نيابة عن منطقتنا تامبا قائد مجموعة الدعميا رامون غونزاليس ، ندعوك للانضمام إلينا يوم الأحد 6 سبتمبر الساعة 2:00 مساءً (بالتوقيت الشرقي) لحضور اجتماع عبر الإنترنت يركز على مشاركة قصتك.
تعال إلى لقاء الآخرين وناقش معهم ما يشبه العيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر.
إذا كنت تخطط للحضور ، من فضلك من فضلك، أرسل رد أدناه لتلقي معلومات تسجيل الدخول. نحن نحدد كل اجتماع بحد أقصى 25 من الحاضرين. سيتلقى أول 25 شخصًا في RSVP معلومات تسجيل الدخول. يرجى التحقق من مجلد البريد العشوائي الخاص بك إذا لم تستلم بريدًا إلكترونيًا خلال 24 ساعة من التسجيل.
من فضلك، أرسل رد
تقاسم تجربتنا مهم. تجمع SRNA القصص كجزء من سلسلة Hope Ambassador. تقرأ قصص سفير الأمل لدينا هنا: https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors/
بعد القراءة ، تأكد من الحضور يوم الأحد ومشاركة قصتك معنا. أو مجرد الانضمام والاستماع بينما يشارك الآخرون تجاربهم.
ونحن نتطلع إلى رؤيتكم هناك!
شكراً لرامون على تحقيق ذلك.
فيما يلي تفاصيل اجتماع مجموعة الدعم عبر الإنترنت الذي يركز على مشاركة القصص.
أولاً ، تأكد من أن جهاز الكمبيوتر أو الجهاز اللوحي أو الهاتف متوافق مع زوم.
كما يرجى التأكد من كتم صوتك عندما لا تتحدث. يمكن للمقدم كتم صوت الحاضرين وإعادته ، ولكن من الأسهل أن نعمل جميعًا معًا لضمان عدم وجود ضوضاء في الخلفية. على نفس المنوال ، نوصي باستخدام سماعات الرأس إن أمكن. فهو يساعد على التخلص من التعليقات ويسهل على الحضور سماعها بشكل أكثر وضوحًا.
يسمح التكبير / التصغير بخيارات الفيديو والصوت. نرحب بك للانضمام عبر الكمبيوتر وجهاز كاميرا الويب أو الجهاز اللوحي ، أو يمكنك ببساطة الاتصال عبر الهاتف. لا يوجد شرط لتشغيل الكاميرا إذا كنت لا ترغب في ذلك.
سنبدأ في الوقت المحدد لاحترام جدول الجميع.
إذا كانت لديك أي أسئلة أو تعليقات أو مخاوف قبل أو أثناء الاجتماع ، يرجى الاتصال بجيريمي بينيت على [البريد الإلكتروني محمي] وسوف يساعدك.
تتم رعاية اجتماعات مجموعة دعم SRNA جزئيًا بواسطة
Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.
تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة https://www.gene.com.
Viela Bio مكرس لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية والالتهابات الشديدة. يتألف فريقهم من قادة شغوفين وموهوبين وعالميين يتمتعون بخبرات متنوعة في مجال أمراض المناعة الذاتية ، وتركز أبحاثهم على المسارات البيولوجية الحرجة الراسخة والمشتركة عبر مؤشرات متعددة.
* الرعاة غير قادرين على التأثير على برنامج التعليم.
