تم التشخيص أخيرًا: اختبار MOG جديد يكشف الحقيقة
بقلم جوليا ليفيلار
لا تعرف دائمًا إلى أين يأخذك الطريق الذي تسلكه في الحياة ، ولكن بمجرد وصولك إلى نقطة معينة في رحلتك ، يمكنك دائمًا الرجوع إلى الوراء. في بعض الأحيان كانت هناك إشارات فاتتك ، لكنها كانت مكتوبة بطريقة غامضة. فقط بعد تلك النظرة الثانية ، في وقت لاحق ، يمكننا أن نفهم ما كانوا يحاولون إخبارنا به. هذه هي قصة رحلتي مع MOG. أشعر أنه من المهم أن أقول ذلك ، لأنه على عكس الكثيرين الذين تغيروا فجأة في الحياة ، تغيرت حياتي ببطء وكانت العلامات موجودة طوال الوقت.
لست متأكدًا بالضبط متى بدأ هذا ، لكن ذاكرتي الأولى عن حدوث شيء ما كانت أنني أصبحت متعبة للغاية. ليس النوع الطبيعي من التعب ، ولكن النوع الذي يخيفك ، مثل أنك ستتوقف عن التنفس إذا لم تحاول. كما شعرت بألم حول عيني. أجرى طبيبي بعض الاختبارات دون نتائج. بعد شهور من الضغط على الطبيب ، قيل لي أخيرًا إنني أعاني من "إرهاق مزمن". أمضيت العامين المقبلين في البحث عن إجابات. صليت كثيرا.
ذات يوم ، وأنا في مطبخنا ، سألت زوجي إذا كانت الأضواء تبدو خافتة. لم يعتقد ذلك. اتصلت بطبيبي ، الذي كان محبطًا الآن وأحالني إلى طبيب نفسي معتقدًا أنني مصاب بالاكتئاب. على استعداد لتجربة أي شيء ، التقيت بالطبيب النفسي الذي قرر أنني لست مكتئبًا. إذا كان هناك أي شيء ، فقد كنت منزعجًا قليلاً لأنني ربما كنت مصابًا بمرض مزمن ولم يأخذني طبيبي على محمل الجد. أوصى بالحصول على طبيب جديد.
بعد بضع سنوات ، تعرضت لحادثة أخرى تتعلق بتعتيم الرؤية ، والتي اختفت مثل الأولى. مع مرور الوقت ، تلاشى التعب.
ثم في أبريل 2014 ، بعد نزلة برد أخرى ، بدأت أشعر بألم في العين ، خاصة عند تدويرها. أعطاني طبيبي مضادات حيوية ، لكن بعد بضعة أيام ، كان الأمر لا يزال مؤلمًا للغاية وبدأت رؤيتي في كلتا العينين تتضاءل. هذه المرة كان الوضع أسوأ بكثير ، واظلم كل ساعة. مذعورة ، ركضت إلى طبيب العيون الذي رآني على الفور وأخبرني أنني أعاني من نوبة من التهاب العصب البصري (ON). أرسلني إلى شالوم كيلمان ، طبيب العيون الذي تعامل مع Solumedrol بسرعة ، وكنت أفضل.
لسوء الحظ ، هذا لم يدم. بعد يومين من إيقاف الدواء ، أصبت بالعمى مرة أخرى وتم علاجي. حدث ذلك مرارًا وتكرارًا ، وانتهى بأسبوع في المستشفى. لحسن الحظ ، أحالني الدكتور كيلمان إلى دكتور مايكل ليفي في جونز هوبكنز. إنه المرجع العالمي فيما تعلمته يمكن أن يكون التهاب النخاع والعصب البصري (NMO). تولى الدكتور ليفي قضيتي وبحلول أغسطس ، استراح أعراضي مع ريتوكسان. كان فحص الدم لمرض التهاب النخاع والعصب البصري سلبيًا. بعد تكرار هذا أكثر من مرة ، قال إنني كنت ضمن مجموعة أولئك الذين اعتبروهم مصابون بالتهاب النخاع والعصب البصري ولكن نتيجة اختبارهم سلبية. يحدث هذا في حوالي 30٪ من المرضى. بعبارة أخرى ، كنت أعاني من اضطراب الطيف الترددي لمرض التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) أو NMOSD. كان كل شيء مربكًا للغاية ، وحاولت أن أكون شجاعًا.
على الرغم من الريتوكسان ، ما زلت أعاني من نوبات مرة واحدة في السنة ، إما في عين واحدة أو في الأخرى ، ومرة واحدة مع إصابة صغيرة في النخاع الشوكي. تسبب هذا في ضعف تدريجي وتشنجات لا يمكن السيطرة عليها في ساقي وكذلك فقدان السيطرة على المثانة. كل ذلك دون الكثير من الضرر بالرغم من ذلك. أخيرًا ، بعد هجومي الأخير ، قرر الدكتور ليفي أنه ربما حان الوقت لفحصي بحثًا عن الأجسام المضادة لـ MOG ، وكان ذلك في الواقع إيجابيًا. بعد سبعة عشر عامًا من الإعداد ، حصلت أخيرًا على "بندقيتي المدخنة".
أنا محظوظ لأن الآخرين يعانون من ندوب أكبر من هذا المرض. لا بد لي من التعامل مع الألم العرضي بين كتفي وبينما أستطيع أن أرى ، لدي مشاكل بصرية. اللون باهت ، أحتاج إلى مزيد من الضوء ، ولا يمكنني اختيار الأشياء بسرعة في ترتيب معقد للأشياء. التسوق ليس كما كان عليه من قبل والبحث عن الأشياء في درج فوضوي يحبطني أحيانًا. لقد كان لدي دموعي ، ولكن كان علي أن أجد البطانة الفضية.
على الرغم من هذا ، لا يزال كل يوم مخيفًا بعض الشيء عندما يكون جسمك مدفعًا سائبًا. يخيفني الأشخاص المصابون بنزلات البرد لأنني أحاول توخي الحذر حتى لا أمرض. الخيارات الطبية قليلة وقد غير الدكتور ليفي علاجي الوقائي إلى Cellcept ، على أمل تحسين السيطرة على الهجمات. الخيارات الوقائية لـ MOG قليلة ، لذا فإن الوقت ضروري لإيجاد علاج.
بسبب هذه الصعوبات ، قررت أنا وابنتي بدء مشروع MOG. صديقي العزيز ، وهو أيضًا مريض تم تشخيصه حديثًا بـ MOG ، وكذلك أختي ، قد التزموا بسعادة بالانضمام إلينا لدعم مجتمع أولئك الذين ليس لديهم مكان يذهبون إليه ويخافون من احتمال الإصابة بمرض نادر بدون علاج. لقد استقبلتنا SRNA بلطف وسمح لنا بالمساعدة في إطلاق أحدث دعاية للأمراض. الأمور تتحسن ولمرة واحدة ، يبدو أن الطريق أمامنا يبعث على الأمل.
