تحميل الأحداث

" كل الأحداث

  • لقد مر هذا الحدث.

اسأل خبير البودكاست - قوة مشاركة القصص

31 آذار، 2016



المتخصصون الطبيون ليسوا الخبراء الوحيدين في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. بعد تشخيص TM بما في ذلك AFM و NMOSD و ADEM ، يصبح الأفراد والعائلات ومقدمو الرعاية خبراء ، ويدافعون عن صحتهم ورفاهيتهم ، ويشاركون قصصهم ، ويشكلون مستقبلهم. انضم إلى كورتني روبنسون من تكساس وإليسا هولت من ماساتشوستس أثناء مشاركتهما في رحلاتهما والدروس المستفادة كأمهات لأبناء تم تشخيص إصابتهم بنوع فرعي من التهاب النخاع المستعرض يسمى التهاب النخاع الرخو الحاد.

يمكنك التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني [البريد الإلكتروني محمي] بأسئلتك لخبراء المجتمع لدينا حول هذا الموضوع "قوة مشاركة القصص".

أثناء البث ، يمكنك التفاعل مع السماعات والمنسق لطرح الأسئلة من خلال وظيفة الدردشة باستخدام ميزة GoToWebinar.

 

* تحدد اللجنة التنفيذية والمجلس الطبي والعلمي لـ SRNA مواضيع ومحتوى البودكاست.



حول ضيوفنا المتحدثين



إليسا هولت زوجة متفانية وأم ومقدم رعاية ومساهم مجتمعي. تخرجت من جامعة ولاية سالم حيث حصلت على درجة البكالوريوس في علم النفس مع التركيز السريري في طب الأطفال. إليسا هي إحدى الناجيات من سرطان الطفولة وقد عملت عن كثب مع فرع ماساتشوستس التابع لجمعية اللوكيميا والليمفوما منذ عام 1999 في جهود المناصرة والتمويل. تغير تركيزها عندما تم تشخيص إصابة ابنها نوح بالتهاب النخاع الرخو الحاد في أكتوبر 2014. ومنذ ذلك الحين ركزت إليسا وزوجها ميتش جهودهما على كيفية "استعادة AFM". هي السيدة الحالية ماساتشوستس الولايات المتحدة 2015 وتستخدم لقبها ومنصبها لنشر الوعي في مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة. تطوع إليسا وميتش وصديقتهما جيلا بوقتهما ويوجهان سباق المشي في ماساتشوستس لعام 2016 في خريف هذا العام لصالح جمعية التهاب النخاع المستعرض.



كورتني روبنسون هو أ أم 2 ، كينغستون وسافانا روبنسون. كينغستون ، أكبرها سنا شُخصت إصابتها بالتهاب النخاع المستعرض في سن الثالثة في يوليو 2014 (علمنا لاحقًا أنه مصاب بالتهاب النخاع الرخو الحاد). لم يستطع المشي ولا يستطيع رفع ذراعه اليمنى. خلال 8 أشهر من العلاج ، عاد إلى المشي والجري واستخدام ذراعه اليمنى. منذ بدايته في TM / AFM ، أكمل 3 مواسم من كرة القدم ودروس السباحة ، وهو على وشك بدء موسمه الأول في كرة القدم. لقد غيّر هذا المرض حياة الجميع في عائلتها وخاصة حياة ابنها. كورتني مدافعة شغوفة ومستعدة لفعل أي شيء وكل شيء لزيادة الوعي بهذه الاضطرابات.



ريبيكا

ريبيكا ويتني أم لثلاثة أطفال ، تم تشخيص إصابة أصغرهم بالتهاب النخاع المستعرض في عمر أربعة أشهر. إنها ملتزمة بالتعلم والتثقيف والدعوة بشأن اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، لا سيما في فئة الأطفال. بصفتها مديرة برامج طب الأطفال في SRNA ، فهي تعمل مع المرضى والأسر والعاملين الطبيين والفريق التنفيذي لمزيد من البحث والتواصل ودعم أطفالنا.


التفاصيل

التاريخ:
31 آذار، 2016

مكان

سرنا
الولايات المتحدة

التفاصيل

التاريخ:
31 آذار، 2016

مكان

سرنا
الولايات المتحدة