لكنك لا تبدو مريضًا: التعايش مع التهاب النخاع المستعرض

بقلم أليسون سيليجمان

أنا لا أبدو مريضا.

في الواقع ، أنا فخور بأن أقول إنني أبدو بصحة جيدة حقًا.

لن تعرف أبدًا أنني غالبًا ما أعاني من مستوى معين من الألم. في الواقع ، قد تنظر إليّ وتفكر ، "إنها بالتأكيد تبالغ." أعدك أنني - مثل الآخرين الذين يعيشون مع مرض مزمن غير مرئي - لست كذلك.

لدي التهاب النخاع المستعرض، وهو اضطراب عصبي واحد من بين مليون يتميز بالتهاب في النخاع الشوكي. تبين أن النخاع الشوكي يعمل بأشياء مهمة جدًا في أجسامنا.

لقد كنت محظوظًا بمعنى أنني تعافيت إلى حد كبير. عندما تراني ، لن تعرف أبدًا أنه قبل ثماني سنوات كنت مشلولًا من صدري إلى أسفل ، مع الأطباء غير متأكدين مما إذا كنت سأمشي مرة أخرى. عندما دخلت المستشفى مع طفلي البالغ من العمر أربعة أشهر في المنزل ، لم أستطع حتى حمل قلم.

بعد عام ، بدوت أفضل. باستثناء ، مثل كثيرين آخرين يعانون من أمراض مزمنة ، لا يزال لدي الكثير من "الأشياء" تحت السطح.

ليس الأمر وكأننا نضع الجبيرة ، أو على كرسي متحرك أو لدينا مؤشر مادي على أننا لسنا على ما يرام. يعاني الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ومرض المناعة الذاتية ، ومرض لايم ، والصداع النصفي المزمن ، والاكتئاب ، وما إلى ذلك ، بمستويات متفاوتة من الألم غير المرئي من الخارج.

بالتفكير في نفسي السابقة ، يمكنني أن أتخيل أنه من المستحيل فعليًا أن يفهم الشخص السليم.

أو لي أن أشرح.

هذا فقط ، كيف تشرح لشخص يتمتع بصحة جيدة من الداخل والخارج أنه حتى أبسط يوم لشخص مصاب بمرض مزمن ليس مثل يومه؟ 

ثم نقر.

شخص ما في التهاب النخاع المستعرض شاركت مجموعة Facebook التي انضممت إليها مؤخرًا "نظرية الملعقةبقلم كريستين ميسيراندينو. إذا كنت تعرف شخصًا مصابًا بمرض مزمن أو غير مرئي ، فإن هذه القراءة تستحق خمس دقائق من وقتك.

عندما بدأت القراءة ، شعرت بثماني سنوات من المشاعر تنفجر بداخلي.

هذه.

هذا ما أشعر به كل يوم. أنا لا أنطقها. لا أحب أن أعطيها القوة. ولم يكن لدي مثل هذه الطريقة المفيدة لشرح ذلك.

بدأت أبكي بشكل هستيري. لقد كان رائعًا "آها!" مزيج من الراحة والتفاهم.

تشرح نظرية الملعقة بشكل أساسي كيف أن أي شخص يعاني من إعاقة أو مرض مزمن لديه كمية أقل من الطاقة المتاحة لأي نوع من النشاط والمهمة. إذا بدأت بـ 12 ملعقة اليوم ، كيف تستخدمها؟ الاستحمام ، خذ ملعقة. استعد لوجبة الإفطار للأطفال ، خذها بملعقة. قم بتنفيذ مهمة ، خذ ملعقة. وبينما يمكنك أحيانًا استعارة ملعقة من الغد ، ستنفد في النهاية. نعم ، فهمت.

بقدر ما أشعر بالامتنان بشكل لا يصدق لأنني أتلقى الدعم من العائلة والأصدقاء ، لا يمكنني أن أتوقع منهم أن يحصلوا على حياتي اليومية بالكامل.

بصراحة ، في السنوات الأخيرة فقط أدركت تمامًا أن الافتقار إلى الفهم - لتشخيصي النادر وأنني أقاوم الإصابة باضطراب منذ أن كان غير مرئي للجميع - جعلني أشعر بأنني مضطر إلى "الظهور "حتى عندما لم يكن لدي القوة الكافية للوقوف.

لقد كنت محظوظًا طوال هذه الرحلة لأن لدي الآن أربعة أصدقاء أحبهم مثل الأخوات الذين يتعاملون أيضًا مع الأمراض غير المرئية. واحد فقط لديه التهاب النخاع المستعرض, لكننا نحصل على بعضنا البعض بطريقة ناقشنا فيها بعضنا البعض ببساطة لا يمكن. إنهن نساء قويات للغاية ، جميلات ، مدفوعات ، وملهمات يغذيني ويقويني بطريقة قوية. أنا ممتن دائمًا لأنهم في حياتي.

لذا ، أنا أكتب هذا لأنني أعتقد أنه يمكننا جميعًا الاستفادة من جعل غير المرئي مرئيًا.

ترى وجهي وترى شخصًا سليمًا.

(لحسن الحظ ، ترى أيضًا شخصًا سعيدًا ... لأنني كذلك!)

لا تشعر بوخز في قدمي وساقي باستمرار ، وأن قدمي لا تستطيع التمييز بين السخونة الشديدة والباردة (وهو أمر رائع للعناية بالأقدام!) ، وأن ظهري يمكن أن يشعر وكأنه يحترق من الداخل ويمكنني أن أشعر كان الإرهاق الشديد الذي كنت أتمناه هو مستوى الأم العاملة المنتظمة. وهذا لا يشمل مثانتي التي لا تعمل على الإطلاق وتتطلب مني استخدام قسطرة لتفريغها. أعرف أين يوجد كل حمام أينما ذهبت أو أينما أسافر. حالة الحمام وحدي في ديزني والحفلات الموسيقية والمهرجانات الفنية والأسواق الخضراء تثير قلقًا شديدًا.

أرجو أن تعلم أنني لا أكتب هذا للشفقة بأي صفة.

لقد منحني هذا التشخيص الكثير بشكل مثير للاهتمام. لديّ مستوى لا يُصدق من التعاطف والقوة والاستعداد للقتال من أجل نفسي والعناية بالنفس والتقليل من التفكير فيما يفكر فيه الآخرون عني ومعرفة أنني قادر على أي شيء. لقد ذكرني ما هو مهم في الحياة ، ونوع الأشخاص الذين سأحيط نفسي بهم.

بينما أنا بالتأكيد لا أتطلع إلى أن أكون الطفل الملصق لـ "طاقم المرض غير المرئي" (هل نحن شيء ؟! ها!) ، يمكننا جميعًا استخدام تذكير - بما في ذلك أنا - بأن الناس لديهم أشياء.

وهذا اللطف والرحمة والقليل من الصبر هو دائمًا قرار جيد.