في الأول من شباط (فبراير) ، سنبدأ برنامج شهر الأمراض النادرة لرفع مستوى الوعي لأكثر من 400 مليون شخص مصاب بالأمراض النادرة على مستوى العالم - بما في ذلك أفراد مجتمعنا.
الإصابة بمرض نادر ليس بالأمر السهل. إنه أكثر بكثير من مجرد تشخيص. من الصعب العثور على الدعم لأنه لا يوجد الكثير من الأشخاص الذين يشاركون نفس التشخيص. الأسئلة التي لم تتم الإجابة عليها، ونقص الخبراء في مكان قريب، والتحديات النفسية والعاطفية يمكن أن تشكل تحديا. غالبًا ما تكون الأمراض النادرة غير معروفة ويتم التغاضي عنها، ولا يتم تجاهلها عندما يتعلق الأمر بميزانيات البحث وتطوير العلاج. لا يبدو أن الناس يهتمون بما فيه الكفاية.
ونحن هنا لنثبت العكس. منذ عام 1994، دعمت SRNA الأفراد المتأثرين باضطرابات المناعة العصبية النادرة مثل ADEM، وAFM، وMOGAD، وNMOSD، وON، وTM. لأننا – وأنت – نهتم. هناك قوة في الأرقام. إذا كنا، الجمهور، والمرضى، والصناعة، والمنظمين، وصانعي السياسات، ومتخصصي الرعاية الصحية، والباحثين، والسياسيين، ومنظمات المناصرة، نناضل بشكل جماعي من أجل مستقبل أكثر إشراقًا لجميع المتضررين من الأمراض النادرة، فسنقوم بتحويل المستقبل لتشخيص وعلاج الأمراض النادرة.
انضم إلينا ونحن نحتفل بمرور 30 عامًا على SRNA والنظر نحو المستقبل. إن الذكرى السنوية الثلاثين لتأسيسنا ليست مجرد علامة فارقة، بل هي نقطة انطلاق نحو المستقبل حيث تشكل رؤيتنا الجماعية وجهودنا عالمًا أكثر شمولاً ودعمًا وتمكينًا للمتضررين من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
اصنع فرقًا: ستة أشياء يمكنك القيام بها
1. احصل على الكلمة
وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بنا مليئة بالصور والموارد. انشر الوعي من خلال مشاركة منشوراتنا على وسائل التواصل الاجتماعي و #SharetheFacts خلال شهر التوعية بالأمراض النادرة الذي تنظمه وكالة SRNA. تابع على طول فيسبوك, إنستغرامو تويتر، وانضم إلينا هذا الشهر في مشاركة الحقائق حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة! سهل جدا!
2. شارك قصتك
ومن خلال جلب وجوه وأصوات أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة إلى الواجهة، يمكننا تمكين مجتمعاتنا وباحثينا وأطبائنا والكيانات الحاكمة من فهم هذا التشخيص النادر والمغير للحياة بشكل أفضل. كيف أثر عليك كونك جزءًا من مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة؟ كيف تتصور مستقبل مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة؟ إذا كان بإمكانك اختيار كلمة واحدة لوصف ما يعنيه هذا المجتمع بالنسبة لك، فماذا ستكون؟ صوتك مهم - شارك قصتك.
3. أرسل # كارنتين
في 14 فبراير ، انضم إلينا في الاحتفال عيد الكرنتين. أظهر دعمك من خلال إنشاء حملة جمع التبرعات #carentine أو إرسال بطاقة إلكترونية إلى شخص مميز في حياتك.
4. مواجهة التحدي
لا تقلل من شأن قوتك لبدء الحركة! اختر شيئا تحب القيام به. هل تستمتع بالتمارين؟ خوض تحديًا رياضيًا. هل انت فنان؟ تحدى نفسك لإنشاء خمس قطع جديدة في اليوم. تحب الخبز؟ تنظيم بيع المخبوزات. يعتبر إنشاء صفحة لجمع التبرعات، حيث يمكنك مشاركة التحدي الذي تواجهه ودعوة الآخرين للمساهمة وإحداث تغيير.
5. اتصل بالمشرعين لديك
يتمتع المشرعون بسلطة تمرير مشروعات القوانين إلى قوانين يكون لها تأثير مباشر على الناس. اتصل بالمسؤولين العموميين وأخبرهم بقصتك. أخبرهم أنك تدعم السياسات التي تلبي الاحتياجات غير الملباة للأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة. في الولايات المتحدة ، أرسل طلبًا إلى رئيس البلدية أو الحاكم لإصدار إعلان تقديراً لشهر التوعية بالأمراض النادرة في مدينتك أو ولايتك. تحدث وتحدث لإحداث فرق!
6. انضم إلى حملة 30 مقابل 30
بينما نحتفل بالذكرى الثلاثين لتأسيسنا، يسعدنا أن نقدم لكم منتجاتنا حملة 30 مقابل 30، مبادرة مميزة تدعوكم للمشاركة في العطاء الشهري لمدة 30 شهرًا القادمة. إن مشاركتك تتجاوز الدعم المالي، فهي تعهد بالتعاون مع أولئك الذين يعانون من هذه الاضطرابات، وتطوير البحث والتعليم والدعم خلال الثلاثين عامًا القادمة وما بعدها.
7. تواصل وتعلم
بغض النظر عن مكان وجودك في العالم، ندعوك للانضمام إلينا ونحن نحتفل بشهر التوعية بالأمراض النادرة الذي تنظمه SRNA وننشره. ندعوك للاجتماع مع مؤسسي SRNA وشركائها وزملائك أعضاء المجتمع وكبار المتخصصين في المجال الطبي معًا في حدث افتراضي ليوم واحد على شرف يوم الأمراض النادرة 2024. انضم إلينا في فعالية يوم الأمراض النادرة.
تمثل: ارتداء نادرا
ماذا ستفعل في #شهر_التوعية_بالأمراض_النادرة؟
البريد إلكتروني: [البريد الإلكتروني محمي] وشارك أفعالك من الوعي.
