الشعور بالرضا في معسكر عائلي لجودة الحياة في SRNA

بقلم جيريمي بينيت ، Community Partnerships Manager في SRNA

”CCK! ما هو شعورك؟"

إذا كان كل من حولك يحدق فيك الآن لأنك صرخت بشكل عفوي ، "نشعر بالرضا" وبدأت في التصفيق بإيقاع ، فمن المحتمل أنك ذهبت إلى SRNA Quality of Life Family Camp. إذا لم تكن قد ذهبت إلى المخيم في The Center for Courageous Kids وكان لديك طفل مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر ، فاستمر في القراءة لمعرفة سبب كون هذا أحد الأسابيع المفضلة لدينا في العام ، وابدأ في وضع خطط لعام 2019!

في الخريف الماضي ، انضممت إلى جمعية التهاب النخاع المستعرض كمدير للشراكات المجتمعية. كان أحد الأسابيع الأولى لي في العمل خلال ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة. التقيت بالعديد من الأعضاء وعائلاتهم. أحد الموضوعات التي ظهرت أكثر في نهاية هذا الأسبوع كان Family Camp. أراد الناس معرفة ما كان عليه ، ومتى كان ، وكيف يمكنهم الحضور. تحدث الجميع (بما في ذلك موظفو SRNA) عن ذلك بطاقة معينة نادراً ما تُرى عند البالغين ؛ عودة إلى تلك الليالي التي سبقت العطلات حيث يجعل الترقب من المستحيل عدم الابتسام.

قضيت الأشهر التسعة التالية أتساءل عما إذا كانت التجربة الفعلية يمكن أن ترقى إلى مستوى التوقعات. يسعدني أن أبلغكم أنني لم أشعر بخيبة أمل. في الواقع ، تجاوزت الأيام الخمسة التي أمضيتها في المخيم كل ما كنت أتمنى أن يكون. غالبًا ما نتحدث عن عدد الأشخاص الذين تم تشخيصهم بأحد هذه الاضطرابات ولا يعرفون أي شخص آخر تم تشخيصه بنفس الاضطراب ، لذلك كان من المدهش مشاهدة هذه العائلات الخمس والثلاثين تتفاعل.

كان هناك نظرة تقدير وراحة من العديد من الآباء الذين حضروا لأول مرة. كان هناك أيضًا فرح وهم يشاهدون أطفالهم يرقصون ، ويصطادون السمك ، ويمتطون الخيول ، ويطلقون البطيخ بقوس وسهم ، ويلعبون فقط. وبعد ذلك كانت هناك ألعاب فوضوية! تذكر تلك الطاقة التي ذكرتها سابقا؟ لقد كان ساري المفعول حيث قام الآباء والأطفال والموظفون بإلقاء دقيق الشوفان الأخضر وبودنج الشوكولاتة وغيرها من الأشياء "الفوضوية" على بعضهم البعض. تحية خاصة لأطباءنا وزملاء جيمس ت. لوبين للاستمتاع بكل شيء. أعلم أن هناك قمصان وأحذية لم تتمكن من العودة في حقيبة العودة.

لكن الأسبوع بأكمله لا يقتصر فقط على المتعة والألعاب. كل يوم ، أثناء خروج المعسكر مع موظفي CCK ، كان الآباء يجتمعون في قاعة الطعام لحضور جلسة تعليمية لمدة ساعتين مع الطاقم الطبي. أجاب الخبراء في مجالات علم الأعصاب وعلم النفس وحقوق الإعاقة وإعادة التأهيل على الأسئلة وتعلموا من الوالدين.

جمال مكان مثل CCK هو أن هناك شيئًا للجميع. في بعض الأحيان ، جلست وشاهدت مشاركة المعسكر في الفنون والحرف اليدوية ، والعلاج بالموسيقى ، والليلة المسرحية (حيث تُغنى الأغاني ، ويُقال النكات ، وتتويج الأميرات). في أوقات أخرى ، قفزت وألعب كرة السلة ، وتجدف حول البركة في زورق ، وخطافات الصيد (من كان يعرف سمك السلور يحب الكلاب الساخنة؟). خلال كل ذلك ، حدث شيء غريب. توقفت عن ملاحظة الكراسي المتحركة ومساعدي المشي وغيرها من علامات الإعاقة وبدأت أرى المعسكر على أنهم ... المعسكر. أعتقد أن هذا هو الهدف من Family Camp. إنه مكان يمكن لهؤلاء الأطفال الذهاب إليه وليس عليهم الإجابة عن أسئلة حول سبب جلوسهم على كرسي أو وجود ندبة جراحية على ذراعهم. إنه مكان يمكنهم فيه الذهاب للعب البولينج ، وتجديل بدة الحصان ، والأهم من ذلك ، إلقاء دقيق الشوفان الأخضر على والديهم.

لذلك عندما يقول أحدهم ، "CCK! كيف تشعر؟ "، نعني ذلك عندما نقول إننا نشعر بسعادة كبيرة.