محاولة التصرف من أجل الصالح العام في أوقات غريبة جدًا

بقلم ساندي سيجل رئيس SRNA

لقد مررت بالعديد من الأوقات الغريبة في حياتي وشهدت بعض التحديات الهائلة. ما يحدث اليوم هو منطقة مجهولة. بدأت في الاهتمام بقصص COVID-19 في يناير. بدا الأمر وكأنه حدث مأساوي كان يحدث في العالم بعيدًا. خلال الأسبوع الماضي ، أصبحت القصة حقيقية وشخصية للغاية. إنه سريالي. جعلت الأحداث التي وقعت في الأسابيع القليلة الماضية أشعر كما لو أن الحياة ستتغير إلى الأبد لمجتمعي وبلدنا وللعالم. ما يحدث في الصين لن يشعر بالعالم بعد الآن. هذه التجربة هي أعمق درس حول مدى الترابط والترابط الذي أصبح عليه عالمنا. عالمنا أصغر مما يعتقده الكثير منا. هذه تجربة ستغير الحياة وستغير تصوراتنا عن العالم ومكاننا فيه.

ما مدى خطورة الموقف حقًا في المنزل خلال عطلة نهاية الأسبوع. أشاهد وأقرأ الكثير من الأخبار. لم يكن هناك شيء في عائلتي أو أصدقائي تسبب في عيد الغطاس الخاص بي ؛ لا أعرف شخصياً أي شخص أثبت إصابته بالفيروس. كانت المعلومات التي تسببت في عيد الغطاس. أعيش في ولاية أوهايو. كان محافظنا ومدير الصحة بالولاية عدوانيين في كيفية تعاملهما مع الوضع. تم إخبار أحفادي أن مدارسهم ستغلق لبعض الوقت. تم إغلاق المكتبات والمتاحف. تم إغلاق صالات الجيم وممرات البولينغ والمطاعم والحانات. تم إغلاق محلات الحلاقة والصالونات والمنتجعات الصحية. لم يتم إخبارنا بالحماية في مكاننا ... حتى الآن. لكن طُلب منا البقاء في المنزل ما لم يكن لدينا مكان نحتاج إلى الذهاب إليه ، مثل البنك أو محل بقالة أو صيدلية. حاكمنا أجل انتخابنا. كان هذا غريبًا جدًا ومخيفًا بعض الشيء ، لكنه ربما يكون شيئًا جيدًا لأن العديد من كبار السن يتطوعون في مراكز الاقتراع ، وليس من المفترض أن نتجمع مع أكثر من عشرة أشخاص.

لا يمكنني زيارة والدتي التي ستبلغ الخامسة والتسعين من العمر في يونيو. هي في مكان معيشية مدعوم لا يسمح للزوار. أشعر بالسوء تجاهها ، لأنه بالإضافة إلى عدم وجود زوار ، فقد قلصوا الكثير من أنشطتهم الاجتماعية. العزلة الاجتماعية صعبة على الجميع ... فهي أكثر من صعبة على كبار السن.

قام معبدي بتقييد أي أنشطة تتضمن التجمعات وجهاً لوجه ، بما في ذلك خدماتنا ودراسات التوراة والتعليم. الحاخام والموظفون لدينا يبدعون في إجراء البرامج عبر الإنترنت. يتم بث خدماتنا مباشرة.

هناك مطاعم تقدم خدمات التوصيل ، وأنا أفكر في طلب وجبات بشكل دوري حتى أتمكن من دعمها. أنا قلق للغاية بشأن كيفية استمرار هذه الشركات الصغيرة في مواجهة هذه الحلقة ، وأريد دعمها قدر الإمكان دون تعريض صحتي للخطر.

ألقي نظرة خاطفة على سوق الأسهم بشكل دوري ، لكنني لا أركز على ذلك ولا أشعر بالقلق. أنا متقاعد. لدي الكثير على المحك بشأن مدى جودة أداء اقتصادنا. كلنا نفعل. سأراهن على أمريكا. سيكون هذا وقتًا عصيبًا ، لكنني أعتقد أننا سنكون على ما يرام. هذه أوقات عصيبة ، لكنها ليست نهاية العالم. سوف يتعافى اقتصادنا في الوقت المناسب.

