التواصل من خلال مشاركة القصص خلال شهر الأمراض النادرة في SRNA
لقد تجاوزنا قليلاً منتصف الطريق خلال شهر الأمراض النادرة في SRNA! خلال شهر فبراير ، ننشر الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة والتحديات التي تأتي مع تشخيص مرض نادر. لقد طلبنا من أعضاء مجتمع SRNA مشاركة كيفية تأثير تشخيصهم عليهم ، والتحديات التي واجهوها ، وكيف يشعرون بالتشجيع أو الدعم. يمكنك قراءة بعض ردودهم أدناه.
"كان هناك الكثير من التحديات بدرجات متفاوتة. نظرًا لأن AFM نادر جدًا وغير معروف ، فقد كان هناك العديد من التحديات المتعلقة بالحصول على موافقات التأمين ، والحاجة إلى تخطي عقبات إضافية من خلال خطابات الضرورة الطبية ، والتقييمات الروتينية ، وما إلى ذلك. غالبًا ما تكون هناك حاجة لمشاركة رحلتها مع الأطباء والمعالجين ، شركات التأمين ، وما إلى ذلك من أجل توفير الرعاية والموارد المناسبة لها. أيضًا ، أحد التحديات التي نواجهها مع زيادة حجمها هو كيفية مساعدتها على الاندماج في الحياة مع أقرانها وآخرين في بيئات مختلفة. في البداية ، مع فتح القصبة الهوائية ، كانت رعاية نفسها تحديًا كبيرًا - كانت متطلبة ومتعبة. ومحاولة مساعدة شقيقها وأختها على تعلم كيفية إجراء محادثات مع أقرانهم وغيرهم حول تشخيص أختهم وكيف أثر ذلك على حياة أختهم وقدراتهم كانت عملية صعبة ".
- جريتشن تريمبل ، والدة أوبال ، فؤاد
"أصعب شيء بالنسبة لي هو تعلم قبول أن هذا هو طبيعتي الجديدة. لقد تعلمت أن تحقيق أفضل ما في كل يوم هو أفضل طريقة للتكيف بالنسبة لي. أنا محظوظ للغاية لأن لدي زوجًا رائعًا يجعلني أضحك كل يوم وهو بجانبي تمامًا ومستعد لمساعدتي في أي شيء. أنا أيضًا أنعم حقًا على وجود أسرة وفريق طبي داعمين للغاية. التحدي الأكبر هو أنه على الرغم من أنني أستطيع المشي والقيام بالعديد من الأشياء ، إلا أن الناس لا يستطيعون رؤية الضرر الداخلي الذي أحدثته شركة TM ولا تزال تفعله. المهام البسيطة صعبة (لا يمكنني ارتداء الملابس بدون مساعدة أو حتى غسل شعري) وكذلك مستويات الألم والإرهاق التي لا تنتهي أبدًا. إنني أدرك كم كان يمكن أن يكون الأمر أسوأ حقًا ، لذلك أنا ممتن لذلك. يمكن أن يمثل البقاء إيجابيًا تحديًا ، لكن البديل لن يساعد أي شخص. يشجعني كثيرًا العمل الجيد الذي تقوم به SNRA نيابة عن الأشخاص الذين تأثروا بهذه الاضطرابات النادرة ".
- نانسي وارنر ، تي ام
"لقد غير تشخيصي لمرض التهاب النخاع والعصب البصري حياتي تمامًا. في الوقت الحالي ، لا يمكنني المشي بسبب ضعف ساقي ، وقد تحولت من الاعتماد على الذات تمامًا إلى الاضطرار إلى الاعتماد على الآخرين في كل شيء تقريبًا. لقد تعلمت أنني لست قويًا عقليًا كما كنت أعتقد. عائلتي وأصدقائي كانوا دعمي. إنهم يواصلون تشجيعي ".
- سوزان سميث ، NMOSD
"على الرغم من ندرة لوقا ، لا يزال هناك العديد من الأشخاص الذين يشبهونه تمامًا ، وهو ليس بمفرده!"
- كايتلين ريستر والدة لوك مجاد
في الأسابيع والأشهر القادمة ، سنواصل مشاركة القصص والمعلومات لزيادة الوعي بأمراض المناعة العصبية النادرة. أيضًا ، لا يزال هناك متسع من الوقت للتسجيل في اجتماع مجموعة دعم يوم الأمراض النادرة SRNA وللتعامل مع Rare Do Care Walk-Run-N-Roll! هناك طريقة أخرى للانضمام إلى شهر الأمراض النادرة وهي مشاركة كيفية تأثير تشخيص المناعة العصبية النادر عليك عن طريق ملء هذا النموذج. تابع معنا على منصات التواصل الاجتماعي - فيسبوك, إنستغرامو تويتر - حيث ننشر المعلومات والقصص على مدار الشهر. ساعدنا من خلال مشاركة منشوراتنا وزيادة الوعي بهذه الاضطرابات.
