا المرض لأحافظ على ما تبقى من بصر ضئيل ، وكان علي أن أحافظ على سلامة عقلي وأن أجدد حياتي ، وإن كان ذلك ربما يختلف قليلاً عن المعتاد.

كانت خطوتي الأولى هي الاتصال بـ مركز ليونز للمكفوفين، وهي منظمة غير ربحية تتمثل مهمتها في توفير التعليم والتدريب والشهادة لأعضاء مجتمع المكفوفين وضعاف البصر في أوكلاند ، كاليفورنيا. يقدم المركز خدمات مثل التدريب على الكمبيوتر والتوظيف وعيادة الرؤية. أخبروني أنه يمكنهم إعطائي دروسًا في التنقل. انتهزت الفرصة. جاء شخص إلى بيتي وأحضر عصا تشبه العكاز العادي ولكنها كانت بيضاء ذات طرف أحمر. تجولنا قليلاً وسألنا عما إذا كان ذلك كافياً. قال إنه لا يريد أن يبدأ بالعصا الطويلة المعتادة لأن ذلك سيتطلب تدريبًا إضافيًا. أتذكر أنني كنت أفكر في ما يريحني ، لكن ، للأسف ، لم يكن ذلك كافياً بالنسبة لي. كنت بحاجة إلى مساعدة أكثر بكثير مما يمكن تلقيه في ساعة أو نحو ذلك من التدريب التمهيدي. اتصلت به مرة أخرى وعاد ومعه العصا الطويلة العمياء. أراني كيفية استخدامه. لقد تدربت على استخدامه حول الحي. بينما كنت أعمل على مهاراتي الجديدة ، يجب أن أعترف أنني ما زلت غير مرتاح لكوني أعمى ومعرفة أن كل شخص صادفته سيعرف أنني أعمى. ما زلت مثابرة لأنني شعرت أنني بحاجة إلى مزيد من التدريب على مهاراتي الحركية والحياة اليومية. عدم القدرة على استخدام جهاز الكمبيوتر الخاص بي بعد الآن كان أيضًا ضررًا كبيرًا.

اتخاذ المسؤول

كانت خطوتي التالية هي الاتصال بقسم إعادة التأهيل لمعرفة ما عليهم تقديمه. قابلت مستشارًا ، وأعطاني إحالة لشخص ليخرج ويقيم احتياجاتي بشكل أكبر. لقد ظهر مع شخص آخر كان في قسم خدمات المكفوفين. كانت هذه هي المرة الأولى التي أسمع فيها عن مدرسة يمكن أن تعيد لي استقلالي.

تختلف خدمات إعادة التأهيل المهني حسب الولاية (https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/). تتطلب بعض الدول أن تبحث بنشاط عن عمل أو تعليم. فيما يلي روابط لموارد في كاليفورنيا ، ولكن قد تكون هناك موارد مماثلة متاحة في تحديقك.

• https://www.dor.ca.gov/
• https://lighthouse-sf.org/

تم استدعاء المدرسة التي تم اقتراحها لي مركز التوجيه للمكفوفين (OCB). قمت بجولة ودهشت من كل ما كان على المدرسة أن تقدمه في طريق التدريب. تضمن التدريب التنقل ، والكمبيوتر ، والتكنولوجيا التكيفية ، وطريقة برايل ، ومهارات الحياة اليومية (مثل الطهي ، والتنظيف ، والترفيه ، فضلاً عن الصحة والجمال). تضمن التدريب على التنقل جولة في مدرسة كلاب الإرشاد وبعض تدريب جونو. يتضمن تدريب جونو مدربًا يلعب دور كلب الإرشاد ، حيث يتم توجيه الطالب من قبل المدرب بينما يعطي الأوامر الأساسية "للأمام" و "اليسار" و "اليمين". وهي مصممة لتدريب الطالب على استخدام كلب إرشادي. الشيء الوحيد الذي فاجأني هو أنه كان برنامجًا سكنيًا. قيل لي أن البرنامج يمكن أن يستمر في أي مكان من 6 أشهر إلى عام ، والذي يعتمد على الاحتياجات الفردية وعملية التعلم.

قررت أن أذهب ، وكان هذا أفضل قرار اتخذته على الإطلاق. انتقلت إلى المنزل وذهبت إلى المنزل في عطلات نهاية الأسبوع حتى أتمكن من قضاء بعض الوقت مع زوجي وعائلتي. تمكنت من تعلم كيفية استخدام وسائل النقل العام من أجل القيام بذلك. لم يكن لدينا أوبر أو ليفت في منطقتنا في ذلك الوقت ، وكوننا في ألباني ، كاليفورنيا ، كانت مسافة جيدة من منزلي في أوكلي. استغرق الأمر مني حوالي عام ونصف لإكمال البرنامج والتخرج منه لأنني كنت أعاني من الانتكاسات المستمرة. كنت بالتأكيد في المكان المناسب. فقدت قدرًا كبيرًا من بصرى لكن مدرب التنقل الخاص بي أخبرني أن لديّ رؤية كافية لأكون خطيرًا.

كان الأمر صعبًا حقًا بالنسبة لي في البداية حيث كافحت من أجل التأقلم. كان هناك مزيج من الأعمار والخلفيات هناك. ضع في اعتبارك أنني لم أكن في جو مدرسي منذ وقت طويل. كنت محظوظًا جدًا بالعثور على بعض الأصدقاء الجيدين هناك الذين ما زلت على اتصال بهم حتى يومنا هذا. يعصبون عينيك أثناء وجودك في الفصل حتى لا تستخدم أي رؤية للمساعدة. إنه مصمم لإعدادك للمستقبل إذا كان لديك حالة تقدمية.

يعد الإنترنت مكانًا رائعًا للبحث عن المقالات والمنظمات الأخرى في جميع أنحاء البلاد وخارجها. على سبيل المثال ، توفر هذه المقالة نقطة انطلاق رائعة لأولئك الذين يبحثون عن نصيحة حول من أين يبدأون: https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

لقراءة المزيد عن قصة أندريا والاطلاع على قائمة كاملة بالموارد للأفراد المكفوفين ، يرجى زيارة هنا.