الالتقاط: تحديث لدراسة طويلة الأمد حول التهاب النخاع المستعرض للأطفال والتهاب النخاع الرخو الحاد

بقلم ريبيكا ويتني مدير برامج طب الأطفال في SRNA

في عام 2014 ، بدأت جمعية التهاب النخاع المستعرض (SRNA) وسبع عيادات في جميع أنحاء أمريكا الشمالية ، تحت إشراف الدكتور بنجامين جرينبيرج في مركز UT Southwestern الطبي ، رحلة بحثية لمتابعة تشخيص التهاب النخاع المستعرض للأطفال. بصراحة لم أكن أعرف ما يمكن توقعه من هذا المشروع الجديد ، حيث كنت في السابق فقط في نهاية المشاركة في دراسة بحثية ، لكنني كنت أعرف في قلبي أن هذه الدراسة ، إلتقاط، كانت ذات قيمة لا تصدق وستكون لها تأثير في تاريخ أطفالنا وعائلاتنا. كنت على استعداد لأن أكون جزءًا منه ، على الرغم من أنه كان عملًا صعبًا ومفجعًا في كثير من الأحيان. ولكن هذا هو السبب أيضًا في أنني كنت أعلم أنني بحاجة إلى أن أكون جزءًا منها. إنها مسألة تتعلق بقلبي وتعني شيئًا شخصية بشكل لا يصدق بالنسبة لي كوالد لطفل صغير مصاب بالتهاب النخاع المستعرض.

إلتقاط هي الأولى من نوعها - دراسة استطلاعية قائمة على الملاحظة في التهاب النخاع المستعرض للأطفال (TM) والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM). مصمم ليس فقط للاستفادة من تفاصيل التصوير والتشخيص السريري من الأطباء ، إلتقاط يجمع أيضًا معلومات من الأطفال والأسر أنفسهم حول نتائجهم ، فيما يتعلق بالعلاجات التي تلقوها. في البداية ، كانت معايير الدراسة تتطلب التسجيل في غضون ثلاثة أشهر من التشخيص. بعد الاستماع إلى ردود الفعل من SRNA ومجتمع الآباء ، قام الدكتور جرينبيرج وفريقه بتغيير تسجيل الدراسة لتشمل المرضى الذين هم في غضون ستة أشهر من التشخيص. حتى بالنسبة للعائلات ذات النوايا الحسنة التي تتعهد بالمساعدة من خلال المشاركة في دراسة بحثية ، فإن تلك الأشهر الثلاثة الأولى بعد التشخيص غالبًا ما تكون محيرة للغاية وسريالية. وجدنا أننا شهدنا معدل تسجيل أفضل واستمرت المشاركة إذا سمحنا للعائلات بالوقت للتكيف مع عالم الطب الجديد الذي وجدوا أنفسهم فيه فجأة.

كما سلط عام 2014 الضوء على "متغير جديد" من TM الذي ظهر في جميع أنحاء البلاد - التهاب النخاع الرخو الحاد أو AFM. نظرًا لانتشار فاشيات AFM ، وجدنا أن مراسلاتنا مع العائلات والتسجيل كان بشكل متزايد مع أولئك الذين يعانون من AFM بدلاً من TM. بغض النظر ، ظلت الدراسة مفتوحة لكلا التشخيصين ، وواصلنا تعلم الكثير ، غالبًا ما نوقش بين الأطباء والهيئات الحكومية ، حول العلاجات الحادة التي قد توفر أفضل النتائج لأطفالنا. إلتقاط كانت ولا تزال جزءًا مهمًا من المحادثة والنقاش حول العلاجات الحادة لأنها آلية قائمة بالفعل لجمع البيانات الأساسية ومتابعة تقدم الأطفال لمدة تصل إلى عام بعد تشخيصهم. حتى الآن ، سجلنا 140 طفلاً في إلتقاط.

إلتقاط، من خلال عمل SRNA وفريق الدكتور جرينبيرج في دالاس ، كان قادرًا على المضي قدمًا ولا يزال مستمراً في تسجيل مشاركين جدد مع TM و AFM في غضون ستة أشهر من التشخيص من خلال مجموعتنا عبر الإنترنت. هذا أمر لا يصدق بالنظر إلى أنه عندما بدأنا ، كان من المقرر أن تنتهي الدراسة في عام 2018. وكلما حصلنا على مزيد من المعلومات ، أصبحت الطريقة التي نتقدم بها أوضح - كيف نطور العلاجات والعلاجات ، ونشرك أصحاب المصلحة المحتملين ، بما في ذلك المسؤولين الحكوميين و الكيانات ، وفي النهاية ، تقدم أفضل النتائج للأطفال ، أو الأفضل من ذلك ، منع TM و AFM من أن يكونا تهديدًا لأطفالنا. الأمر الأكثر لا يصدق هو حقيقة أن تغييرات IRB الأخيرة إلى إلتقاط سيسمح لنا بالاستمرار في الاستماع إلى هؤلاء الأطفال والعائلات الذين التحقوا سابقًا ، إذا اختاروا ذلك ، حتى عام 2026!

