لا تستسلم
بدأت قصتي في يوليو 1996. كنت حاملاً في الأسبوع الخامس والثلاثين من الحمل بطفلنا الأول وأتطلع إلى حياتنا الجديدة في المستقبل كعائلة متنامية. استيقظت في وقت مبكر من صباح يوم الاثنين وذراعي مؤلم. كوني حامل ، لم أتناول أي شيء لتخفيف الألم ولكن بغض النظر عما فعلته لم أجد وضعية مريحة تخفف الألم. اتصلت بغرف طبيب التوليد ظنًا أن مشكلتي قد تكون متعلقة بالحمل. قيل لي أن أذهب على الفور. كان زوجي في المنزل في ذلك الصباح (وهو أمر غير معتاد للغاية) لذا كان متاحًا ليأخذني إلى الطبيب. أتذكر أنني استدرت وألقيت نظرة أخيرة من خلال الباب الأمامي لأقول وداعًا لكلابنا ، فقط في حالة رحيلنا لفترة من الوقت.
عند ركوب السيارة ، لم أتمكن من فتح مقبض الباب ، وبمجرد جلوسي في مقعد الراكب ، كنت بحاجة إلى برنارد لربط حزام الأمان. لم نقول الكثير لبعضنا البعض في الطريق إلى غرف طبيب التوليد. أعتقد أننا كنا خائفين للغاية حتى من محاولة التكهن بما كان يحدث ونأمل فقط أن يتم حله بعد وقت قصير من وصولنا. عندما ذهبت للخروج من السيارة ، لم أستطع سحب نفسي من المقعد. مع المساعدة ، انخرطت في الجراحة وجلست. لم أتمكن من الوقوف مرة أخرى. كان تعليق الطبيب الأول هو "يبدو أنه التهاب النخاع المستعرض". من بداية ألم الذراع إلى الشلل من رقبتي إلى أسفل استغرق ساعتين.
تم استدعاء سيارة إسعاف وتم نقلي إلى المستشفى. كان هناك الكثير من الجدل بين الموظفين حول ما كان يحدث معي بالفعل. بدأت أشعر بالذعر عندما تولى الموظفون المسؤولية. تم طرح الأسئلة علي وبدا الموظفون محبطين لعدم وجود أي شيء قلته يساعدهم. بعد إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، انتهى بي المطاف في جناح الأمراض العصبية ، حيث أُعطيت المورفين لتسكين الآلام. يبدو أن التهاب النخاع المستعرض هو التشخيص الوحيد الممكن. لا أتذكر الكثير عن الأسابيع الثلاثة المقبلة في ذلك المستشفى. أشارت الأعراض إلى أن لدي آفة حول C4 أو C5. قضيت معظم الأسبوعين التاليين أحاول التنفس بشكل مريح ومحاربة الحمى. كان الألم في رقبتي لا يطاق ، لكنني توقفت عن تناول المورفين لأنه جعلني أشعر بالفزع. وأظهرت اختبارات أخرى وجود التهاب في النخاع الشوكي من C2 إلى T5.
بعد أسبوع ، كنت مستقرًا بدرجة كافية ليتم نقلي إلى مستشفى للولادة. في غضون ساعات من وصولي دخلت المخاض وولد ابننا بعد 22 ساعة (ولادة طبيعية). كانت لحظة حلوة ومرة ، حيث بدا المستقبل مخيفًا.
