2020RNDS

للوصول إلى المحادثات:

1. سنستخدم ملف هوبين.to .
انقر على الرابط أدناه "للانضمام" إلى 2020 Virtual RNDS
(نوصي باستخدام Chrome أو Firefox).

2. قم بالتسجيل للحصول على حساب

3. إعداد ملف التعريف الخاص بك

✍️ إذا قمت بالتسجيل في ملف الجلسة، ستتلقى بريدًا إلكترونيًا منفصلاً يحتوي على تفاصيل حول كيفية المشاركة.

نوصي:

• استكشاف أخطاء الإنترنت وإصلاحها قبل الانضمام إلى المؤتمر للمساعدة في منع التأخر. سنقوم بالتسجيل وإذا كنت تواجه مشكلة ، فيمكنك الوصول إليها في وقت لاحق.
• استخدام نفس صورة الملف الشخصي والوصف الشخصي عند إنشاء ملف تعريف Hopin الخاص بك حتى يتمكن الأشخاص من التعرف عليك بسهولة. تأكد من إضافة معلومات في سيرتك الذاتية مثل ما إذا كنت شخصًا مصابًا باضطراب مناعي عصبي نادر ، أو مقدم رعاية ، أو أخصائي طبي. سيسمح هذا للآخرين بمعرفة القليل عنك عند الاتصال.
• تحقق من الجدول الزمني المنشور في Hopin وإضافته إلى تقويمك الشخصي حتى لا تفوتك أي محادثات.
• الاحتفاظ بسماعة رأس سهلة الاستخدام في حال أتيحت لك الفرصة للاتصال بالشبكة / الاتصال داخل هوبين.
• وضع ضوء أمامك أو تشغيل الأضواء أعلاه حتى يتمكن الأشخاص من رؤيتك بوضوح في مكالمات الفيديو.
• البقاء متصلاً بمصدر طاقة حتى لا يفقد جهاز الكمبيوتر الخاص بك الطاقة.

من نحن

تم إنشاء RNDS لجمع الأفراد المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة والأطباء والباحثين الذين يركزون على هذه الاضطرابات. هذا الحدث هو الوحيد من نوعه.

في ضوء جائحة COVID-19 ، اتخذت SRNA القرار الصعب ولكن الضروري بإلغاء الحدث الشخصي في أغسطس والمضي قدمًا بتنسيق افتراضي.

على الرغم من أن الأمر سيكون مختلفًا ، إلا أننا متحمسون للفرص الفريدة التي يوفرها لنا هذا النهج الجديد. لا نزال ملتزمين باستضافة مؤتمر يمكّن مجتمع الأمراض النادرة لدينا من أن يصبح دعاة أفضل لأنفسهم ويوفر موارد قيمة لمواصلة التعلم عن هذه الحالات النادرة.

يمكنك العثور على جدول أعمال مفصل على موقعنا صفحة حدث هوبين.

التصوير في اضطرابات المناعة العصبية النادرة

الهدف هو مراجعة دور التصوير في تشخيص الاضطرابات المناعية العصبية وتقليدها.

إدارة الإجهاد والتعامل معه

خلال هذه الجلسة سوف نستعرض المهارات اللازمة لإدارة التوتر وعدم اليقين أثناء الوباء بما في ذلك الرعاية الذاتية ، وإثارة استجابة الاسترخاء ، والتعاطف مع الذات.

استراتيجيات علاجية جديدة في NMOSD

الهدف من هذه الجلسة هو لقاء ممثلي شركات الأدوية الذين تم استثمارهم في مجتمع NMOSD وتبادل الخبرات وطرح الأسئلة والتعلم من بعضهم البعض.

IEPs و 504: كيف تدافع عن طفلك في المدرسة

يرجى الانضمام إلينا للحصول على وصف لكيفية الدفاع عن الدعم الأكاديمي. سنناقش مجموعة متنوعة من أماكن الإقامة والتدخلات المدرسية بما في ذلك خطة 504 وبرنامج التعليم الفردي (IEP) التي قد تساعد في تمهيد الطريق لطفلك ليكون أكثر نجاحًا في المدرسة.

يطرح الاتصال والتفاعل فعليًا العديد من الاعتبارات المختلفة ، وهذا هو السبب في أننا وضعنا مدونة لقواعد السلوك لمساعدة الحاضرين على التنقل في حدث هذا العام.

اترك مساحة للحوار الحقيقي.

امنح الوقت والمساحة للجميع لمشاركة أفكارهم أثناء الجلسات أو المجموعات الصغيرة الأخرى. في حين أن التوقف المؤقت في المحادثة قد يكون غير مريح أو غير طبيعي بالنسبة للبعض ، فإن ترك مساحة تسمح لمتحدثي اللغة الثانية وكذلك الشخصيات الانطوائية / الاستبطانية بجمع أفكارهم.

كتم الصوت إلا عند التحدث.

عند التحدث ، يرجى استخدام الفيديو إذا كان اتصالك يسمح بذلك لأن الاتصال غير اللفظي يمكن أن يساعد في التواصل الشامل بين الأفراد.

شبكة باحترام ودعم الآخرين.

