نشأ!
شكراً لك لصنع 2017 أوهايو Walk-Run-N-Roll a الواقع!
22 أكتوبر 2017
منتزه كوفمان بافيليون
دبلن، OH
أقيمت بطولة أوهايو ووك-ران-إن-رول لعام 2017 يوم الأحد ، 22 أكتوبرnd في كوفمان بافيليون بارك. بعد يومين من ندوة الاضطرابات المناعية النادرة في الفترة من 20 إلى 21 أكتوبر في كولومبوس ، أوهايو ، كانت SRNA متحمسة للخروج في ضوء الشمس والتجمع في هذا الحدث التوعوي. مع أكثر من 200 مشارك ، كان كوفمان بافيليون بارك يعج بالإثارة حيث حضر أعضاء مجتمع SRNA وعائلاتهم وأصدقائهم لدعم أولئك الذين تم تشخيصهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة.
كانت لعبة Walk-Run-N-Roll مميزة. فقدت SRNA عضوين عزيزين في مجتمعنا في عام 2017 ، Gabby Inscho و Pauline Siegel. عاش كل من غابي وبولين في أوهايو وتم تشخيص إصابتهما بالتهاب النخاع المستعرض. قوبل فقدان هؤلاء الأفراد المذهلين بألم عميق ، وأردنا تكريم حياتهم في Walk-Run-N-Roll. في ذاكرتهم ، قمنا بدعوة الأطفال في الحدث لإطلاق الفراشات في الهواء. لقد كان تكريمًا جميلًا لغابي وبولين سنتذكره لسنوات قادمة.
بعد إطلاق الفراشة ، اصطف جميع المشاركين أمام الجناح للحصول على صورة جماعية. ثم حان الوقت للمشي والركض والدحرجة! لقد أكملنا جولة حول كوفمان بافيليون بارك ، وسيرنا طريقنا نحو هدفنا المشترك المتمثل في خلق الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة. لقد كان منعشًا وملهمًا الالتقاء بالعديد من الأشخاص الذين تأثرت حياتهم بهذه الاضطرابات. داخل هذا المجتمع ، يمكن أن تشعر كلمة "نادر" بالوحدة والعزلة ، ولكن في ذلك اليوم لم يكن على أحد أن يشعر بالوحدة.
بعد انتهاء الدورة حول المتنزه ، تمكن المشاركون من الاختلاط والتعرف على الوجوه القديمة المألوفة والتعرف على أشخاص جدد. عندما التقط المشاركون الصور وتبادلوا القصص ، كانت قوة جمع هذا المجتمع معًا واضحة بشكل واضح. لقد كنا متحمسين للغاية للمشاركة في هذا الحدث مع مجتمع SRNA ، ونتطلع إلى الاستمرار في هذا التقليد لسنوات قادمة.