اجتماع تعاوني حول التهاب النخاع الرخو الحاد
في 23 يناير 2017 ، شاركت SRNA في رعاية اجتماع تعاوني حول التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) الذي استضافه برنامج CONQUER التابع لـ UT Southwestern و Children's Health Dallas. شارك في هذا الاجتماع أربعة وعشرون من مقدمي الرعاية الصحية والباحثين وممثلي مراكز السيطرة على الأمراض (CDC) و SRNA. كان الغرض من الاجتماع هو جمع أصحاب المصلحة معًا لمقارنة البيانات والتجارب حول AFM ، والتعرف على المبادرات التي يقودها مختلف أصحاب المصلحة ، ومراجعة تعريف الحالة الحالية وتحديد احتياجات البحث والتعاون المحتمل.
فيما يلي أهم عشر نقاط من اجتماع AFM:
- بدأ د. بنجامين جرينبيرج من يو تي ساوث وسترن الاجتماع بتقديم خلفية عن فؤاد ، بما في ذلك تاريخ الاضطراب. وأكد أن AFM كان من المحتمل أن يكون موجودًا منذ سنوات عديدة ، لكننا ندركه الآن فقط ونصفه بأنه AFM.
- لا يزال هناك بعض الغموض حول تعريف حالة AFM الذي يتم إبلاغه إلى مركز السيطرة على الأمراض ، لكن الباحثين والمهنيين الطبيين يعملون بجد للتوصل إلى توافق في الآراء حول هذا الموضوع. شاركت الدكتورة سارة هوبكنز من مستشفى الأطفال في فيلادلفيا تجربتها كمراجع حالة لمركز السيطرة على الأمراض وفي مستشفى CHOP ، ولا يزال تفسير التصوير هذا صعبًا فيما يتعلق بمشاركة المادة الرمادية وتوقيت التصوير بالرنين المغناطيسي.
- ناقش الدكتور مانيشا باتيل من مركز السيطرة على الأمراض عدد حالات AFM التي تم الإبلاغ عنها لمركز السيطرة على الأمراض. تم الإبلاغ عن عدد أقل من الحالات في عام 2015 مقارنة بعام 2014.
- ناقش الدكتور توماس بريسي من المركز الطبي بجامعة كولومبيا دور الفيروس المعوي D68 ، وهو فيروس قادر على التسبب في إصابة الجهاز العصبي المركزي بالعدوى. قد يكون الفيروس المعوي D68 عاملاً في مجموعات AFM الحديثة.
- شاركت الدكتورة كارول جلاسر من Kaiser Permanente والدكتور آفي ناث من المعاهد الوطنية للصحة وجهات نظرهما حول ما إذا كان الفيروس المعوي D68 يمكن أن يكون سببًا في AFM ، وتوصلوا إلى استنتاج مفاده أن هناك بيانات مهمة تربط EVD68 بـ AFM ، ولكن المزيد من البحث سيكون مفيدًا.
- طور الدكتور كين تايلر وفريقه من جامعة كولورادو نموذجًا حيوانيًا لـ AFM نأمل أن يساعد الباحثين على فهم الآليات الكامنة وراء AFM بشكل أفضل.
- أبلغت الدكتورة تيري شرينر من جامعة كولورادو عن نتائج دراسة حول النتائج بعد AFM للأطفال. ووجدت أن جميع الأطفال الذين تبعواهم تحسنوا وظيفيًا ولكنهم ما زالوا يعانون من ضعف في الأطراف.
- استعرض الدكتور جرينبيرج إلتقاط دراسة وهي دراسة جارية في التهاب النخاع المستعرض للأطفال ، بما في ذلك AFM ، والتي نأمل أن تساعدنا في فهم هذا الاضطراب بشكل أفضل.
- في حين أن مركز السيطرة على الأمراض لا يوصي حاليًا بالستيرويدات الوريدية أو IVIG أو تبادل البلازما (PLEX) في علاج AFM ، فقد شهد بعض الأطباء الذين يعالجون مرضى AFM تحسنًا في مرضاهم باستخدام هذه العلاجات. حاليًا ، لا توجد بيانات أو إجماع لتوجيه العلاج بشكل منهجي في AFM. يجب أن تكون قرارات العلاج فردية وتستند إلى الخصائص السريرية لكل مريض.
- يعد تحديد الاختبارات التشخيصية المناسبة والتوقيت الصحيح لهذه الاختبارات أمرًا بالغ الأهمية لتحسين رعاية وعلاج الأشخاص الذين يعانون من AFM.
بشكل عام ، كان الاجتماع فرصة ممتازة للتعرف على ما يتم القيام به حاليًا لفهم AFM بشكل أفضل ، وتحسين تعريف الحالة ، وتحسين التشخيص وخيارات العلاج. لقد كانت خطوة رائعة في بناء مناهج تعاونية لمعالجة هذا القلق المتزايد على الصحة العامة. نتطلع إلى مشاركة المزيد من التحديثات مع المجتمع حيث نتعلم المزيد.
