تراك
2015 اسأل الخبراء سلسلة البث المدفوع برعاية
تجري شركة Chugai Pharmaceutical Co ، Ltd دراسات سريرية لابتكار عقاقير أصلية ومبتكرة ، في كل من الولايات المتحدة الأمريكية وخارجها ، لتلبية الاحتياجات الطبية غير الملباة في الاضطرابات العصبية ، حيث يظل مستوى المساهمة الصيدلانية والرضا فيما يتعلق بعلاج المرضى منخفضًا.
Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. إن هدفهم المتمثل في تحقيق اختراقات طبية حيث لا يوجد حاليًا مدفوع بمعرفة أن حياة الناس تعتمد على عملهم.
* تحدد اللجنة التنفيذية لـ SRNA مع المجلس الطبي والعلمي محتوى وموضوعات البودكاست. الرعاة غير قادرين على التأثير على برنامج التعليم.
* يرجى ملاحظة أننا أطلقنا للتو موقعنا الجديد. إذا كنت تتلقى أي رسائل خطأ ، يرجى الاتصال بنا على info [at] wearesrna.org. أشكركم على صبركم.
المتخصصون الطبيون ليسوا الخبراء الوحيدين في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. بعد تشخيص TM و NMOSD و ADEM ، يصبح الأفراد والعائلات ومقدمو الرعاية خبراء ، ويدافعون عن صحتهم ورفاهيتهم ، ويشاركون قصصهم ، ويشكلون مستقبلهم. انضم إلى Niki Tracy و Danny Stotler أثناء مشاركة قصة ابنتهما والتعرف على رحلة GG TM التي بدأت في سنتها الجامعية الأخيرة.
يمكنك التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني [البريد الإلكتروني محمي] بأسئلتك لخبراء المجتمع لدينا حول هذا الموضوع باستخدام "Podcast" في سطر الموضوع.
أثناء البث ، يمكنك التفاعل مع المتحدثين والمنسق من خلال موقعنا صفحة فيسبوك SRNA، أو استخدام ميزة GoToWebinar "ارفع يدك" لطرح الأسئلة.
ريبيكا ويتني أم لثلاثة أطفال ، تم تشخيص إصابة أصغرهم بالتهاب النخاع المستعرض في عمر أربعة أشهر. إنها ملتزمة بالتعلم والتثقيف والدعوة بشأن اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، لا سيما في فئة الأطفال. بصفتها مديرة برامج طب الأطفال في SRNA ، فهي تعمل مع المرضى والأسر والعاملين الطبيين والفريق التنفيذي لمزيد من البحث والتواصل ودعم أطفالنا.
غابرييل (جي جي) ديفيبر تم تشخيص إصابتها بالتهاب النخاع المستعرض في ديسمبر من عام 2009. وبينما أحرزت بعض التقدم ، لا تزال مصابة بشلل رباعي C7 وتستخدم كرسيًا متحركًا. بصفته باحثًا مشاركًا في SRNA ، يقوم GG بتنفيذ دراسات بحثية حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة ويلخص بحثًا جديدًا لمجتمعنا. يسعى GG حاليًا للحصول على درجة الدكتوراه في الصحة العامة في مركز الدراسات العليا بجامعة مدينة نيويورك في مدينة نيويورك.
داني ستوتلر ونيكي تريسي تعيش في ساليدا بولاية كولورادو ولديهما طفلتان تبلغان من العمر 3 و 5 سنوات. تم تشخيص ابنتهما الصغرى ، ريلين ، بالتهاب النخاع المستعرض في عمر 9 أشهر. سرعان ما غيّر التشخيص دورهم من دور الوالدين للدعوة في الكفاح من أجل أفضل رعاية لابنتهم. يواصل Rilynn التحسن اليومي من الشلل في المستوى C2 إلى المشي بمساعدة عكازات الساعد فقط اليوم. داني شريك في Stotler and Young CPA Firm في Salida و Niki هو نائب رئيس؟ قروض الرهن العقاري في هاي كنتري بنك ، أيضا في ساليدا.
اجتماع مجموعة دعم جورجيا
