ندوتي الأولى عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة
بقلم جولي باري
اسمي جولي باري. في 13 سبتمبر 2008 ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض. أتذكر اليوم الذي وصلت فيه إلى المنزل من المستشفى. دخلت على الإنترنت وبدأت في البحث عن حالتي النادرة. من أول الأشياء التي صادفتها على الإنترنت كانت The Siegel Rare Neuroimmune Association. شرح كل شيء بالتفصيل. أعطتني أسماء الأشخاص الذين يمكنني التحدث معهم حول هذه الحالة. أول شخص تحدثت إليه كان ديبورا كابين. أخبرتني قصتها وأقنعتني بالتسجيل في وكالة SRNA. فعلتُ. لم يمض وقت طويل بعد أن اتصلت ساندي سيجل لتخبرني عن امرأة ستتصل بي. كانت تبدأ مجموعة دعم في توكسون ، وذلك عندما قابلت صديقي العزيز باربرا ساتلر. كانت باربرا معي منذ بداية رحلتي. لقد حاولت باربرا دائمًا إقناعي بالذهاب إلى مخيم العائلة SRNA و الندوات. لست متأكدًا من سبب استغرابي وقتًا طويلاً للاستماع إليها.
كانت هذه هي السنة الأولى التي ذهبت فيها إلى ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة. لقد فوجئت جدا من قبل الأطباء. لم يكونوا متعجرفين مثل العديد من الأطباء الذين قابلتهم. دكتور باردو, دكتور جرينبيرجو دكتور. كير كانوا الأطباء الذين سمعت الكثير عنهم. أسميهم فريق أحلامي. إنهم يحاولون تحقيق حلمي ، وهو عكس آثار التهاب النخاع المستعرض. يعجبني أنهم لا يمانعون في طرح الأسئلة عليهم ، بل إنهم أجابوا عليها. علمت أن فريق الأطباء الذي أحلم به أكبر بكثير مما كنت أعرفه.
لقد تعلمت أشياء كثيرة ، مثل وجود اعتلال النخاع الوعائي ، سكتة دماغية في النخاع الشوكي ، على الرغم من أن حالتي هي اعتلال النخاع الالتهابي. لقد فوجئت عندما اكتشفت أن 50٪ من الأشخاص المصابين بمرض TM يتم تشخيصهم بشكل خاطئ. لم أكن أعرف أن النخاع الشوكي يتحكم في أشياء مثل الجلد والدماغ وحتى المثانة. لقد تعلمت أيضًا أشياء مثل غمد المايلين حول أعصابنا لا يعزل الأعصاب فحسب ، بل يغذيها. لقد تعلمت عن كل من فيتامين D3 و B12 ومدى أهميتهما بالنسبة لنا. أيضًا ، أحتاج إلى بعض العلاج الطبيعي (PT) لجميع أجزاء جسدي التي تسبب لي مشاكل ، مثل عضلاتي المتشنجة. تعلمت أنني بحاجة إلى العلاج السلوكي المعرفي لأنني لا أستطيع إخراج هذا العمر من رأسي. أنا بحاجة للذهاب لرؤية طبيب المسالك البولية. أوه وبالطبع كما قال الدكتور جرينبيرج PT و PT والمزيد من PT.
قابلت الكثير من الناس مثلي تمامًا. الأشخاص الذين ما زالوا يمرون بالصراعات التي مررت بها في البداية. قابلت أشخاصًا أصيبوا بهذه الحالة لفترة أطول بكثير مما كنت أتوقع. تم تشخيص حالة امرأة واحدة في عام 1969. لم يكن لدي أي فكرة عن أنها كانت موجودة منذ فترة طويلة. قابلت أشخاصًا كانوا يعانون من صراعات لم أضطر للتعامل معها أبدًا ، مثل الأطفال الغاضبين لأن هذا المرض حدث لوالديهم. ما مدى صعوبة ذلك. أنا لست والدًا ولكن يمكنني أن أتخيل فقط أنك تريد حماية طفلك من أي شيء من شأنه أن يؤذيه جسديًا وعاطفيًا. كيف تفعل ذلك وأنت أنت الذي يسبب الأذى؟ التقيت بالعديد من الأشخاص الرائعين. قابلت شقيقتين كنت قد قرأت عنهما. لم أكن أعلم أنه كان من المفترض أن نلتقي. نحن جيران. أخت واحدة تعيش بالقرب مني. من قبيل الصدفة ، طارنا إلى المنزل على متن نفس الرحلة معًا وتبادلنا الأفكار حول كيفية المساعدة في زيادة الوعي والمال من أجل حلمي لعكس الآثار وإيجاد علاج لهذه الحالة.
أخيرًا وليس آخرًا ، قابلت امرأة تكافح ليس فقط بسبب حياتها وكيف اتضحت ، ولكن لأن نظام الدعم الخاص بها ليس موجودًا دائمًا. ربما لم تكن قد أدركت كم هي مميزة. شاهدتها وهي تمسك بيد صبي صغير بدا أنه يشعر بالرهبة منها ، ربما لأنها كانت أيضًا على كرسي متحرك مثله تمامًا أو ربما شعرت بالحب الذي تحبه للناس. لقد كان شيئًا مميزًا جدًا بالنسبة لي.
لذا ، كما ترون ، تعلمت الكثير ، ليس فقط التعليم الطبي ، ولكن التعليم العاطفي. لدي بعض الندم. كنت أتمنى لو كنت قد استمعت إلى صديقتي باربرا وذهبت عاجلاً. آمل أن أصل إلى المخيم بعد ذلك! شكرًا جزيلاً لجميع أعضاء مجلس الإدارة وموظفي SRNA الذين شاركوا في هذا الحدث وللمساعدة في جعله في متناول الأعضاء. شكرا لك على كل ما تفعله لنا.
ستتوفر مقاطع فيديو من ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2017 في موقعنا مكتبة الموارد وعلى موقعنا قناة يوتيوب.
