التقييم التعاوني لالتهاب النخاع المستعرض للأطفال: الفهم والكشف والتثقيف

التقييم التعاوني لالتهاب النخاع المستعرض للأطفال: دراسة الفهم والكشف والتثقيف والتقاط هي أول دراسة دولية واسعة النطاق عن التهاب النخاع المستعرض للأطفال. بتمويل من معهد أبحاث النتائج المركزة على المريض (PCORI) ، تعد هذه الدراسة الأولى من نوعها لتتبع نتائج مرضى طب الأطفال من TM. إن تحديد كيفية استجابة المرضى لمختلف العلاجات الحادة أمر بالغ الأهمية لعدة أسباب. أولاً ، قد يؤدي تحديد الاستجابات لأنظمة العلاج المختلفة إلى تحديد العلاجات الأفضل بالنسبة للمرضى. ثانيًا ، يعد تحديد النتائج بين المرضى أمرًا مهمًا للغاية لفهم احتياجات مرضانا المتعلقة باستعادة الوظيفة. طور عدد من الشركات خيارات علاجية لإصلاح الأضرار التي لحقت بالحبل الشوكي ، لكنها تستهدف حالات مثل الإصابات الرضحية والتصلب المتعدد. مع بيانات النتائج الصحيحة ، يمكننا أن نجعل TM حالة مثالية يمكن لشركات التكنولوجيا الحيوية أن تستثمر فيها. هذا من شأنه أن يخلق فرصًا هائلة لمجتمع المرضى لدينا.

نحن بحاجة إلى مساعدة مجتمعنا من المرضى ومقدمي الرعاية والمهنيين الطبيين لتحقيق النجاح. بينما سيتم تقييم بعض المرضى في أحد المراكز الخمسة المشاركة (UT Southwestern ، و Johns Hopkins ، ومعهد Kennedy Krieger ، ومستشفى الأطفال في فيلادلفيا ، ومستشفى تورونتو للأطفال المرضى) ، فإننا نسعى إلى متابعة أكثر من 100 مريض من خلال الاستطلاعات الإلكترونية. نطلب من المرضى وأسرهم تسجيل الدخول إلى موقع ويب والإجابة على الأسئلة المتعلقة بحالتهم. يجب أن يتم جمع البيانات الأولى في غضون 3 أشهر من ظهور الأعراض. وبالتالي ، نحن نطلب مساعدتك! نظرًا لأنك تتعرف على العائلات التي هي في خضم تشخيص جديد لـ TM ، يرجى إحالتهم إلى موقع ويب SRNA (https://wearesrna.org/research/clinical-studies-trials) وريبيكا ويتني ([البريد الإلكتروني محمي] // 1-855-380-3330 داخلي 5). نحن نبحث عنك لمساعدة العائلات على فهم أهمية هذه الدراسة ومساعدتنا على تحقيق أهداف التوظيف لدينا.

~ بنجامين جرينبيرج ، مدير برامج التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري وأمراض الأطفال المُزيل للميالين