قصص المجتمع: استمع إلى المشاركين في برنامج Rare Do Care Walk-Run-N-Roll الخاص بـ SRNA
لم يفت الأوان بعد للانضمام إلى شهر الأمراض النادرة في SRNA من خلال المشاركة في Rare Do Care Walk-Run-N-Roll (WRNR)! طوال شهر فبراير ، كان المشاركون يسجلون أميالهم وهم يمشون أو يركضون أو يتدحرجون في أحيائهم. مع بقاء بضعة أيام ، لا يزال بإمكانك المشاركة في المرح والمساعدة في إحداث تأثير لأولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
لقد طلبنا مؤخرًا من بعض أعضاء مجتمعنا مشاركة معلومات حول مشاركتهم في هذا الحدث الافتراضي. أدناه ، قابل Philip Rive و Dante Fiorenza وتعرف على المزيد حول قصصهم.
فيليب رايف
لماذا قررت المشاركة في Rare Do Care WRNR لشهر الأمراض النادرة؟
لا توجد منظمة أكثر فاعلية من SRNA لتحسين التشخيص والعلاج والتعافي وجودة الحياة المستمرة بالنسبة لي ولآخرين من مرضى TM وغيرهم من الناجين من أمراض المناعة العصبية النادرة.
أعمل بجهد أكبر وأشعر بتحسن بشأن تعافي وصحتي عندما أجمع بين الخدمة للآخرين بهدف لياقة مشترك.
هل اخترت الجري أو المشي أو التدحرج؟ لماذا؟
اخترت الركض لأنني كنت عداءًا جادًا واجتماعيًا على مدار 45 عامًا ، بما في ذلك سباقات الماراثون. في وقت تشخيص TM الخاص بي ، لم أستطع الجري وبالكاد أستطيع المشي. بعد أربع سنوات ، يمكنني الركض بصعوبة تصل إلى 6 أميال. غالبًا ما أركض على حافة قدراتي العقلية والبدنية لما بعد TM ، وأحيانًا أسقط ، وأشعر بأقل من التنسيق ، ودائمًا مع بعض أو الكثير من الألم والتعب. لكن الشعور الناتج بالرضا ، والامتنان لما لا يزال لدي ، والثقة بالنهوض من السرير كل يوم ومحاولة الاستمرار في عيش أفضل حياة من TM ، تجعل الجري أمرًا يستحق العناء ، إن لم يكن ضروريًا.
هل هناك أي شيء تود أن تقوله لمن ساهم في حملتك؟
بصفتي مبتدئًا ومترددًا في جمع التبرعات من العائلة والأصدقاء ، فأنا ممتن لليديا دوبوز (منسق المتطوعين والمجتمع في SRNA) لحثهم لي على التسجيل بشكل كامل. إن مبلغ 400 دولار الذي تم التبرع به لجهودي حتى الآن ، هو علامة على الحب والدعم الذي يقويني. إنها أيضًا شهادة على قيمة SRNA والعاطفة التي أشاركها معها ، لجعل آلامنا غير المرئية ورحلاتنا التعويضية أكثر فائدة لأولئك الذين يفعلون ، أو الذين سوف يمشون في المستقبل ، هذا المسار المناعي العصبي النادر الصعب.
دانتي فيورنزا
لماذا قررت المشاركة في Rare Do Care WRNR لشهر الأمراض النادرة؟
قررت المشاركة في حدث Rare Do Care لجمع الأموال والتوعية باضطرابات المناعة العصبية النادرة. أنا أفضل السير على بعد أميال لأنها أقل مجهودًا من الركض / الجري.
أخبرنا عن تشخيصك ، وأين كنت تمشي من أجل WRNR هذا؟
أنا عضو في The Trustees Of Reservations في ماساتشوستس التي تحمي أكثر من 25,000 فدان من الأراضي وتوفر مئات الأماكن للاستكشاف والمشي والتعلم. لقد زرت بعض هذه الأماكن وسجلت أميال المشي / المشي لمسافات طويلة. في عام 2015 ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض وخضعت لجميع الفحوصات اللازمة ، مثل البزل الشوكي والتصوير بالرنين المغناطيسي وفحص الدم وفحص العين. على حد علمي ، كان حدثًا من حلقة واحدة ، وعلى الرغم من أن أعراضي ليست شديدة ، إلا أنني أعاني من تشنجات وألم وقلة النوم. في ضوء ذلك ، ما زلت أشعر أنني محظوظ لأن الأمور ليست أسوأ.
هل هناك أي شيء تود أن تقوله لمن ساهم في حملتك؟
نأمل من خلال القيام بهذه الأحداث التوعوية ، أن يتمكن الآخرون من الحصول على مزيد من التبصر في اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وأنا ممتن جدًا لأصدقائي وعائلتي الذين ساهموا في هذه القضية !!!
نحن ممتنون للغاية لفيليب ودانتي وجميع المشاركين الذين اجتمعوا لدعم مهمة SRNA ونشر الوعي بالأمراض النادرة. إذا كنت ترغب في المشاركة في SRNA's Rare Do Care Walk-Run-N-Roll ، يمكنك التسجيل هنا.