تحدد منصة Hopin محادثات الشبكات بحوالي ثلاث (3) دقائق. إذا رغب الأفراد أثناء التواصل في مواصلة المحادثة بعد هذه الدقائق الثلاث ، فإن Hopin يوفر وظيفة الدردشة الخاصة لكل فرد لتوفير معلومات الاتصال الشخصية في ملف التعريف الخاص بهم من أجل اتصالات متابعة بديلة.

لن يتم التسامح مع المضايقات.

يشمل التحرش التعليقات الهجومية الشفوية أو المكتوبة المتعلقة بالعرق أو الدين أو الجنس أو الهوية الجنسية أو الإعاقة أو حجم الجسم أو المظهر الجسدي أو الأصل القومي أو التوجه الجنسي أو الترهيب أو المطاردة أو الاهتمام الجنسي غير المرغوب فيه.

إذا تعرضت للمضايقة أو لاحظت تعرض شخص ما للمضايقة ، فيرجى الاتصال بأحد أعضاء فريق عمل المؤتمر على الفور عن طريق البريد الإلكتروني [البريد الإلكتروني محمي].

سيخبر موظفو المؤتمر أو SRNA الجاني بوقف سلوك المضايقة المحدد. إذا استمر السلوك ، فسيتم طرد الجاني من المؤتمر. تحتفظ SRNA بالحق في استبعاد الجاني من أحداث SRNA المستقبلية.

انتبه للاختلافات.

يبذل الجميع قصارى جهدهم عندما يكونون على طبيعتهم في بيئة تعزز التنوع والشمول والاحترام. تلتزم SRNA بإنشاء والحفاظ على بيئة عمل مرحبة ومحترمة حيث يمكن لكل شخص بغض النظر عن الخلفية أو الخبرة الفردية أن يزدهر ويساهم حقًا.

يرجى البريد الالكتروني [البريد الإلكتروني محمي] في أقرب وقت ممكن حتى نتمكن من التعاون حول أفضل السبل لتوفير إمكانية الوصول لك خلال 2020 Virtual RNDS.

من فضلك خذ هذا الوقت لتغذية نفسك عقليا وجسديا.

قلق من فقدان المحتوى؟ سنقوم بتسجيل أكبر قدر ممكن من محادثات Virtual RNDS لعام 2020 لمشاركتها عبر حساب YouTube الخاص بنا خلال الأسابيع والأشهر القادمة. أثناء المؤتمر ، تأكد من أخذ فترات راحة من أجل الاعتناء بنفسك. انزع سماعات الرأس وقم ببعض تمارين الإطالة وبعض تمارين التنفس لتحريك جسمك وعقلك وتحفيزهما.

المكفوفين وضعاف البصر.

جدولنا متاح في طباعة كبيرة على موقع 2020 RNDS وكذلك عبر PDF للطباعة المادية / التكبير. ملاحظاتك قيمة للغاية إذا كان لديك أي تعليقات أو اقتراحات.

مساعدة عامة.

خلال 2020 Virtual RNDS ، سيكون موظفو SRNA متاحين في دردشة Hopin للحصول على المساعدة والأسئلة العامة ، بالإضافة إلى التوجيه الظاهري واستكشاف الأخطاء وإصلاحها.

(ملاحظة: كلمة "افتراضية" التي تصف 2020 Virtual RNDS لا تعني أنه يجب أن تكون خبيرًا في التكنولوجيا لحضورها!)

بالإضافة إلى ذلك ، سيتم التعرف بوضوح على موظفي SRNA ، وكذلك أعضاء هيئة التدريس بجامعة يوتا ، من خلال ملفاتهم الشخصية الافتراضية.

احتياجات أخرى؟

يعد مؤتمر 2020 RNDS كمؤتمر افتراضي تنسيقًا جديدًا ، لكن جعل أحداث SRNA أكثر سهولة وذات مغزى هي عملية نشطة ومستمرة. نرحب باقتراحاتكم وأفكاركم ونود التعلم من خبراتكم. يرجى الاتصال بنا على [البريد الإلكتروني محمي]

* تم تصميم هذه الإرشادات جزئيًا أو كليًا من موزفيست. تسعى SRNA ، وهي منظمة غير ربحية 501c3 تدافع عن المتضررين من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، إلى تحسين الوسائل التي نقوم من خلالها بتضمين جميع الأفراد وتوفير الوصول إليهم.

كن عارضًا في برنامج 2020 RNDS

بصفتك عارضًا ، سيكون لديك كشك مخصص في منطقة المعرض - قاعة العارضين لأكشاك العارضين الرقمية في RNDS 2020. يمكن للحضور زيارة منطقة المعرض والتعرف على مؤسستك.

يمكن أن يحتوي كشكك المخصص على فيديو مباشر ومحتوى ذي علامة تجارية وروابط Twitter ومقاطع فيديو مسجلة مسبقًا وعروض خاصة ومندوبي مبيعات على الكاميرا الحية وزر مخصص للحث على اتخاذ إجراء (CTA).

يجب على أي مجموعة غير هادفة للربح من مجموعات الدفاع عن المرضى المهتمة بالحصول على كشك في RNDS الاتصال بـ GG deFiebre على [البريد الإلكتروني محمي].