انضم إلينا في اجتماع مجموعة دعم عبر الإنترنت تستضيفه جينيفر ب للمراهقين الذين تتراوح أعمارهم بين 13 و 18 عامًا مع ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM! تواصل مع الآخرين في عمرك وناقش معهم ما يشبه العيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر. نرحب بجميع المراهقين لطرح الأسئلة أو مشاركة قصصهم أو الاستماع. يرجى اعتبار هذه ساعة اجتماعية افتراضية ، حيث سنجري محادثات غير رسمية وننشئ روابط بين المراهقين الذين يعانون من اضطراب مناعي عصبي نادر. يقود هذه المجموعة مراهق يعاني من اضطراب مناعي عصبي نادر ، ولن يقود هذا الاجتماع متخصصون طبيون. يمكن للحاضرين الحضور وطرح أسئلة من بعضهم البعض و SRNA.
هذه المجموعة مخصصة للمشاركين المراهقين فقط. نرجو عدم حضور أولياء الأمور / أولياء الأمور.
تنازل المشترك: بالنسبة لأولئك الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا ، يجب على أحد الوالدين أو الوصي الموافقة وإكمال تنازل المشارك قبل 24 ساعة على الأقل من بدء الاجتماع. هذا مطلب لمشاركتك ولن يتم إرسال رابط Zoom لمن تقل أعمارهم عن 18 عامًا دون تنازل مقدم من ولي الأمر أو الوصي. إذا كان لدى والديك أو ولي أمرك أسئلة أو مخاوف بشأن التنازل ، فيرجى مطالبتهم بإرسال بريد إلكتروني إلينا مع أي أسئلة.
تتم رعاية اجتماعات مجموعة دعم SRNA جزئيًا بواسطة
تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بالأمراض الالتهابية النادرة والمناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.
Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.
تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة https://www.gene.com.
* قادة مجموعة الدعم و SRNA تحديد محتوى وموضوعات الاجتماعات. الرعاة غير قادرين على التأثير على البرنامج.
