الالتقاط: غرس الأمل بشكل جماعي

في الآونة الأخيرة ، بدأ ابني نظامًا آخر من العلاج في العيادات الخارجية من خلال مرفق إعادة التأهيل الإقليمي. لسنا جددًا في هذا المستشفى ، لكن أخصائي العلاج الطبيعي المعين هذه المرة كان جديدًا بالنسبة لنا. لقد كافحت على مدى السنوات العديدة الماضية للتواصل مع العديد من المعالجين ، لشرحهم وفهمهم لما يتعامل معه ابني - إصابة الحبل الشوكي نتيجة التهاب النخاع المستعرض. أجد أن البعض لا يريدون أن يتم إخباري بمعلومات حول تشخيص معين أو بحث حالي أو تكهن وبصدق ، هذا يبتعد عني. سيرغب المعالج الجيد في معرفة ما هو فريد لطفلك وكيف يمكنه المساعدة في تطوير وتحقيق الأهداف التي تفكر فيها. من المهم بالنسبة لنتائجه أن يفهموا أنه لا يتعامل مع الشلل الدماغي ، وعلى الرغم من أن "إصابته" كانت قبل سبع سنوات ، إلا أنه لا تزال هناك حاجة لاستمرار العلاج ، is مفيد. لم تنته فترته الزمنية للتعافي!

أكثر ما أدهشني في هذا المعالج هو أنه في إحدى زياراتنا الأولى ، قالت إنها كانت تبحث عن التهاب النخاع المستعرض. كانت هذه هي المرة الأولى التي يشير فيها أي معالج رأيناه في هذا المستشفى إلى أنه استثمر في ابني ؛ لقد صدمت وتأثرت! ثم أشارت إلى قلة المعلومات المتوفرة حول التهاب النخاع المستعرض - التشخيص والعلاج والتشخيص ... وكل هذا جاء من أستاذ العلاج الطبيعي! كان من المزعج سماعها تقول هذا على الرغم من أنني أعلم أن كل هذا صحيح للغاية. أجرينا محادثة رائعة حول التهاب النخاع المستعرض ، ونقص المعلومات المتاحة ، و فرصة لا تصدق هذا قبل أن نبدأ في تغيير المعلومات المتاحة لجميع أولئك الذين يواجهون تشخيص التهاب النخاع المستعرض.

أنا متأكد من أنك سمعت أو شاهدت المقالات التي تعلن عن جائزة PCORI لأول دراسة متعددة المراكز ومبتكرة حول التهاب النخاع المستعرض للأطفال ، إلتقاط. إذا لم تكن قد فعلت ذلك ، فالرجاء التوقف لحظة ، ووضع إشارة مرجعية على هذا الإدخال للعودة إليه وقراءة المزيد عن الالتقاط هنا! لا بأس ، سأنتظر.

الآن بعد أن تعرفت على الدراسة ، أريد أن آخذ بضع لحظات للتأكد لصحتك! فهم كيف يمكنك المساعدة في جعل هذه الدراسة ناجحة وذات مغزى! لا يمكننا أن ننجز ما د. جرينبيرج وآخرون. و SRNA شرعت في القيام به دون مساعدتك.

لكي تكون مؤهلاً كمتطوع للدراسة ، يجب أن يتم تشخيص الطفل حديثًا. يمكن العثور على تفاصيل المتطوعين البحثيين هنا. نعم ، يرجى قضاء بعض الوقت للنقر على هذا الرابط ومراجعة ملف PDF - من المهم! فقط تأكد من العودة لإنهاء معي هنا.

مثالي - الآن بعد أن عدت ، أنت تتساءل إما عن كيفية التسجيل أو ما مدى صلة ذلك بك إذا كنت أنت أو طفلك لا تتناسبان مع معايير البحث؟

أولاً ، إذا كنت مهتمًا وتفي بالمعايير ، من فضلك ، من فضلك ، من فضلك، تواصل معي عبر البريد الإلكتروني أو الهاتف وسأكون سعيدًا لمناقشة الدراسة معك بشكل أكبر. يمكنك أيضا الاتصال تريشيا بلامب من UTSW ، منسق البحوث للدراسة مباشرة وستكون أكثر من سعيدة بالإجابة على أسئلتك أيضًا.

ثانيًا ، إذا لم يتم تشخيصك حديثًا ، لا يزال بإمكانك أن تكون فعالًا وتشاركيًا. شارك الرسالة التي كتبناها ، خبر صحفى، و نشرة إعلانية مع الأطباء والمستشفيات والمعالجين المحليين. إنها فرصة لزيادة الوعي ومشاركة قصة عائلتك وكيف ساعدت دراسة مبتكرة طفلك وعائلتك على التغلب على التهاب النخاع المستعرض والعمل من خلاله. من المحتمل أيضًا أن تسمع عن العائلات التي تم تشخيصها حديثًا ببساطة عن طريق الكلام الشفهي قبل أن يسمعوا عن SRNA. من المهم أن نصل إلى العائلات التي تم تشخيصها مؤخرًا ، ليس فقط من أجل الدراسة ، ولكن لتقديم دعمنا. هناك قوة وهناك راحة في الأرقام. لا يتعين علينا مواجهة هذا بمفردنا.

