نشأ!
شكرًا لك على تنظيم أحداث Walk-Run-N-Roll لعام 2020 أ النجاح!
29 فبراير و 12 سبتمبر 2020
كاسا غراندي ، أريزونا وماديسون ، ويسكونسن
في عام 2020 ، تعلمنا المزيد عن أهمية هذه الأحداث حيث قمنا بإلغاء الأحداث بسبب الوباء وركزنا على تجربة افتراضية للجميع باستثناء واحدة من ألعاب Walk-Run-N-Rolls المجدولة. أقيم آخر حدث شخصي لهذا العام في أريزونا WRNR في فبراير 2020 حيث احتفلنا بيوم الأمراض النادرة مع مجتمع مخصص من أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة وعائلاتهم وأصدقائهم والجهات الراعية والمهنيين الطبيين. كان Wisconsin WRNR لعام 2020 أول غزوة لنا في التخطيط للحدث الافتراضي - حيث يمكن للمشاركين المشي أو الجري أو التدحرج من منازلهم الآمنة ثم الاجتماع مع الآخرين في يوم الحدث عبر Zoom. جمع هذان الحدثان أكثر من 33,000 دولار لدعمنا في مهمتنا. لقد شاركنا القصص ، وتعلمنا عن التطورات العلمية ، ولكن الأهم من ذلك ، تطلعنا إلى هذه الأحداث كوسيلة لنصبح أفضل مناصري أنفسنا ومجتمعنا.
شكرا جزيلا لرعاتنا!
Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.
تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة https://www.gene.com.
Viela Bio مكرس لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية والالتهابات الشديدة. يتألف فريقهم من قادة شغوفين وموهوبين وعالميين يتمتعون بخبرات متنوعة في مجال أمراض المناعة الذاتية ، وتركز أبحاثهم على المسارات البيولوجية الحرجة الراسخة والمشتركة عبر مؤشرات متعددة.
* تحدد اللجنة التنفيذية لـ SRNA مع المجلس الطبي والعلمي محتوى وموضوعات البودكاست. الرعاة غير قادرين على التأثير على برنامج التعليم.