انضم إلينا للحصول على مجموعة دعم جديدة عبر الإنترنت مخصصة لـ الآباء ومقدمو الرعاية لأولئك الذين تم تشخيصهم بـ ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM. باستضافة من Balsam A. ، رئيس مجموعة دعم الآباء في المملكة المتحدة ، و Rebecca W. ، المدير المساعد لـ SRNA ، يسعدنا إحضار المجتمع العالمي لأولياء الأمور ومقدمي الرعاية سويا!
نأمل أن نتواصل ونتعلم من بعضنا البعض حول تحدياتنا ومخاوفنا واحتفالاتنا واحتياجاتنا حيث ندافع عن أطفالنا ، وننقل مراهقيننا ، وندعم شبابنا (وليس صغارًا!) البالغين خلال سنوات ما بعد اضطراب المناعة العصبي النادر تشخبص.
نرحب بجميع الآباء ومقدمي الرعاية ، بغض النظر عن مكان تواجدك أو وقت تشخيص الشخص العزيز عليك.
هذا هو أول اجتماع لنا ، ونأمل أن تنضم إلينا لبعض الوقت للتواصل ودعم بعضنا البعض ومشاركة ما تريده في الجلسات المستقبلية! لذلك ، الآباء ومقدمو الرعاية ، طرح أسئلتك ، أو مشاركة قصصك ، أو ببساطة استمع إليها واعلم أنك لست وحدك!
تتم رعاية اجتماعات مجموعة دعم SRNA جزئيًا بواسطة
تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بالأمراض الالتهابية النادرة والمناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.
Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.
تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة https://www.gene.com.
* قادة مجموعة الدعم و SRNA تحديد محتوى وموضوعات الاجتماعات. الرعاة غير قادرين على التأثير على البرنامج.
