الألم المزمن من منظور الشخص الذي يعاني من أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي: التشخيص والدرس الأول
باربرا ساتلر
تم تشخيص إصابتي بمرض TM في سبتمبر 2001 في سن 53. كانت كلتا ساقي مصابة بدرجة من الشلل ولكن ذلك تراجع بعد شهرين. في الوقت الحالي ما زلت أعاني من مشاكل في الألم والأمعاء. سأحاول شرح ما تعلمته عن التعامل مع الألم المزمن لمدة 15 عامًا.
أنا مؤيد ومؤمن كبير بجمعية التهاب النخاع المستعرض (SRNA) ورسالتها. أنا أشجع الجميع على أن يصبحوا أعضاء. ستجد مجتمعًا لمساعدتك في مجموعة متنوعة من المشكلات التي تواجهها عندما تمرض بمرض عصبي نادر. أنا ناقش بعض تلك القضايا. مهما كانت مشكلتك ستجد المساعدة. انضممت بعد فترة وجيزة من حصولي على TM. لم أسمع من قبل عن التهاب النخاع المستعرض. في عام 2007 ، أنشأت أنا وجولي باري مجموعة دعم في توكسون لا تزال تجتمع حتى اليوم. في عام 2012 ، أصبحت عضوًا في مجلس إدارة SRNA.
أنا لست طبيباً وليس لدي تدريب طبي. أنا متقاعد حاليا. قبل تقاعدي كنت محامي دفاع جنائي ثم قاضيا. منذ تقاعدي ، بدأت في كتابة الروايات وأعمل على روايتي الثالثة. في روايتي الثانية قضية آن ليفي الأخيرة، الشخصية الرئيسية لديها TM. كل عائدات كتابي أتبرع بها لـ SRNA.
يرجى تفهم أن ما نجح معي قد لا يناسبك وما لم ينجح معي قد يعمل من أجلك. يجب ألا تجرب أي شيء أقترحه أو تغير دوائك أو تمارينك الروتينية دون مراجعة طبيبك أولاً.
التشخيص
قضيت شهرًا في الانتقال من طبيب إلى آخر في محاولة لمعرفة سبب عدد لا يحصى من الأعراض: الساقين مشلولة جزئيًا ، وعدم القدرة على التبول ، والإمساك ، والشعور بأن مضيق الأفعى كان يضغط على صدري ، والألم عندما انحنى.
على عكس بعضكم ، بدأ مرضي ببطء. في مايو ، شعرت بألم غريب تحت صدري. لقد تجاهلت ذلك وذهبت. لاحقًا اكتشفت أن لديّ إصابة في النخاع الشوكي عند هذا المستوى. في يونيو ، أصبت بإسهال غريب وغزير. ذهب أيضا بعيدا. في أغسطس ، أصبت بطفح جلدي على بطني اعتقدت أنه قد يكون القوباء المنطقية. في نهاية شهر أغسطس ، استيقظت وأنا مصاب بالأنفلونزا التي استمرت لمدة 10 أيام. خلال ذلك الوقت ، أجريت العديد من الاختبارات التشخيصية وقمت بزيارة إلى غرفة الطوارئ ، لكن لم يتمكن أحد من إخباري بما أصابني. في اليوم الذي اندلعت فيه الحمى ، استيقظت غير قادر على المشي بشكل طبيعي. لم تعمل رجلي اليسرى بشكل صحيح. كان علي أن أسحبها. أصبحت ساقي اليمنى ثقيلة وخدرة. في بعض الأحيان شعرت بأحاسيس غريبة في ساقي مثل الدبابيس والإبر أو التيار الكهربائي. على الرغم من عودتي إلى العمل ، كنت أعرف أن شيئًا ما كان خطأً فظيعًا. لقد قمت بعدة زيارات إلى طبيبي ، والرعاية العاجلة والعديد من الأخصائيين الذين أوصى بهم الأصدقاء الذين يحاولون مساعدتي في معرفة الخطأ. قام المتخصصون إما بتشخيص حالتي في تخصصهم أو قالوا إنهم لا يعرفون.