كان آدم طفلًا يتمتع بصحة جيدة وكنا ممتنين لذلك. اضطررت لقبول مساعدة أي شخص آخر ومشاهدة مجموعات أخرى من الأيدي تعتني بابني. كنت بحاجة إلى نقلي إلى مستشفى إعادة التأهيل المحلي ولكن القسم كان مصابًا بجرثومة MRSA ولم يكن بالإمكان إطلاق سراحي حتى تم تطهير MRSA. بعد أسبوعين من ولادة آدم ، تم نقلنا إلى وحدة طب الأعصاب في المستشفى حيث يمكنني أن أبدأ نوعًا من إعادة التأهيل وإبقاء آدم معي في الجناح. عند وصولي إلى مستشفى إعادة التأهيل ، اكتشف أنني قد أصبت بقرحة ضغط عميقة في قاعدة العمود الفقري. أجريت جراحة تجميلية بعد ذلك بفترة وجيزة ، حيث أصيبت بالعدوى. أتذكر أنني حاولت إطعام آدم بينما كان يتقلب من جانب إلى آخر. لم يكن في غرفتنا نوافذ لذا كان ذلك محبطًا للغاية وكل ما استطعت رؤيته هو أنابيب تخرج مني. بعد شهرين ، تقرر أنه بسبب عدم تقدمي ، يجب نقلي إلى وحدة العمود الفقري داخل نفس أراضي المستشفى. أخبرني طبيب الأعصاب أنه من غير المحتمل أن أحصل على أي شفاء لأن النوبة كانت شديدة للغاية وأن دار رعاية المسنين سيكون أفضل مكان بالنسبة لي.
كانت وحدة العمود الفقري قاسية. عاد آدم إلى المنزل لتلقي الرعاية من الأجداد الذين أتوا من الساحل الشرقي للمساعدة. لم يكن هذا مكانًا لطفل في وحدة العمود الفقري. أحضره برنارد كل ليلة وكنا نقدر ذلك القدر الضئيل من الوقت معًا كل يوم. ليس لدي حقًا أي شيء لطيف لأقوله عن هذا المكان باستثناء أنه كان من الجيد المغادرة. بحلول هذا الوقت كنت قد دخلت المستشفى لمدة سبعة أشهر. استثمر الطاقم الطبي الكثير من الوقت في بذل قصارى جهده لإقناعي بتوقع الحد الأدنى من التحسن من تلك المرحلة فصاعدًا. كنت أتخبط في هذه المؤسسة الكبيرة ، وفي النهاية مُنحت الفرصة لمحاولة التأقلم في المنزل. وصلت إلى المنزل لتلقي التحية من قبل كلابنا وقطتنا الذين لم يروني كثيرًا في ذلك الوقت باستثناء زيارتين في عطلة نهاية الأسبوع. لم نحصل على مساعدة من الخارج ورفضت لجنة خدمات الإعاقة أن تقدم لي أي تمويل. لقد اتصل صديق لي بالفعل ببعض السياسيين لمحاولة إيجاد طريقة للحصول على بعض المساعدة. كانوا يعارضون الحكومة في ذلك الوقت لكنهم قاتلوا بشدة من أجل قضيتنا. وأخيراً تم الاتفاق على أن السبيل الوحيد هو الحصول على مساعدة من وسائل الإعلام. قبل بث القصة مباشرة على التلفزيون ، عرضت علي المفوضية التمويل الذي أحتاجه ويمكننا مواصلة حياتنا.
قررت أنه على الرغم من كل ما قيل لي وكل السلبية السلبية التي كنت محاطًا بها في المستشفى ، إلا أنني سأواصل العمل الجاد من أجل تحقيق كل ما بوسعي للشفاء. كان أقل ما يمكن أن أفعله لعائلتي. لذلك بين المساعدة في بناء أعمالنا الجديدة وكذلك تربية آدم ، أدخلت نفسي في إيقاع الانضباط بالعلاج الطبيعي وكذلك استحضار العلاج المهني الخاص بي لأحافظ على تحفيزي ، خاصة بيدي. لم يكن هناك الكثير مما يمكنني فعله في هذه المرحلة. بحلول الوقت الذي كان فيه آدم يبلغ من العمر 11 شهرًا ، كان بإمكاني حمله بينما كان جالسًا في وضع مستقيم. بدونه أصبح أقوى هو نفسه ، لم أستطع فعل ذلك. واصلنا النزهات العائلية والالتقاء بالأصدقاء بشكل طبيعي قدر الإمكان ، ولكن في بعض الأحيان كان الأمر مرهقًا.
