أول رحلة غولف سنوية لجمعية Siegel Rare Neuroimmune

باول ، أوهايو - جمعية Siegel Rare Neuroimmune (www.wearesrna.org) ستقام أول نزهة جولف سنوية لها في نادي Scioto Reserve الريفي في كولومبوس ، أوهايو يوم الاثنين 29 سبتمبر 2014. والغرض من هذا الحدث هو تعزيز الوعي حول أمراض المناعة العصبية النادرة للدماغ والعصب البصري والحبل الشوكي مثل التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري ، وجمع الأموال لدعم البحوث و جهود المناصرة للعديد من الأفراد والأسر الذين يعانون من هذه الاضطرابات.

تعترف نزهة الجولف بخدمة SRNA للمجتمع لمدة 20 عامًا. "زوجتي، كانت بولين تبلغ من العمر 35 عامًا بصحة جيدة وكانت تدرس رياض الأطفال في مدارس ورثينجتون عندما حصلت على TM. أصيبت بالشلل التام من الخصر إلى الأسفل في غضون دقائق. حصلت بولين على TM في عام 1994 ، ومن خلال تجربتها ، أنشأنا جمعية Siegel Rare Neuroimmune. لا نعرف ما الذي يسبب حدوث هذه الأمراض المناعية العصبية النادرة ولم يتم العثور على علاج حتى الآن. يختلف الاسترداد ، إن وجد ، في كل حالة. الآن ، أكثر من أي وقت مضى ، حان الوقت لنا لشفاء العالم لأولئك الأشخاص وأحبائهم الذين يعانون من هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة والمدمرة ،" يقول ساندي سيجل ، رئيس جمعية Siegel Rare Neuroimmune. تؤثر هذه الاضطرابات النادرة على الأفراد من جميع الأعمار ؛ ما يقرب من 25-30 ٪ من المصابين هم من الأطفال. تصيب هذه الأمراض في أي وقت دون سابق إنذار. سيواجه الشخص نوبة التهابية حادة مفاجئة في النخاع الشوكي أو المخ أو العصب البصري ، مع أعراض أولية مثل الضعف والشلل وتشوش الرؤية واختلال وظائف المثانة والأمعاء وفقدان الإحساس. على الرغم من أن بعض المرضى سيتعافون ، إلا أن العديد منهم يعانون من إعاقات دائمة ومدمرة بما في ذلك الشلل والشلل الرباعي والاعتماد على جهاز التنفس الصناعي والألم والاكتئاب والعمى.  

ينطلق الحدث صباح يوم الاثنين مع أفضل تدافع بالكرة وسيتبعه عشاء ومزاد صامت ، يرافقه عرض تقديمي من المتحدث الضيف الدكتور بنجامين جرينبيرج ، مدير مركز التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري في جامعة تكساس ساوث وسترن. . سيتحدث الدكتور جرينبيرج عن حالة البحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة.

الرعاة الرئيسيون لنزهات الجولف SRNA تشمل Aetna ، عائلة Narducci ، OhioHealth ، Boeing ، Hanger Clinic ، Fifth Third Bank ، Kylene H. Fernandez ، DDS ، MS Mill Run طب أسنان الأطفال ، Monks Copy Shops ، Giant Eagle ، Starbucks و Tim Hortons. كما قامت العديد من الشركات المحلية بتوريد العناصر بسخاء لمزادنا الصامت والتبرعات.

حول جمعية Siegel Rare Neuroimmune

جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) هي مؤسسة دولية غير هادفة للربح مكرسة لدعم الأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من مجموعة من الاضطرابات المناعية العصبية النادرة - التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري والتهاب العصب البصري والتهاب الدماغ والنخاع الحاد. تشمل عضوية SRNA الأفراد الذين يعانون من هذه الاضطرابات النادرة وأفراد أسرهم ومقدمي الرعاية والأطباء المتخصصين الذين يعالجون الأفراد الذين يعانون من هذه الاضطرابات. تضم SRNA حاليًا أكثر من 10,500 عضو من أكثر من 80 دولة مختلفة ولديها عدد كبير من مجموعات الدعم عبر الولايات المتحدة وحول العالم. تمكّن SRNA العائلات والأطباء والعلماء من خلال برامج التثقيف والتوعية وتدعم الأبحاث الجديدة وتدريب العلماء السريريين الذين يركزون على أمراض المناعة العصبية النادرة. مزيد من المعلومات متوفرة في https://wearesrna.org.

لاستفسارات وسائل الإعلام أو معلومات إضافية:

ساندي سيجل ، رئيس
جمعية Siegel Rare Neuroimmune
1787 سوتر باركواي ، باول ، أوهايو 43065

Phone: 855-380-3330

البريد الإلكتروني [البريد الإلكتروني محمي]