في الزيارة الثانية أو الثالثة لطبيب الرعاية الأولية ، قرر أنني بحاجة إلى تصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ وزيارة طبيب أعصاب. شعرت بسعادة غامرة عندما قال طبيب الأعصاب إنه يعرف ما هو الخطأ وشخصني بمرض TM. شعرت بسعادة غامرة لأنني افترضت الآن أن الطبيب يعرف السبب في أنه يمكن إصلاحه. كنت مخطئ. كان ذلك في سبتمبر 2001. واليوم بعد 15 عامًا ما زلت أعاني من ألم مزمن ، رغم أنه أقل حدة بكثير.
التعامل مع الألم
بدأت رحلة الألم مع طبيب أعصاب. على عكس تجربة بعض الأشخاص مع الأطباء ، كان طبيب الأعصاب د. فالديفيا هو الأفضل. ما زلت تحت رعايته. على الرغم من أنه كان من الصعب جدًا العثور على الأدوية أو الاستراتيجيات المناسبة ، إلا أنه لم يستسلم أبدًا ، ولم يشك أبدًا في ما قلته له ، وأعاد الاتصال بي كلما تركت رسالة. غالبًا ما كانت هذه الرسائل دامعة كما كانت محادثاتنا ، لكنه ظل معي هناك. كان يقول لي دائمًا أنني سأتحسن.
أود سرد قصتي بترتيب زمني ، لكن لا يمكنني ذلك. لست متأكدا متى حدثت أشياء معينة. بعض الأشهر الأولى غير واضحة إلى حد ما. بعد تشخيصي ، كان لدي منشطات في الوريد لمدة 4 أيام في العيادة الخارجية. كنت أرغب في العودة إلى العمل على الفور ، لكن الطبيب قال إن عليّ البقاء في المنزل لمدة أسبوع والشفاء. لم أكن أعلم أنني سأكون في المنزل لمدة 4 أشهر تقريبًا. قبل TM ، كنت أبلغ من العمر 53 عامًا. أخذت دروسًا في التمارين الهوائية عدة مرات في الأسبوع. سبحت وصعدت.
بعد أن أكملت العلاج بالستيرويدات الوريدية ، بدأت العلاج الطبيعي. بالكاد استطعت المشي حتى نصف كتلة وما زال لدي أحاسيس غريبة في ساقي. كنت أقوم بالعلاج 2 أو 3 مرات في الأسبوع لمدة 6 أسابيع حتى نفد التأمين الخاص بي.
الدرس الأول: تمرن
بدأت المشي مرة أخرى. في البداية لم أتمكن من السير أكثر من نصف كتلة ببطء شديد ، لكنني واصلت ذلك. المشي البطيء والقصير أصبح أطول. لا تستسلم. لقد استخدمت المسبح قدر الإمكان. العلاج المائي أسهل لكثير من الناس ، وغالبًا ما يستطيع الأشخاص الذين لا يستطيعون المشي السباحة. أجد أيضًا أن الماء البارد ساعدني في الألم كما فعل استخدام أكياس الثلج. (الماء الساخن كان عكس ذلك. وجدت منتجعات صحية أو حمامات بخار أو حتى حمامات ساخنة تفاقم من ألمي. لقد تحقق بعض المهنيين الطبيين من أن الحرارة ضارة لألم الأعصاب.) تقدمت ببطء ولكن في غضون عام أو نحو ذلك من التشخيص يمكنني فعل أي شيء. يمكن أن تفعله من قبل. أعزو بعض تعافي إلى ممارسة الرياضة. اليوم في سن 67 ما زلت أمارس الرياضة يوميًا تقريبًا.
