حب الأب لابنته: البحث عن الأمل في مخيم عائلة SRNA
بقلم نيت بودينجتون
في الليلة الرابعة لدخول ابنتي المفاجئ إلى المستشفى ، عندما بدا تشخيص التهاب النخاع المستعرض نهائيًا ، كنت جالسًا على كرسي متحرك احتياطي في نهاية ممر مستشفى بوسطن للأطفال ، أحدق من نافذة زجاجية كبيرة بينما كانت العاصفة الثلجية تتطاير في المدينة. كانت زوجتي وممرضتي يحضران إيلا وتم إرسالي خارج الغرفة. في ذلك المقعد ، بالقرب من النافذة ، وأنا أسمع أصوات التنبيه والإنذارات من كل تلك المعدات الطبية في جميع غرف الأطفال تلك ، تساءلت كيف سأتمكن من النجاة من هذه الكارثة الناشئة. يوم الخميس ، خرجت هي وشقيقها من الباب للحاق بالحافلة المدرسية ، وبحلول يوم الأحد ، كنت أنا وزوجتي نتناوب بين الذعر واليأس ، ونتشبث بكل قطعة أمل صغيرة عُرضت علينا. أدركت أن بعض الآباء في جناحنا كانوا يواجهون شيئًا أعمق بكثير من الشلل ، لكن في تلك اللحظة ، وحدي وحدي ، في البكاء ، وتحت رحمة جهاز المناعة ، لم أشعر أبدًا بالعزلة الكاملة وعدم تقييده. في يوم من الأيام كل شيء على ما يرام ، وفي اليوم التالي ستسقط من 36,000 دقيقة.
عدنا إلى المنزل إلى مجتمع ترحيبي ومحب من الأصدقاء الذين قدموا لنا وجبات الطعام ، وساعدنا مع ابني بينما كنا على بعد ساعتين في بوسطن. لقد أوضحوا أنهم كانوا هناك من أجلنا بأي شكل من الأشكال. تم بناء المنحدر أثناء وجودنا في المستشفى ، وتم تركيب آلة السلم ، وكانت المدرسة الإعدادية منشغلة بإصلاح المكاتب والحمامات ، وبحلول الوقت الذي دخلت فيه إيلا إلى المنزل للمرة الأولى منذ شهرين ، بدا كل شيء نوعًا من ... - حتى لو كان نوعًا جديدًا من الوضع الطبيعي. لقد انتقلت إلى المدرسة بشكل مثير للدهشة ، واستقرنا جميعًا في الحياة بطريقة لم تكن مختلفة كثيرًا عما كانت عليه قبل هجومها. الخوف الذي تعرضت له أنا وزوجتي للضرب لأسابيع تحول إلى نوع من القبول اللطيف.
لكن في لحظات غير متوقعة ، مع أو بدون وجود إيلا بجانبي ، عادت العزلة بالانتقام: عندما رأيت فتيات مراهقات يقفزن في الشارع ؛ عندما ينشر الآباء من فريق السباحة القديم الخاص بها صوراً من لقاءات السباحة على Facebook ؛ في اليوم الذي أعطيته دراجتها القديمة لصديقة مع فتاة صغيرة. هذا عندما أقول لنفسي "لا أحد يعرف ما هو شكل هذا." كنت أعرف أنه في مكان ما هناك شخص ما فعلته ، لكن ليس في حياتي ، وليس في مداري الاجتماعي.
عندما سمعنا لأول مرة عن مخيم العائلة SRNA، كنت مفتونًا ولكن متشككًا. كنا علمانيين من نيو إنجلاند وكان هذا هو حزام الكتاب المقدس. هل تناسب إيلا؟ هل سيفرك المخيم حالتها في وجهها أو يساعدها في العثور على مجتمع؟ هل نضغط مع الوالدين؟ هل سيواجهنا المتعصبين الذين يقدمون علاجات "بديلة" بسيطة؟ لا أعتقد أننا فكرنا أبدًا في عدم الذهاب ، لكن كوننا جزءًا من "مجتمع الحالات الطبية" كان بمثابة منطقة جديدة بالنسبة لنا ولم نكن متأكدين مما سيقدمه المخيم أو ما إذا كان يستحق الجهد المبذول.
لكن المجتمع كان ينتظرنا. في الليلة الأولى ، جالسًا على طاولة نزهة مع والدين يتبادلان القصص ويضحكان في وجه هذا الشيء الفظيع الذي نحن جزء منه ، شعرت وكأنني أخيرًا أستطيع التنفس. كان هؤلاء الأشخاص في عالم التهاب النخاع المستعرض لسنوات (بالنسبة لنا كان الأمر مجرد شهور) وكانوا على ما يرام. يمكنهم الضحك. كان لديهم منظور. كانوا يعيشون حياتهم بشكل كامل. لم ينته العالم. على مدار أربعة أيام ، حدث هذا النوع من الحديث باستمرار. وعندما التقينا بالدكتور جرينبيرج وزملائه بعد الظهر ، أدركت قيمة هذا المجتمع من الناحيتين الطبية والعاطفية.
ما زلت غير مرتاح مع ما حدث لابنتي ، أو أي من هؤلاء الأطفال الرائعين. ما زالت لدي لحظات حزن وغضب. لكننا أفضل حالًا بسبب SRNA Family Camp. ابنتي لديها عائلة من زملائي في TM ، وأنا وزوجتي نعلم أن جميع الأشخاص الرائعين الذين التقيناهم في كنتاكي يساندوننا كما لدينا.
إن تحمل مرض طفلك هو رحلة وحشية ، لكن الروابط البشرية التي نجريها على طول الطريق - القرابة والدعم الذي نحصل عليه من أولئك الذين هم على طول الطريق - بطريقة ما تجعل الأمور تعمل عندما تعتقد أن شيئًا لن ينجح. بالنسبة لي ، هذا هو جوهر مخيم عائلة SRNA. من الملهم مشاهدة هؤلاء الأطفال وهم يواجهون TM بشجاعة. ولتؤمن بأنه يمكنك الاستمرار كوالد بنفس الفكاهة والتوازن والحكمة كما كان من قبل - فهذه هدية.
SRNA Quality of Life Family Camp هي تجربة فريدة من نوعها وتغير الحياة وتوفر للأطفال والأسر الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة (أديم, AFM, نموسد و TM) فرصة لتجربة مباهج المخيم الذي يمكن الوصول إليه بالكامل والتفاعل مع الممارسين الطبيين الرائدين حتى يتمكنوا من أن يكونوا دعاة أفضل لصحتهم. في المخيم ، يمكن لهؤلاء الأطفال أن يكونوا أنفسهم ، متحررين من الخوف والوصمة ، ولا يتم تذكيرهم بالتحديات اليومية.