إذا تم تشخيص طفلك مؤخرًا ، فيرجى تذكر أنني كنت في حذائك. أعلم كم أنت فظ ، حساس ، مرهق ، مرهق ، مرتبك وغاضب الآن. لست متأكدًا مما يجب فعله بعد ذلك والمشاركة في "البحث" هو آخر شيء يدور في ذهنك. اتصل بي من فضلك. أحصل عليه. ما زلت أشعر بنفسي في ذلك المستشفى ، والدموع تنهمر على خدي ، وغير قادر على حمل ابني الرضيع وأشعر ببساطة بالضياع. إذا دخل أحدهم وطلب مني المشاركة في البحث ، اعتمادًا على اللحظة ، فربما يكون قد تلقى للتو نظراتي الفارغة والدموع الصامتة أو أقرب جسم ثقيل ألقى عليهم. ولكن مع مرور الوقت على مدار أيام قليلة في الرعاية الحادة ثم مرفق إعادة التأهيل واكتشفت أن هؤلاء الأطباء والمعالجين الذين يعالجون ابني كانوا هم أنفسهم في حيرة من أمرهم لجميع الأسئلة ومستقبل ابني ، أردت - لا ، كنت بحاجة لإجراء تغيير. إذا فهمت أن أبرز الأطباء في أمريكا الشمالية الذين يعالجون التهاب النخاع المستعرض للأطفال سوف يراجعون سجلات ابني ويتابعوه خلال الاثني عشر شهرًا القادمة ، لأي لبس أسمع مني كيف كانت حياتنا منذ تشخيصه ، سأقوم بالتسجيل بنبض القلب.

بعض المكونات الرئيسية التي أشعر بها ، بصفتي ولي أمر ومقدم رعاية أساسي ، مهمة وأريد التأكد من أنك على دراية بما يلي:

هناك مجموعة افتراضية لهذه الدراسة. إذا كنت مهتمًا ولكنك لا تعرف أن السفر إلى أحد المراكز المشاركة ممكن ، فيرجى العلم أنه لا تزال هناك فرصة لك للمشاركة بشكل افتراضي. في بعض الأحيان قد ترغب الأسرة في الوصول إلى أحد المراكز ولكن لا يمكنها ذلك. يرجى العلم أننا ما زلنا نريد مناقشة إمكانية المشاركة في المجموعة الافتراضية.

هذه الدراسة فريدة من نوعها في أنه تعاوني مع الطفل أو الوالدين أنفسهم. لا يتعلق الأمر بشكل صارم بجمع الأطباء للبيانات من عمل المختبر أو التصوير ولكن يتعلق الأمر بنوعية الحياة من وجهة نظرك؛ كيف تشعر أنت أو طفلك وكيف تتأقلم وتتغير وتتعافى خلال العام التالي للتشخيص.

عندما يُقال كل شيء وينتهي من الدراسة ، سيكون لدينا الكثير من المعلومات حول كيفية تأثير خيارات العلاج المختلفة على النتائج بأكثر من مجرد طريقة سريرية. سيكون لدينا أساس نبني منه للبحث في المستقبل. وشيء لا يصدق حقًا ؛ لن يتم عزل النتائج في مجلة طبية ولا يمكن الوصول إليها إلا من قبل الأطباء. بمساعدة SRNA ، يمكنك التأكد من أن ملف ستتم مشاركة المعرفة والأمل التي نحصل عليها من الدراسة بين مجتمعنا حتى تشعر بالتمكين والأمل من خلال المعرفة حتى تتمكن من أن تكون أفضل مدافع عن نفسك أو لطفلك.

غالبًا ما أتساءل لماذا لم يُعرض على ابني IVIG أو PLEX ، إذا كان الأطباء يعرفون ذلك ، إذا كان سيحدث فرقًا في شفائه ... أتساءل كيف كانت المحادثات مع الأطباء قد تغيرت وربما لم تكن كذلك كئيبة عندما خرجوا من المستشفى ... أتساءل عما إذا كانت السنوات السبع الأخيرة من العلاج والزيارات المتخصصة قد تكون موجهة أكثر في الأهداف والعلاج إذا كان لدي وصول إلى المعلومات التي أعطتني لمحة أفضل عما كنا نواجهه. أملاً، في يوم من الأيام ، لن تضطر العائلات إلى التساؤل كثيرًا وستشعر بالتمكين من أن تكون مشاركًا على قدم المساواة في رعايتها.

~ ريبيكا ويتني
1-855-380-3330 ext 5