محزن في ديزني
تناقض لفظي ، كيف يمكن للمرء أن يشعر بالضيق في عالم ديزني؟ في الثامن من تشرين الأول (أكتوبر) 8 ، كان من المفترض أن يكون أحد أكثر الأيام إثارة في حياتي هو أسوأ أيام حياتي. كنت أنا وعائلتي في طريقنا إلى أول عطلة لنا في ديزني على الإطلاق. أثناء الرحلة ، شعرت بألم حاد في رقبتي. اعتقدت أنه كان مجرد الألم المعتاد الذي أشعر به من حين لآخر ، كنت في التاسعة والثلاثين من عمري وبصحة جيدة ، فما الخطأ الذي يمكن أن يكون؟ فجرته ، وأخذت بعض الإيبوبروفين.
وصلنا إلى ديزني وأثناء تجولنا في مملكة الحيوان في اليوم الأول ، بدأت أشعر بالخدر في ذراعي اليسرى. سألت زوجتي ، ممرضة القلب ، "ما هو شعور النوبة القلبية"؟ لم يكن لدي أي أعراض أخرى لنوبة قلبية ، لذا قمنا بإرجاعها إلى تاريخ مشاكل الرقبة والأعصاب المضغوطة. ذهبنا إلى الفراش حوالي الساعة 9:30 مساءً ، ولكن بحلول الساعة 10:30 مساءً ، اتصلت الطبيعة وكنت قلقة لذلك ذهبت إلى الحمام. أثناء عودتي إلى السرير ، كانت ساقاي ترتعشان وذراعي ترتعش. أيقظت زوجتي واتصلت برقم 911. تم نقلنا إلى مستشفى سيليبريشن ، وهو مستشفى مجتمعي صغير جدًا. بعد ساعتين ساءت حالتي ، كان الضعف يستهلك جسدي وكنت أعاني من صعوبة في التنفس. بحلول الساعة الثانية صباحًا ، تم تنبيبي بجهاز التنفس الصناعي وتم نقلي جواً إلى وحدة العناية المركزة العصبية في مركز مستشفى فلوريدا في أورلاندو.
وصلت إلى مركز مستشفى فلوريدا وأنا مصاب بالشلل الرباعي وجهاز التنفس الصناعي. تم إجراء العديد من الاختبارات مثل فحص الدم والبزل القطني والأشعة المقطعية والتصوير بالرنين المغناطيسي. قام الأطباء بتضييقه إلى متلازمة Guillain-Barré أو التهاب النخاع المستعرض. أكد التصوير بالرنين المغناطيسي أنه التهاب النخاع المستعرض. لم يكن لدينا أي فكرة. عرضي ماذا ، لم أسمع به من قبل؟ سرعان ما أصبحت هذه الكلمات جزءًا من لغتنا اليومية.
كانت منطقة تلف الحبل الشوكي هي C2-C4 - أعتقد كريستوفر ريف - كانت إصابة الحبل الشوكي في نفس المنطقة. لقد عولجت بجرعات عالية من الستيرويدات الوريدية وخمسة أيام من الجلوبيولين المناعي الوريدي (IVIG) على أمل تهدئة جهاز المناعة وتقليل الضرر. في ذلك الوقت لم يكن هناك دليل يثبت أن الستيرويدات ساعدت ، لكنها لم تؤذي لذا كان الأمر يستحق المحاولة. بعد حوالي ثلاثة أيام من العلاج ، لاحظت زوجتي أنني كنت أحاول أن أتنفس بمفردي وأبلغت الممرضة بذلك. بحلول اليوم التالي ، كنت أتنفس بمفردي بدون جهاز التنفس الصناعي ، لكنني كنت لا أزال مشلولًا تمامًا من صدري إلى أسفل. حصلنا على التشخيص النهائي لالتهاب النخاع المستعرض في اليوم السادس. علمنا أنني كنت أقيم لفترة طويلة في المستشفى / إعادة التأهيل ، لذلك بدأنا العمل على نقلي إلى مستشفى جونز هوبكنز. بعد حوالي أسبوع في مركز مستشفى فلوريدا ، تم نقلي إلى جونز هوبكنز بواسطة الإسعاف الجوي.
في هذا الوقت ، كنا قد بدأنا للتو في تعلم القليل عن التهاب النخاع المستعرض ، ولم تكن لدينا أي فكرة عن أن مركز جونز هوبكنز قد افتتح مركزًا مخصصًا لعلاج المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض قبل ذلك بأشهر قليلة. في الواقع ، لقد أدركنا ذلك عندما قامت أخت زوجي ببحث على الإنترنت ، ووجدت جمعية التهاب النخاع المستعرض و JHTMC عبر الإنترنت. كنت لا أزال مشلولًا من صدري إلى أسفل ولكن على الأقل كنت خارج فتحة التهوية وفي مدينتي حيث يمكنني رؤية أطفالي. لقد عولجت في هوبكنز لمدة أسبوع تقريبًا ثم تم إرسالي إلى Good Samaritan Rehab.
كنت في إعادة التأهيل لمدة خمسة أسابيع ، وفي ذلك الوقت عملت بجد في PT و OT. انتقلت من الجلوس على كرسي لمدة ساعة على الأكثر قبل أن أصاب بالإرهاق إلى المشي مع عكازين من حبال لوفت. واصلت مع PT و OT لمدة 10 أشهر أخرى كمريض خارجي واستمرت في تحقيق مكاسب في الوظيفة الحركية لفترة من الوقت بعد خروجي من إعادة التأهيل. في هذه المرحلة ، أعيش مع اختلال وظيفي في الحركة والحسية والمثانة والأمعاء ، لكنني مستقل ، أقود السيارة ، وأدير المنزل ، وأسافر ، وأربي أطفالي ، وأساعد الوالدين المسنين ، وأعيش حياة كاملة بشكل عام.
أحد الأشياء التي أفتقدها هو أن أكون أحد الرجال في العمل. لم أتمكن أبدًا من العودة إلى وظيفتي ، ولم يكن لدى الشركة منصب آخر يلبي احتياجاتي الجسدية أو وضعي بدوام جزئي. أعمل بجد للحفاظ على أكبر قدر ممكن من الحركة من خلال الذهاب إلى المسبح والقيام بالتمارين والسباحة يوميًا وعلاج طبيعي متقطع في المركز الدولي لإصابات الحبل الشوكي في كينيدي كريجر. أنا قائد مجموعة دعم SRNA في ولاية ماريلاند وأنا ممتن إلى الأبد للمعلومات والدعم والراحة والرفقة التي قدمتها SRNA من خلال هذه العملية برمتها.
~ آلان كونور ، أحد منظمي حملة التوعية في ماريلاند ووك-ران-إن رول. دعم جهوده في جمع الأموال لحملة التوعية هنا. يمكنك أيضًا التسجيل أو بدء فريقك الخاص على الصفحة الرئيسية للحملة!