بمرور الوقت ، تخرجت من طاولة مائلة إلى إطار قائم. بعد عامين ، اقترح طبيبي أن أحاول Feldenkrais. بدأت في عام 1998 على أساس أسبوعي مع ممارس كان أيضًا أخصائي علاج طبيعي. ما زلت أراها حتى يومنا هذا. بحلول عام 2000 ، اقترحت أن أبدأ العلاج المائي. لقد وجدت معالجًا مائيًا وكانت سعيدة لأنني أحضر آدم أيضًا. سيكون في حلقة مطاطية تتمايل بينما تسحبه معنا كما كنت أمارس تماريني. توقف العلاج المائي لفترة لاحقة حيث مرضت وكان لدي هذه المشاكل للتعامل معها. بعد عدة سنوات عدت إلى المسبح بعد أن شجعني ممارس Feldenkrais الخاص بي. كان الوصول إلى المسبح صعبًا ووصل إلى النقطة التي قررت فيها وضع حمام السباحة الخاص بي. كنت دائمًا سباحًا متحمسًا ، مفضلًا المحيط ؛ لذلك كان التواجد في الماء رائعًا. يجب أن يكون الدخول إلى المسبح أمرًا سهلاً ، لذلك قمنا بتركيب سبا سباحة بطول 4 1/2 متر في الطابق العلوي خارج منطقة المعيشة الخاصة بنا. برنارد وآدم يستخدمانه كثيرًا أيضًا. كان امتلاك حوض السباحة الخاص بي لاستخدامه تمامًا كما كنت أتمنى رائعًا. لقد حصلت على هذا المسبح لمدة 18 شهرًا حتى الآن ولدي عضلات تعمل حتى ركبتي. لقد استعدت وضعي لائق. أعمل بأقصى ما أستطيع في المسبح لمدة 15 ساعة في الأسبوع ، بما في ذلك سباحة الظهر لفترات طويلة ، مع نفس المعالج المائي يرجى القدوم إلى منزلي لإجراء تقييمات منتظمة.
حتى العام الماضي لم أر طبيب أعصاب منذ عام 1997. نصحني صديق قديم مصاب بالتصلب المتعدد بشخص لديه موقف إيجابي أكثر بكثير من أولئك الذين رأيتهم من قبل. نتيجة لرؤيته أنا الآن على Lyrica بدلاً من Baclofen الذي أحدث فرقًا كبيرًا في حياتي. وصفني طبيب الأعصاب بأنني مشلول مع شلل في الأطراف العلوية. بالأمس ، بدأ ممارس Feldenkrais بتعليمي كيفية التدحرج على جانبي وسحب ساقي لأعلى كما لو كنت أستعد للزحف. لم تكن متأكدة مما إذا كنت سأتمكن من القيام بذلك ، ولكن بحلول نهاية الجلسة بدا لي أن نمط الحركة قد نجح. آمل أن أتذكر عندما أحاول معها مرة أخرى الأسبوع المقبل. كلما تعلمت التحرك ، زاد الإحساس الذي أعود إليه. أنا بصحة أفضل من كثير من أصدقائي. كان العلاج الطبيعي المستمر بمثابة فوز بالنسبة لي. لم أذهب إلى أي مستشفى منذ أن تركت وحدة العمود الفقري في فبراير 1997 ولا أعاني من تقلصات. لا أحتاج إلى أي مسكنات للألم باستثناء البانادول في بعض الأحيان. لم أعاني من الاكتئاب منذ سنوات. لم تعد أي من القضايا اللاإرادية موجودة. يمكنني السعال. أحاول بدء العلاج الطبيعي في وقت مبكر من اليوم لإتاحة المزيد من الوقت لأشياء أخرى ، لكني أستمر في تلقي المزيد والمزيد من التمارين للقيام بها. الحياة مزدحمة حقًا لكنها تستحق ذلك.
أنا سعيد للغاية لأنني لم أستمع إلى أي شخص في المستشفى في ذلك الوقت. كلما واصلت العمل ، أصبحت أكثر صحة وشعرت بتحسن. ما زلت لا أصدق ذلك عندما أنظر إلى ساقي وأرى العضلات. إذا توقفت ، فأنا متأكد من أنني سأتدهور عقليًا وجسديًا. نحن عائلة سعيدة.
في الليل أسمع صوت المحيط وهو يقصف على الشعاب المرجانية. في يوم من الأيام قد أكون قادرًا على الشعور بمياهها الباردة مرة أخرى ...
~ JN | مدينة بيرث في دولة استراليا
