انضم إلينا في اجتماع مجموعة الدعم عبر الإنترنت الذي تستضيفه Lyd. خصيصًا للمراهقين الذين تتراوح أعمارهم بين 13 و18 عامًا باستخدام ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM! تواصل مع الآخرين في نفس عمرك وناقش كيف يبدو العيش مع اضطراب المناعة العصبية النادر. نرحب بجميع المراهقين لطرح الأسئلة أو مشاركة قصصهم أو الاستماع. يرجى اعتبار هذه ساعة اجتماعية افتراضية، حيث سنجري محادثات غير رسمية وننشئ اتصالات بين المراهقين الذين يعانون من اضطراب المناعة العصبية النادر. يقود هذه المجموعة مراهق يعاني من اضطراب مناعي عصبي نادر، ولن يقود هذا الاجتماع متخصصون طبيون. يمكن للحاضرين القدوم وطرح الأسئلة على بعضهم البعض وعلى SRNA.
هذه المجموعة مخصصة للمشاركين المراهقين فقط. نرجو عدم حضور أولياء الأمور / أولياء الأمور.
تنازل المشارك: يجب على أحد الوالدين أو الوصي على القاصر الحاضرين الموافقة وإكمال تنازل المشارك قبل بدء الاجتماع. هذا مطلب لمشاركتك وللسماح لك بالوصول إلى الاجتماع. إذا كان لدى والديك أو ولي أمرك أسئلة أو مخاوف بشأن التنازل ، فيرجى مطالبتهم بإرسال بريد إلكتروني إلينا مع أي أسئلة.
يتم دعم برامج التعليم والدعم SRNA 2024 من خلال التبرعات من مجتمعنا وجزئيًا من خلال المنح المقدمة من
يركز برنامج Amgen Rare Disease على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة وأمراض المناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات ذات معنى سريريًا للمرضى. تعتقد شركة Amgen Rare Disease أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتحويل الحياة.
Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.
يبتكر UCB ويقدم الحلول التي تحقق تحسينات حقيقية للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة. إنهم يتشاركون مع المرضى ومقدمي الرعاية وأصحاب المصلحة ويستمعون إليهم عبر نظام الرعاية الصحية لتحديد الابتكارات الواعدة التي تخلق حلولاً صحية قيمة.
* تم تطوير جميع المحتويات والبرامج التعليمية فقط من قبل موظفي SRNA وأعضاء المجلس العلمي والموافقة عليها من قبل مجلس الإدارة.
