دراسة الفعالية والأمان كعلاج أحادي لـ SA237 لعلاج NMO و NMOSD - وجهة نظر المريض

تجري شركة Chugai Pharmaceuticals حاليًا دراسة لتقييم الفعالية والأمان والحركية الدوائية والتشكيلات الدوائية والمناعة لجسم مضاد أحادي النسيلة مضاد للإنسان IL-6R (SA237) في مرضى التهاب النخاع العصبي البصري (NMO) و Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) ).

في 19 و 20 مايو 2014 ، استضافت شركة الأدوية اجتماعًا تدريبيًا للمحقق ومنسق الدراسة في ميامي ، فلوريدا. أتيحت الفرصة لأحد أعضائنا وقادة مجموعة الدعم في ولاية تكساس ، باربرا نيكولز ، لحضور الاجتماع كممثلة لـ SRNA. تمكنت باربرا من الحصول على لمحة نادرة عن كيفية إجراء هذه الاجتماعات وحصلت على مزيد من المعلومات حول كيفية تحضير الدواء والمشاركين في الدراسة للتجربة. يمكنك قراءة المزيد عن تجربتها أدناه.

لمحة عن المريض….

تشرفت بحضور اجتماع المحققين الذي استضافته Chugai Pharmaceutical و Parexel في ميامي في مايو الماضي. لقد كانت تجربة رائعة وفرصة للحصول على لمحة عن نطاق العمل والبحث والوقت الذي يستغرقه إعداد دواء للتجربة. أثناء استضافتي لجدول SRNA ، التقيت بالعديد من الأطباء والأطباء المهتمين الذين اجتمعوا جميعًا لتحقيق الهدف المشترك المتمثل في متابعة علاجات أفضل لمرض التهاب النخاع والعصب البصري. بصفتك مريضًا في مرض التهاب النخاع والعصب البصري ، كان هذا بحد ذاته أمرًا مثيرًا لمشاهدته. أن تأتي من فقدان إبصاري في عين واحدة قبل اثني عشر عامًا ولم يكن لدى أحد أدنى فكرة عما حدث معي ، إلى هجوم في النخاع الشوكي قبل سبع سنوات مع عدم وجود إجابات سوى "يجب أن يكون لدي مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن هناك شيء ما عن ذلك" يبدو لي بشكل صحيح "، شعرت أحيانًا أنه يجب أن أضغط على نفسي لأعرف أنني في غرفة مليئة بالخبراء في اضطرابي! بالتأكيد تحول لطيف من وجود العديد من الخبرات مع الأطباء الذين أعطوني نظرة فارغة عندما أخبرهم بتشخيصي ، كما أعلم أنكم كنتم جميعًا هناك ، أليس كذلك؟ أنا ممتن للغاية ومتواضع لأنني سمح لي بحضور مثل هذا الاجتماع وإعطائي الفرصة لمخاطبة هذه المجموعة وتقديم منظور صبور. لقد أتيحت لي الفرصة لتشجيعهم على عدم إغفال القرار الشخصي العظيم لكل مشارك في تجربة سريرية. إنه أمر يجب أن يتم بحثه بدقة من منظور المريض أيضًا ، مع استشارة دقيقة ونصائح طبية متخصصة ليس فقط من طبيب مدرب جيدًا وعلى دراية بهذا الاضطراب ، ولكن من طبيب نثق به. نحن كمرضى لدينا الكثير لنتأمله ونقيّمه لأن هذا يؤثر على حياتنا ومستقبلنا ، وكذلك مستقبل عائلاتنا. نأمل أن نستمر في رؤية المزيد من التقدم في الطريق إلى علاجات أفضل لمجتمعنا.

~ باربرا نيكولز

لمزيد من المعلومات حول هذه الدراسة والدراسات والتجارب السريرية الأخرى ، يرجى زيارة https://wearesrna.org/research/clinical-studies-trials