نشأ!
شكراً لك لصنع 2018 Arizona Walk-Run-N-Roll a الواقع!
24 آذار، 2018
حديقة مدرسة ستيل الهندية
فينيكس، AZ
كان يوم 24 مارس هو الأول من نوعه بالنسبة لمجتمع أريزونا SRNA. اجتمعنا في فينيكس مع عائلاتنا وأصدقائنا لإظهار الدعم لـ SRNA من خلال مشاركة قصصنا واستعراض عضلاتنا في جمع التبرعات. كانت الطاقة والدعم اللذين ولّدهما المشاركون البالغ عددهم 110 مشاركًا أمرًا ممتعًا للمنظمين المتطوعين ومهدت الطريق لمجتمع أريزونا SRNA المستمر.
مشينا وتدحرجنا ، وأكلنا ولعبنا ، ولكن الأهم من ذلك أننا اكتسبنا القوة من خلال مشاركة قصصنا.
كانت الأصغر سناً تبلغ من العمر 3 سنوات وقد حصلت على TM عندما كانت في سنة واحدة فقط. مشيت ماجي عندما بلغت 10 أشهر ونصف واضطرت إلى تعلم التدحرج والزحف مرة أخرى. وكتبت والدتها: "إن كفاحها وتصميمها وقوتها كان مصدر إلهام للآخرين، حتى من شخص صغير مثل ماجي". حاول مصورنا جاهدًا أن يجعل ماجي الخجولة تبتسم، وقد تطلب الأمر البالونات والعربات وهذا البحر الأزرق من المشاة لجعلها تتسابق وتضحك مع أصدقائها الصغار. تمت مشاركة قصتها عبر ورقة قصة بابتسامتها المشرقة.
كانت بريتاني، وهي طالبة في المدرسة الثانوية ورياضية جامعية تتنقل بين المدرسة والنوادي والوظيفة مثل العديد من المراهقين، المتحدث الرئيسي لدينا. حصلت بريتاني على TM في سن الحادية عشرة. ونهضت من السرير ذات يوم وهبطت على الأرض غير قادرة على المشي. وكانت تعليقاتها مذهلة. أخبرها الأطباء أنها لن تلعب كرة القدم مرة أخرى، لكنها كانت مصممة، وبعد عام عادت إلى الملعب. لقد كانت قائدة فريقها في العام الماضي. قالت: "أنا مرنة". "تذكرني أمي بأن TM تأخذك خطوتين إلى الأمام وخطوة إلى الخلف."
جيسون ، مراسل تلفزيوني محلي ، يعرف كيف يروي قصة. تخيل أنك في شهر العسل في هاواي ، جالسًا بجوار حمام سباحة وتدرك ببطء أنك أصبحت مشلولًا. جاءت زوجته للمشي مرتدية قميصًا مكتوبًا عليه ، "TM أفسدت شهر العسل ولكن ليس حياتنا". تمكن جايسون من مشاركة جزء من قصته (وقصتنا) على محطاته ، القناتين 3 و 5.
كانت هناك قصص أخرى أيضًا. جوردان جاء مع 22 من مشجعيه جميعهم يرتدون قمصان Team Jordan 24! شاركت والدته قصته عن ممارسة الرياضة في المدرسة الثانوية عندما قلبت TM حياته رأساً على عقب. الأردن يتكيف مع كرسي متحرك بعد أن تغلب على جهاز التنفس الصناعي. إنه مقاتل.
ثم هناك قصتنا، قصة خمسة من مخططي الأحداث "المبتدئين". ولدت فكرة المشي في 22 أكتوبر 2017 في نهاية ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة التي نظمتها SRNA. كنا، في أغلب الأحيان، نلتقي ببعضنا البعض لأول مرة، وقد ألهمنا ذلك لإعادة الأمل إلى أريزونا - لإنشاء مجتمع، وسرد قصصنا، ورفع مستوى الوعي! لقد ألهمنا بعضنا البعض لتنظيم المسيرة (في 9 أسابيع فقط!) وتجاوز أهدافنا في بناء المجتمع والمشاركة وجمع الأموال ومجرد متعة قديمة!
أريزونا دولة كبيرة ومتنوعة. كان الحدث عبارة عن لقاء قام بتيسيره متطوعون متفانون…. شكرًا لك جيل وكيت وجولي وبارب وديب ، وعلى الدعم القوي من موظفي SRNA لاستعدادهم "لبذر" الحدث وعلى دعمهم الفني الحاسم. كمجتمع نحن مرنون ، نتحدى الصعاب ونجعل الأشياء تحدث. نراكم جميعا العام المقبل في توكسون!