بالنسبة للبعض ، ستكون هذه أوقاتًا عصيبة حقًا. أنا مهتم بالأشخاص - الأشخاص الذين أعرفهم ممن يمتلكون شركات صغيرة أو يعملون في وظائف لا تعتبر أساسية. ارتفعت طلبات الحصول على إعانات البطالة في ولاية أوهايو بشكل كبير. أنا قلق بشأن الأشخاص الذين ليس لديهم مزايا جيدة ، مثل الإجازة المرضية. أنا قلق للغاية بشأن الأشخاص الذين ليس لديهم تأمين رعاية صحية. آمل أن يكون هناك قريبًا برامج حكومية وفدرالية من شأنها مساعدة الناس خلال هذه الأوقات الصعبة حقًا.

أنا الوطن. وحيد. أتواصل مع أمي عبر الهاتف. أنا أواجه أحفادي. لدي ما يكفي من الطعام في المنزل ليبقى لي لفترة من الوقت. أمشي في الخارج لأقوم ببعض التمارين ، وإذا مرني شخص ما على الرصيف ، أمشي إلى الشارع لمنحنا المسافة وألوح بالترحيب. أسلوبي حذر وودود.

اغسل يدي كثيرا. أستخدم المناديل المطهرة لتنظيف الأسطح في منزلي وخاصة في المطبخ والحمام. أنا حقًا حساس لجميع قضايا النظافة.

أنا مشغول. لدي الكثير من عمل SRNA لأقوم به كل يوم. أنا أكتب كثيرًا. أبقى على اتصال مع عائلتي وأصدقائي المقربين. لدي أصدقاء في جميع أنحاء العالم ، وأتذكر دائمًا أن ما أواجهه في جواري يمر به أيضًا أصدقائي في هولندا ، في السويد ، في فرنسا ، في ألمانيا ، في كرواتيا ، في كندا ... في كل مكان. يتجنب أصدقائي لمس وجوههم في جميع أنحاء العالم. لقد شاركت في العديد من المسلسلات المختلفة التي لم يكن لدي الوقت لمشاهدتها ... كيف كنا موجودون بدون Netflix و Amazon Video و HBO و Showtime؟ أنا أعيد قراءة كل رواية كتبها كيرت فونيغوت. أنا أقوم بالطهي أكثر بكثير مما كنت أفعله منذ مغادرة أطفالي. وأخرج إلى المنتزهات القريبة مني وأحاول قدر الإمكان التقاط الكاميرا. لم يتوقف الفيروس عن الربيع وجميع الزهور والأشجار التي ستزهر قريبًا في وسط ولاية أوهايو.

نعم. أنا مشغول. وهو وحيد جدا.

ليس لدي أي فكرة عن المدة التي سيستغرقها هذا الأمر ، لكنني أفترض أنه لا أحد يعرف حقًا ، وقد يستغرق ذلك وقتًا طويلاً.

أثناء خوض هذه التجربة ، ما زلت إيجابيًا وأنا ممتن. لدي تضحيات لأقدمها ، لكن في المخطط الكبير للأشياء ، ليس لدي الكثير لأشتكي منه.

هناك الكثير من الكلمات المنطوقة والمكتوبة. نسمع ونقرأ الكثير من الكلمات في الأخبار التلفزيونية والصحف ووسائل التواصل الاجتماعي. الكثير من الكلمات القليل من المعلومات. لقد استنتجت أنه في المستقبل المنظور ، لن يكون هناك أي اكتشافات علمية عظيمة تحدث ، وسأضطر إلى الاعتماد على المعلومات القليلة التي تأتي من مصادر موثوقة والفطرة السليمة القديمة. يحتاج العلم الطبي إلى التعرف على هذا الفيروس ، ويحتاجون إلى تطوير لقاحات ، وكذلك طرق فعالة لعلاج أكثر الأعراض صعوبة. كما نعلم جيدًا في مجتمعنا ، يستغرق البحث وقتًا. يستغرق تطوير الأدوية وقتًا. يستغرق تطوير التطعيم وقتًا. تستغرق التجارب السريرية وقتًا.

في المستقبل المنظور ، سوف نتعامل مع الكثير من عدم اليقين. التعامل مع عدم اليقين ليس بالأمر الجديد على مجتمعنا.

