مؤتمر تعليمي ومناصرة للعائلات ومقدمي الرعاية والأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد (ADEM) والتهاب النخاع والنخاع البصري واضطراب الطيف البصري (NMOSD) والتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض (بما في ذلك النوع الفرعي من التهاب النخاع الرخو الحاد)
استضافته
مرحبًا بكم في ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2017 حيث سنتعرف على هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة ، ونفحص الشكل الذي سيبدو عليه المستقبل في غضون خمس سنوات للأفراد والأسر المتأثرة بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM ، التهاب النخاع العصبي البصري ، اضطراب طيف البصريات (NMOSD) التهاب العصب والتهاب النخاع المستعرض (بما في ذلك النوع الفرعي من التهاب النخاع الرخو الحاد).
هذا المؤتمر ، الذي تستضيفه جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ، ومركز Johns Hopkins Transverse myelitis Center (JHTMC) ، وعيادة NMO ، والمركز الطبي الجنوبي الغربي التابع لجامعة تكساس (UTSW) ، وبرنامج CONQUER للمركز الطبي للأطفال ، مخصص لتبادل معلومات تتعلق بالتشخيص والبحث واستراتيجيات العلاج ، وإتاحة الفرصة للجمع بين مجتمع الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بهذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة ، والعائلات ، ومقدمي الرعاية ، والمهنيين الطبيين المهتمين والمتخصصين في هذه الاضطرابات.
الأهداف
السمع
هذا المؤتمر مفتوح لجميع الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM و NMOSD و ON و TM ، بما في ذلك AFM وعائلاتهم ومقدمي الرعاية لهم. نرحب أيضًا بالمهنيين الطبيين المهتمين بهذه الاضطرابات.
2017 حدث أويو ووك-رون-إن-رول
تلتزم جمعية Siegel Rare Neuroimmune ببناء مجتمع داعم من الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM و NMOSD و TM (بما في ذلك AFM) وزيادة الوعي والتمويل لدعم البحث والتعليم. 2nd سيتم عقد حدث OH Walk-Run-N-Roll السنوي في الأحد، أكتوبر 22، 2017 في كوفمان بارك بافيليون في دبلن ، أوهايو. يمثل هذا الحدث فرصة لمجتمعنا للالتقاء لتبادل القصص والخبرات وتكوين علاقات دائمة مع زيادة الوعي بهذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة وجمع الأموال التي ستسمح لـ SRNA بمواصلة تقديم البرامج التعليمية التي تشتد الحاجة إليها مثل ندوة RND و دعم البحث.
الكل مرحب به للانضمام
يرجى الإشارة إلى اهتمامك بحضور المسيرة عند التسجيل في الندوة ، وسنرسل إليك تأكيدًا للتسجيل في الحدث مع مزيد من التفاصيل.
انقر هنا للمزيد من المعلومات.
تم إغلاق التسجيل عبر الإنترنت لـ 2017 RNDS. سيكون التسجيل في الموقع ممكنًا في هذا الحدث.
تتوفر تسجيلات الفيديو لجميع العروض التقديمية هنا.
رسوم مخفضة متاحة لأعضاء SRNA. يرجى ملاحظة أن العضوية في SRNA مجانية. نحن نشجع جميع الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطراب مناعي عصبي نادر ومقدمي الرعاية والأقارب والمهنيين الطبيين على الاشتراك هنا.
* يمكن للأطفال دون سن 12 عامًا حضور الندوة مجانًا
الرعاة
