الاستعانة بمصادر خارجية لأخصائيي اضطرابات المناعة العصبية
أحد الطلبات الأكثر شيوعًا التي نتلقاها في SRNA هو الإحالة إلى أخصائي يفهم TM أو ADEM أو NMO أو ON. يعد العثور على هؤلاء المتخصصين أمرًا بالغ الأهمية ويشكل أيضًا تحديًا. إنه تحدٍ لأن هذه الاضطرابات نادرة وهناك عدد قليل من المراكز والأطباء الذين يركزون تخصصاتهم على هذه الاضطرابات. يعد العثور على المتخصصين أمرًا بالغ الأهمية لرعاية الناس ، نظرًا لوجود القليل جدًا من المنشورات الطبية التي تقدم إرشادات محددة حول الرعاية السريرية بناءً على الدراسات العلمية. اليوم ، تعتمد جميع الرعاية السريرية تقريبًا ، بما في ذلك العلاج الحاد ، على أحكام الخبراء. يصبح الطبيب خبيرًا من خلال رعاية عدد كبير من المرضى الذين يعانون من هذه الاضطرابات وبالتالي تطوير الخبرة.
لقد أطلقنا للتو موردًا على شبكة الإنترنت ، وهو شبكة الأطباء ، لتلبية هذه الحاجة الماسة في مجتمعنا. مورد الشبكة يسمح لأي شخص بتصفح قائمة الخبراء في مجال اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك البحث بناءً على خبرة المرض (ADEM ، NMO ، ON ، TM) وحسب التخصص (بدءًا من رعاية الأطفال إلى الطب النفسي إلى طب المسالك البولية). شبكة الأطباء منظمة جغرافيًا حتى تتمكن من البحث حسب الموقع أيضًا.
الميزة الأكثر إثارة لهذا المورد الجديد هي أن أعضاء مجتمعنا سيكونون قادرين على المشاركة في توسيع وتنمية شبكة الأطباء لدينا. تشمل شبكة أطباء SRNA مراكز TM و NMO في UT Southwestern وجامعة Johns Hopkins ومتخصصون من مراكز التصلب المتعدد في المستشفيات الأكاديمية الكبرى في جميع أنحاء البلاد. نريد أن نسمع منك! إذا كنت ترغب في مشاركة معلومات حول طبيبك أو أخصائي الطب في منطقتك والذي كان قادرًا على تقديم رعاية ممتازة لك خلال رحلتك مع أحد هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة ، فيرجى إضافتها إلى الشبكة ومساعدتنا في توسيعها. باستخدام منصة تعاون مجتمعي لتنمية شبكتنا من الأطباء والمتخصصين ، يمكننا جميعًا المشاركة في ضمان تلقي كل فرد في مجتمعنا الرعاية لاضطرابهم. من فضلك لا تنس أن تطلب من طبيبك أن يضاف إذنه إلى الشبكة. ستتحقق SRNA من المعلومات المقدمة وستؤكد أن الأطباء والمتخصصين المضافين إلى الشبكة لديهم ممارسة مفتوحة ويستقبلون مرضى جددًا. وبالتالي ، سيكون هناك بعض الوقت بين عمليات الإرسال من مجتمعنا وعندما يتم نشرها على الشبكة.
من خلال إضافة الأطباء الذين يقدمون لك رعاية كبيرة إلى شبكة الأطباء ، سيتمكن الأشخاص الآخرون في منطقتك من تلقي رعاية ممتازة من أخصائي. الميزة الثانية المهمة للغاية هي أنه من خلال تحديده كطبيب أو أخصائي طبي في شبكتنا ، سيبدأ الطبيب المتخصص في رؤية المزيد من الأشخاص المصابين بهذه الاضطرابات والعناية بهم ، وبالتالي سيطور خبرة أكثر كثافة وشمولية مع هذه الاضطرابات. نظرًا لأن حكم الخبراء يوجه الرعاية الحادة وطويلة الأجل ، فإن تطوير هذه التجربة مفيد للغاية للجميع في مجتمعنا.
من المهم أن تضع في اعتبارك أن العثور على طبيب في "منطقتك" سيكون تحديًا أو مستحيلًا بالنسبة للبعض منكم. إذا كنت تعيش في مجتمع ريفي أو في ولاية مثل مونتانا أو ألاسكا ، بها عدد قليل جدًا من أطباء الأعصاب ، منتشرين عبر مسافات كبيرة جدًا ، فمن المحتمل أن تضطر إلى السفر إلى ولاية مختلفة للعثور على خبير.
يرجى الانضمام إلينا في تنمية شبكتنا. إذا كان لديك طبيب تعتقد أنه يجب أن يكون على شبكتنا ، فيرجى إضافته إلى القائمة بواسطة الضغط هنا. نتطلع إلى الاستماع منك ونحن متحمسون لإمكانية تحسين الرعاية الطبية!