ستزودك جمعية Siegel Rare Neuroimmune بأفضل المعلومات والدعم الممكن. يعمل جيريمي بجد لتقديم اجتماعات مجموعة دعم افتراضية ولتوسيع شبكتنا. نحن منخرطون مع مجتمعنا الطبي حتى يتمكنوا من تقديم إرشادات مستنيرة لك. ستستمر مهمتنا الأساسية وبرامجنا.

نحن محظوظون لأننا نعمل في مساحة افتراضية منذ بدايتنا. جميعنا ، بما في ذلك موظفينا ، نعمل من منازلنا. لم يتم عرقلة عملنا بأي شكل من الأشكال. نأتي إلى العمل كل يوم ونبقى على اتصال مع مجتمعنا. نحن نجيب على هواتفنا ونرد على رسائل البريد الإلكتروني. نحن ننشر بانتظام المدونات وننشئ وننتج البودكاست. نستمر في إنتاج وتوزيع منشوراتنا. نقوم بتحديث باستمرار موقعنا الإلكتروني مع أحدث المعلومات وذات الصلة والمهمة. لقد قلصنا فقط تفاعلاتنا المباشرة. لدينا الكثير من التخطيط لهذا العام في طريق برامج التعليم و معسكرنا. سنبقيك على اطلاع بهذه البرامج بينما نتعلم المزيد عن كيفية تطور التوصيات والتوجيهات المجتمعية والخاصة بالولاية والوطنية.

ليس لدي أي نصيحة جيدة أقدمها ، فقط جرعتي المعتادة من الفطرة السليمة. ابق على اطلاع واتخذ أكثر القرارات حكمة بشأن مصادر معلوماتك. ستزودك إدارات الصحة في ولايتك ، ومركز السيطرة على الأمراض ، والمعاهد الوطنية للصحة بأفضل المعلومات. الالتزام الصارم بتوصياتهم حول النظافة والتباعد الاجتماعي. تحميك العزلة الاجتماعية أنت وأطفالك ووالديك ومجتمعك. إذا كانت هناك حالة يكون فيها لخياراتك الشخصية تأثير مباشر وعميق على كل من حولك - وأعني الجميع - فهذه هي.

يرجى تسجيل الدخول بانتظام على موقعنا الإلكتروني والقراءة مدوناتنا وقم بالتسجيل للاستماع إلى البودكاست لدينا. سنستمر في تقديم فرصنا التعليمية المنتظمة ، ونركز المزيد من اهتمامنا على المعلومات حول COVID-19 وكيفية الحفاظ على سلامتك وصحتك قدر الإمكان.

يتعرض الأشخاص المصابون باضطرابات المناعة العصبية النادرة لخطر أكبر إذا أصيبوا بـ COVID-19 من عامة الناس. لقد تم تحذيرنا من أن الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة معرضون لخطر أكبر. هذا أناس من مجتمعنا. يعاني بعضكم ممن يعانون من ارتفاع ضغط الحبل السري من مشاكل في التنفس. نظرًا لأن COVID-19 هو مرض تنفسي ، فإنه يخلق خطرًا كبيرًا للأشخاص الذين يعانون من مشاكل في التنفس.

يحتاج الأشخاص من مجتمعنا إلى أن يكونوا أكثر يقظة من الأشخاص من حولك الذين لا يعانون من مشاكل جسدية مماثلة. يجب أن تكون ذكيًا وحذرًا بشأن من يأتي في أي مكان بالقرب منك ، وأين تذهب ، وممارسات النظافة الخاصة بك. ويجب على مقدمي الرعاية أن يكونوا حذرين ومطلعين بنفس القدر.

الآن هو الوقت المناسب لك للاتصال بطبيب الرعاية الأولية وطبيب الأعصاب الخاص بك للتعرف على بروتوكولهما إذا بدأت في الإصابة بالحمى والبدء في تطوير الأعراض التي يمكن أن تكون COVID-19. كلهم لديهم أنظمة في المكان. عليك أن تعرف كيف يريد طبيبك أن يتواصل معك.

أرسل لي طبيبي بريدًا إلكترونيًا الأسبوع الماضي. إذا بدأت في الإصابة بالحمى وأصابني بأعراض ، فإنها تريد مني الاتصال بمكتبها وعدم الحضور إلى مكتبها أو غرفة الطوارئ فقط. إذا كنت أعاني من مشاكل كبيرة في التنفس ، فهي تريدني أن أذهب إلى غرفة الطوارئ في أقرب مستشفى لي ، ولكن التوجيه هو الاتصال بغرفة الطوارئ وإبلاغهم بأنني في الطريق. لا يريدونني الظهور في غرفة الطوارئ فقط.

