احتفل بأسبوع التطوع مع SRNA!
في هذا الأسبوع الوطني للمتطوعين ، نعرب عن امتناننا للمتطوعين الذين يبذلون طاقتهم ومواهبهم ليكونوا قوة من أجل الخير. منذ البداية ، اعتمدنا في SRNA على كرم المتطوعين لجمع المجتمع معًا وتقديم الدعم والقيام بالعمل المهم الذي نقوم به كل يوم.
سواء كنت تحب الجمع بين الناس أو القراءة من خلال الدراسات البحثية ، إذا كانت لديك موهبة لملاحظة كل التفاصيل أو تفضل قضاء وقتك في التحدث على الهاتف ، فهناك العديد من الطرق للمشاركة وإظهار دعمك. إذا كنت تتساءل عما إذا كان هناك دور مناسب لك ، فنحن ندعوك إلى حضورنا القادم جلسة معلومات المتطوعين. تعرف على المزيد حول الطرق المختلفة التي يمكنك من خلالها المشاركة واستخدام مواهبك لتحسين نوعية الحياة لأولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
اقرأ أدناه لمعرفة سبب مشاركة المتطوعين لدينا ، وماذا يفعلون ، وكيف يمكنك المشاركة في SRNA أيضًا!
قادة مجموعة الدعم
إنهم لا يقودون الاجتماعات فحسب ، بل إن قادة مجموعات الدعم (SGLs) لديهم مساحة للأسئلة والتواصل. إنهم يخلقون مساحة مفتوحة للاستماع والمشاركة مع الآخرين الذين يفهمون. تتواصل SGLs الخاصة بنا مع أعضاء SRNA في منطقتهم لربطهم بالموارد وجمع المجتمع معًا.
"أتواصل مع الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم حديثًا والأشخاص الذين يعانون من حالة جديدة. أنا أشجعهم وأساعدهم في العثور على رعاية طبية عالية الجودة لاحتياجاتهم. عندما لا أتطوع ، فأنا المؤسس والمدير التنفيذي لمخزن الطعام في مقاطعتى. نخدم 160 عائلة في الشهر. أنا أحب اللحاف والتطريز ، ولدي 12 حفيدًا ". - جينجر ، قائد مجموعة دعم أوكلاهوما
"كان لدينا بالفعل مجموعة دعم ، ولكن بعد ذلك انضممنا إلى SRNA للمساعدة في الاجتماعات الشهرية الافتراضية في عام 2020. بعد ذلك ، شاركت في برنامج نظير إلى نظير لمساعدة الأشخاص خارج مجموعة الدعم المحلية لدينا. عندما لا أتطوع ، فأنا أجمع أسرتي معًا. أحب القراءة ، والعمل في الفناء ، والاستمتاع بالزيارات مع أحفادي الثلاثة ، والسير على مزيج الكعب الأحمر ". - جودي ، قائدة مجموعة دعم جورجيا
قادة الاتصال النظير
يقدم قادة SRNA Peer Connect (PCLs) دعمًا فرديًا لمجتمعنا. لقد أكملوا برنامجًا تدريبيًا وهم متاحون للاتصال أو إرسال رسائل نصية أو بريد إلكتروني أو دردشة فيديو مع أعضاء عبر أمريكا الشمالية. تقدم PCLs أذنًا مستمعة وتوفر الموارد ذات الصلة كشخص يفهم حقائق اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
"من المهم بالنسبة لي أن أجعل الناس يشعرون بالارتباط بالآخرين الذين يعانون من أمراض المناعة العصبية المماثلة. أعلم مدى صعوبة هذا المرض والوحدة والانفصال الذي يمكن أن تشعر به. أحب الشعور بإعطاء الأمل للآخرين وإصغاء آذانهم. لقد كان التواصل مع الآخرين أمرًا رائعًا وإظهار التعاطف والأمل لهم ". - Kylie ، Peer Connect Leader
"أعرف مدى عزل التشخيص النادر. لطالما كنت مهتمًا جدًا بعلم النفس وكيف يعمل العقل. أريد أن أساعد أكبر عدد ممكن من الناس للخروج من العزلة والاستمتاع بالحياة. عندما لا أتطوع ، أدير عملي الخاص وأنا أم عزباء لطفلين رائعين ، ابن يبلغ من العمر 14 عامًا وابنة تبلغ من العمر 12 عامًا ". - سيلينا ، زعيم الاتصال الند
"أنا أتطوع مع SRNA لأرد الجميل لمجتمعي الذي قدم لي الكثير. أنا أتطوع بعمل القليل من كل شيء! إن توصيل قصتي والتحدث مع الأفراد الأصغر سنًا المصابين بهذه الأمراض سيكون من أسلوبي القوية. بصرف النظر عن التطوع ، أحب ألعاب الفيديو ، أنا من عشاق الطعام ، وأتعلم اللغة الإسبانية. " - أيرلندا ، Peer Connect Leader
متطوعو Walk-Run-N-Roll
على مر السنين ، استضاف متطوعو Walk-Run-N-Roll (WRNR) الأحداث في جميع أنحاء الولايات المتحدة. تدعم أحداث جمع التبرعات هذه مبادراتنا في البرمجة والبحث مع زيادة الوعي وتقديم فرصة خاصة لمجتمعنا للتواصل.
"لقد شاركت في SRNA منذ عام 2008 عندما بدأت بداخلي بمجرد وصولي إلى المنزل من المستشفى. من خلال SRNA (ثم TMA) ، وجدت العديد من الأشخاص لمساعدتي ، بما في ذلك Deborah Capen و Barbara Sattler. لقد كنت في العديد من أنشطة RNDS التي ساعدتني في العديد من أحداث Walk Run and Roll ، بما في ذلك كرئيسة مشاركة مع Barbara Sattler وهي المشي Run and Roll في Tucson AZ في 2018. " - جولي ، قائدة مجموعة الدعم ومتطوعة في WRNR
"سمعت عن برنامج Peer Connect وعرفت أنني أردت المشاركة لأنني أعتقد أنه من المهم للأقران الحصول على الدعم من الآخرين الذين يفهمون ما يمرون به. لقد حضرت أيضًا WRNR في الماضي وعرفت أنني أردت التطوع لتنظيم حدث آخر يمكن أن يجمع المجتمع معًا من أجل قضية عظيمة. عندما لا أتطوع ، أحب قضاء أيام في اللعب وليالي مشاهدة الأفلام مع زوجي وأصدقائنا ". - جينيفر ، Peer Connect Leader ومتطوعة WRNR
نحن ممتنون جدًا لكل شخص يستثمر وقته وطاقته لدعم مهمتنا من خلال التطوع. تفانيهم ملهم. شكرا لمتطوعينا الرائعين!