قد يكون العلاج الطبيعي خيارًا يدفع تأمينك ثمنه ، على الأقل في المدى القصير. أوصي أيضًا بمدرب شخصي. إذا كنت تشعر بالراحة في صالة الألعاب الرياضية وتعرف ما هي التمارين التي يجب أن تقوم بها أو الصف الذي يجب أن تقوم به فهذا شيء رائع. يخشى الكثير من الناس ممارسة الرياضة بعد إصابتهم بالمرض. هذا هو الوقت المناسب لتوظيف مدرب بعد التحقق مع مستندك من أن التمرين على ما يرام. قد تشعر أن المدربين باهظ الثمن ، ولكن مثل جميع المحترفين لديهم مهارات تستحق الدفع مقابلها. يستخدم بعض الأشخاص المدربين لفترات طويلة من الوقت لأنهم ، بعد أن يتعلموا ما يحتاجون إلى معرفته ، يحتاجون أيضًا إلى الدافع. يتدرب آخرون لمدة أشهر ، ويتعلمون ما يحتاجون إليه ويفعلونه. للتمرين الكثير من الفوائد للجميع: فقدان الوزن ، وخفض ضغط الدم أو الكوليسترول ، وزيادة متوسط العمر المتوقع ، وتقليل فرص الإصابة بأمراض معينة ، وزيادة التوازن وحتى قوة الدماغ. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من TM ، يمكن للتمارين الرياضية أن تفعل كل هذه الأشياء بالإضافة إلى تقليل الألم وربما تساعد في التعافي. أكره أن أبدو كإعلان تلفزيوني ، لكن هذه الأشياء لا تقدر بثمن. من أفضل الطرق لاختيار مدرب هو الكلام الشفهي. خلاف ذلك تحقق من مكانين قبل أن تقرر.
كانت إحدى الفوائد الغريبة التي حصلت عليها من TM هي الوقوف بدلاً من الجلوس. كان ألمي يقع بين صدري والوركين ، وبشكل أكثر تحديدًا من المكان الذي ستنتهي فيه صدريتي إلى ما فوق زر بطني بقليل. كان الجلوس غير مريح للغاية. اخترت إما الوقوف أو الاستلقاء. بمجرد أن أصبحت بحالة جيدة بما يكفي للعودة إلى العمل ، قضيت الكثير من الوقت في العمل وحتى في المنزل عندما أكلت أو قرأت أو أشاهد التلفزيون. تؤيد الأدبيات الطبية الحالية الوقوف على اللياقة البدنية والتحكم في الوزن وصحة أفضل. المكاتب الدائمة مفيدة لك. واحد من أجل TM.
مسكن آلام
لا أتذكر الأدوية التي بدأت بها باستثناء Neurontin. لمدة عامين ، جربت أنا وطبيبي أدوية مختلفة بتركيبات مختلفة بجرعات مختلفة. بعض هذه الأدوية كانت ترامادول وأميتريبتيلين وأميتسا وبيركوسيت. لا شيء يعمل بشكل جيد بما يكفي للسماح لي بالشعور بالرضا بما يكفي للعمل. قضيت ساعات طويلة أبكي.
من أصعب الأمور التي تعاملت معها كان موقفي تجاه مسكنات الألم. لم أرغب في أخذهم. قبل إجراء TM ، كنت أعتقد أنه باستثناء الإصابة الحادة أو الجراحة ، فإن الجبناء هم فقط من يأخذون مسكنات الألم. اعتبرت نفسي شخصًا صعبًا يجب أن يكون قادرًا على التعايش بدون حبوب. كنت خائفة من الإدمان. بدلاً من اتباع الإرشادات الموجودة على زجاجة حبوب منع الحمل ، تمسكت بها لأطول فترة ممكنة قبل أن أتناول حبوب منع الحمل. بحلول الوقت الذي أخذته ، كنت في عذاب. ما كنت أفعله كان خاطئًا تمامًا. يجب تناول الحبوب بانتظام حتى يمكن السيطرة على الألم. إذا انتظرت ، يزداد الألم سوءًا ويستغرق الأمر وقتًا أطول لمساعدة مسكنات الألم. تقضي المزيد من الوقت في الأذى.
هذه هي المدونة الأولى في سلسلة بقلم باربرا ساتلر ، عضو مجلس إدارة SRNA. باربرا قاضية متقاعدة ومؤلفة منشورة. سيتم نشر المدونات أيضًا كجزء من كتاب عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة بقلم ساندي سيجل ، رئيس SRNA.