نقطتي هي ... تعرف على البروتوكول قبل حدوث حالة طوارئ. أنت لا تريد أن تكتشف هذا في منتصف حالة الطوارئ.

تحتاج أيضًا إلى التواصل مع طبيب الأعصاب الخاص بك - ونأمل أن يكون اختصاصي المناعة العصبية. إذا كانت لديك مشكلات أو مخاوف بشأن أدويتك ، فعليهم أن يسمعوا منك. سوف يزودونك بأفضل المعلومات. إنهم يعرفون تاريخك الطبي. يرجى الاعتماد على أطبائك للحصول على أفضل النصائح.

إذا لم يكن لديك طبيب أعصاب ، فهذا هو الوقت المناسب للعثور على طبيب جيد. يرجى التحقق من شبكة مهنية طبية. يتوقف الكثير من الناس في مجتمعنا عن زيارة طبيب أعصاب بانتظام بعد فترة من الزمن. هذا هو الحال بشكل خاص إذا كان لديهم أحد الأنواع أحادية الطور من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. إذا كانت لديك حالة طارئة وتحتاج إلى طبيب أعصاب ، فغالبًا ما يستغرق الأمر وقتًا لرؤية واحد إذا لم يتم إثبات حالتك. من فضلك لا تنتظر الطوارئ. ابحث عن طبيب أعصاب. من المحتمل أن ترى واحدًا سنويًا على الأقل لإجراء فحص عصبي.

عدم اليقين يسبب التوتر. الإجهاد سيجعلك تشعر بأنك أسوأ. الخوف سيزيد من توترك. الإجهاد سيجعلك تشعر بأنك أسوأ. الشعور وكأنك فقدت السيطرة على حياتك سوف يسبب لك التوتر. الإجهاد سيجعلك تشعر بأنك أسوأ.

لم تفقد السيطرة على حياتك. يمكنك اتخاذ قرارات بشأن الحفاظ على سلامتك والحفاظ على صحتك. اعزل نفسك بأفضل ما يمكنك. قم بإجراء مقابلة مع مقدمي الرعاية وتأكد من أنهم يبذلون كل ما في وسعهم لحماية أنفسهم. إذا كانوا بحاجة إلى التعليم ، اعرضه عليهم. اطلب منهم غسل أيديهم كثيرًا. يمكنك أن تكون دبلوماسيًا ولطيفًا بينما تكون حازمًا بشأن ما تحتاجه لهم للقيام به للحفاظ على سلامتك.

أحيانًا يكون أفضل علاج لأكثر المواقف رعبًا هو تقديم المساعدة والعطف للآخرين. أمين. سيجعلك ذلك تشعر بالرضا عن نفسك وسيساعدك على إيجاد بعض السلام في كل هذه الفوضى. الانخراط مع الناس على المرضى الأذكياء. ابدأ مجموعة دعم افتراضية في مجتمعك إذا لم يكن لديك واحدة. تواصل مع جيريمي في [البريد الإلكتروني محمي]. سيساعدك في بدء شيء ما. اتصل بجيرانك المسنين وتأكد من وصولهم. اقرأ مدوناتنا ، واستمع إلى البودكاست الخاص بنا ، وتحقق من موقعنا على الإنترنت. سيكون وقتًا رائعًا للمشاركة فيه سجلنا، إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل.

أفكر في بولين طوال الوقت. لقد دفعتني تجربة هذه التجربة إلى التفكير فيها أكثر. أفكر كيف كانت ستتعامل مع كل هذه الفوضى. أعلم أن القلق بشأن بولين كان سيجعل هذا الأمر أكثر إرهاقًا بالنسبة لي. أيا كان ما ستفعله بولين لنفسها ، فأنا أعلم أنه كان سيشمل الكثير من الأفلام الرائعة ، والعديد من الكتب التي تم تنزيلها على كيندل ، والكثير والكثير من الشوكولاتة.

سوف أتطلع إلى رؤيتك على الجانب الآخر من هذا الفيروس.

أكثر من أي وقت مضى ، يرجى الاعتناء بأنفسكم و بعضنا البعض.

يمكنك العثور على الموارد والتحديثات المتعلقة بـ COVID-19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة هنا.