مارس هو شهر التوعية NMOSD. لتسليط الضوء على اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ورحلات جميع المصابين بهذا الاضطراب النادر وأحبائهم ، سنشارك القصص والموارد والحقائق والنصائح المفيدة خلال شهر مارس بأكمله.
منذ عام 1994، دعمت SRNA الأفراد المتأثرين باضطرابات المناعة العصبية النادرة مثل ADEM، وAFM، وMOGAD، وNMOSD، وON، وTM. لأننا – وأنت – نهتم. هناك قوة في الأرقام. إذا كنا، الجمهور، والمرضى، والصناعة، والمنظمين، وواضعي السياسات، ومتخصصي الرعاية الصحية، والباحثين، والسياسيين، ومنظمات المناصرة، نناضل بشكل جماعي من أجل مستقبل أكثر إشراقًا لجميع المتضررين من الأمراض النادرة، فسنقوم بتحويل المستقبل لتشخيص وعلاج الأمراض النادرة.
انضم إلينا ونحن نحتفل بمرور 30 عامًا على SRNA والنظر نحو المستقبل. إن الذكرى السنوية الثلاثين لتأسيسنا ليست مجرد علامة فارقة، بل هي نقطة انطلاق نحو المستقبل حيث تشكل رؤيتنا الجماعية وجهودنا عالمًا أكثر شمولاً ودعمًا وتمكينًا للمتضررين من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
اصنع فرقًا: ستة أشياء يمكنك القيام بها
1. احصل على الكلمة
وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بنا مليئة بالصور والموارد. انشر الوعي من خلال مشاركة منشوراتنا على وسائل التواصل الاجتماعي و #SharetheFacts خلال شهر التوعية NMOSD. تابع على طول فيسبوك, إنستغرامو تويتر، وانضم إلينا هذا الشهر في مشاركة الحقائق حول NMOSD! سهل جدا!
2. شارك قصتك
ومن خلال جلب وجوه وأصوات أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة إلى الواجهة، يمكننا تمكين مجتمعاتنا وباحثينا وأطبائنا والكيانات الحاكمة من فهم هذا التشخيص النادر والمغير للحياة بشكل أفضل. كيف أثر عليك كونك جزءًا من مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة؟ كيف تتصور مستقبل مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة؟ إذا كان بإمكانك اختيار كلمة واحدة لوصف ما يعنيه هذا المجتمع بالنسبة لك، فماذا ستكون؟ صوتك مهم - شارك قصتك.
3. مواجهة التحدي
لا تقلل من شأن قوتك لبدء الحركة! اختر شيئا تحب القيام به. هل تستمتع بالتمارين؟ خوض تحديًا رياضيًا. هل انت فنان؟ تحدى نفسك لإنشاء خمس قطع جديدة في اليوم. تحب الخبز؟ تنظيم بيع المخبوزات. يعتبر إنشاء صفحة لجمع التبرعات، حيث يمكنك مشاركة التحدي الذي تواجهه ودعوة الآخرين للمساهمة وإحداث تغيير. تذكر أن تشارك سبب موافقتك على التحدي وكيف يمكن للآخرين دعمك في رحلة التوعية الخاصة بك في NMOSD!
4. اتصل بالمشرعين لديك
يتمتع المشرعون بسلطة تمرير مشروعات القوانين إلى قوانين يكون لها تأثير مباشر على الناس. اتصل بالمسؤولين العموميين وأخبرهم بقصتك. أخبرهم أنك تدعم السياسات التي تلبي الاحتياجات غير الملباة للأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض NMOSD. في الولايات المتحدة ، أرسل طلبًا إلى رئيس البلدية أو الحاكم لإعلان تقدير لشهر التوعية NMOSD في مدينتك أو ولايتك. تحدث وتحدث لإحداث فرق!
5. تواصل وتعلم
أنت مدعو إلى NMOSD Together، وهي سلسلة أحداث خاصة نقدمها في شهر مارس. بغض النظر عن مكان وجودك في العالم، فإننا ندعوك للانضمام إلينا ونحن نحتفل بشهر التوعية بـ NMOSD وننشره. يتضمن 2024 NMOSD معًا لقاءً مجتمعيًا وجلسة أسئلة وأجوبة مع الدكتور سوتيركوس وجلسة رؤية مجتمعية والمزيد. معرفة المزيد والتسجيل لNMOSD معا.
6. انضم إلى حملة 30 مقابل 30
بينما نحتفل بالذكرى الثلاثين لتأسيسنا، يسعدنا أن نقدم لكم منتجاتنا حملة 30 مقابل 30، مبادرة مميزة تدعوكم للمشاركة في العطاء الشهري لمدة 30 شهرًا القادمة. إن مشاركتك تتجاوز الدعم المالي، فهي تعهد بالتعاون مع أولئك الذين يعانون من هذه الاضطرابات، وتطوير البحث والتعليم والدعم خلال الثلاثين عامًا القادمة وما بعدها.
تمثل: ارتداء نادرا
ماذا ستفعل هذا #NMOSDAwarenessMonth؟
البريد إلكتروني: [البريد الإلكتروني محمي] وشارك أفعالك من الوعي.