لنفكر في هذا للحظة… من خلال متابعة الملتحقين الحاليين والمستقبليين إلتقاط حتى عام 2026 ، سيكون لدينا 10 سنوات - عقد من الزمن - من البيانات الحقيقية التي أبلغ عنها المريض. بالنسبة للبعض ، هذا يعني أنه عندما يبلغون عن تعافيهم ونتائجهم ، فإننا سنتابعهم حتى مرحلة البلوغ. نعلم جميعًا مدى سرعة نمو الأطفال ، وبصراحة تامة ، يمكن أن يكون تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر مختلفًا تمامًا بالنسبة للطفل عن الشخص البالغ ، بما في ذلك تعافيهم. يا لها من فرصة ممتازة لإحداث التغيير ومستقبل الطب المتعلق بهذه الاضطرابات! كما هو الحال الآن ، لا يمكننا الرجوع إلى المؤلفات الطبية أو كتب التاريخ والعثور على ما يجب القيام به لطفل وسط تفشي AFM. إن إمكانية التعلم من تجاربنا المؤلمة أمر مذهل. بينما أجلس هنا وأراقب طفلي يتعافى من جراحة كبرى نتيجة لتشخيص TM الخاص به ، والآن بعد مرور 12 عامًا تقريبًا ، يبدو كيف حاله اليوم مختلفًا تمامًا عما كنا نظن أو نتخيله قبل 5 أو 10 سنوات ، أو حتى ستة أشهر بعد التشخيص. نظرًا لأننا مجبرون على مواجهة هذا التشخيص وتداعيات ما يعنيه لرفاهيته ونموه وتنقله ونوعية حياته ، فسوف نتعلم منه وننمو منه ، ونأمل أن نتمكن من مساعدة الآخرين الأطفال والعائلات كما نفعل نحن.

إلتقاط يجب وسيستمر من أجل أطفالنا. سنستمر في تسجيل الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا في غضون ستة أشهر والدراسة طويلة المدى. أولئك الذين التحقوا سابقًا إلتقاط سيتم الاتصال من قبل Tricia Plumb من UTSW لمعرفة ما إذا كانوا يرغبون في تمديد مشاركتهم. آمل أن يأخذ كل واحد من 140 مشاركًا حتى الآن في الاعتبار التأثير الذي قد يحدثه على مجتمعنا وأطفال المستقبل من خلال الاستمرار في مشاركة قصصهم عبر الاستطلاعات الموجزة. الهدف هو أن يقوم كل طفل / أسرة بإكمال الاستبيان وإجراء محادثة فيديو قصيرة وآمنة مع قائد (قادة) الدراسة كل 4 أشهر. إذا تم تشخيصك أنت أو طفلك مؤخرًا أو شاركت فيه إلتقاط وترغب في تمديد مشاركتك ، يرجى الاتصال تريشيا بلامب or me.

في كثير من الأحيان على مدى السنوات القليلة الماضية ، اتصلت بنا عائلات أبعد من ستة أشهر ، وحتى سنوات بعد التشخيص ، وسمعنا ، "ماذا عن طفلي؟ ماذا عن تجربتها وشفائها؟ " إذا تم تشخيصك أنت أو طفلك بـ TM أو AFM قبل ستة أشهر ، فإن قصتك وتعافيك ونتائجك مهمة أيضًا! دراسة جديدة تسمى CORE TM متاحة حاليًا وتسجل المشاركين ، وهي مشابهة لـ CAPTURE. لمزيد من المعلومات حول CORE TM أو للتسجيل ، يرجى القيام بذلك عبر سجل SRNA. يمكنك أيضا الاتصال تريشيا بلامب or me للمزيد من المعلومات.

بالنسبة لعائلات الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد (ADEM) أو الذين قد تغير تشخيصهم من TM إلى ADEM ولم يعدوا مؤهلين للالتقاط ، فهناك أيضًا إمكانية للمشاركة في الدراسة. فتحة قيد التسجيل حاليًا وهي أيضًا دراسة قائمة على الملاحظة يتم إجراؤها عبر الإنترنت. لمزيد من المعلومات حول فتحة، الرجاء التواصل me, تريشيا بلامبالطرق أو الدكتورة سينثيا وانج.

علاوة على الفرص المذكورة أعلاه ، فإن سجل SRNA is متاح دائماو كل شخص يعاني من اضطراب مناعي عصبي نادر مدعو للمشاركة في التسجيل.