أول مخيم عائلي لجودة الحياة في SRNA

خلال الساعات القليلة التالية ، تحول المخيم إلى زوبعة من الإثارة مع وصول العائلات وبدء الأنشطة. قفز المعسكرون العائدون بسرعة إلى أرجوحة الأشياء وساعدوا في إظهار الحبال للعائلات الجديدة. لقد اندهشت من كل الأنشطة التي يقدمها المخيم! ركوب الخيل ، وصيد الأسماك ، والرماية ، والسباحة ، والبولينج ، والفنون والحرف اليدوية ، وورشة الأخشاب ، والطبخ ، وغير ذلك الكثير. استطعت أن أرى لماذا كان هذا المخيم فريدًا ومميزًا للغاية: كان الأطفال قادرين على أن يكونوا أطفالًا فقط. لم تكن مقيدة بأي إعاقات. لم يكن عليهم القلق بشأن ما إذا كان الكرسي المتحرك أو مساعد المشي سيمنعهم من المشاركة. كانوا جميعًا على قدم المساواة. شعرت بالأجواء المبهجة والهادئة مع كل ضحكة وابتسامة من الأطفال ، وكنت ممتنًا لكوني جزءًا منها.

أحد البرامج التي يقدمها SRNA Quality of Life Family Camp هو جلسة تعليمية من كبار الخبراء الطبيين في هذا المجال الذين يحضرون أيضًا المخيم. بينما كان الأطفال مشغولين بألعاب الكرنفال وأنشطة أخرى مع المستشارين ، كان آباؤهم قادرين على التعلم من الخبراء الطبيين وطرح أسئلة حول جميع جوانب رعاية أطفالهم. عندما جلست في هذه الجلسات ، اكتسبت فهمًا أعمق لمدى تعقيد وإرهاق رعاية طفل مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر. هناك نقص في الفهم من قبل العديد من المهنيين الطبيين الذين ليسوا على اطلاع مثل خبرائنا ، ويمكن أن يتسبب ذلك في مشقة وإحباط غير ضروريين لمجتمعنا. أحد الاستنتاجات المهمة التي استخلصتها من الاستماع إلى هذه الجلسات هي أن البحث العلمي يحتاج إلى أن يكون متاحًا بشكل أكبر للعائلات حتى يتمكنوا من تقديم هذه المعلومات إلى فريق الرعاية الصحية الخاص بهم. ونتيجة لذلك ، أصبحت أكثر تصميمًا على مراجعة البحث والتأكد من أن ملخصات هذا البحث متاحة بسهولة لأعضائنا الذين يعتمدون عليها.

من بين الفوائد العديدة للمخيم ، أحد أكثرها وضوحًا هو العلاقة بين العائلات. يخلق المخيم جوًا فريدًا حيث يمكن للعائلات أن تجد الراحة في تجاربهم المشتركة والحقائق المستمرة. تتشكل العلاقات في قاعة الطعام ، حيث تشارك العائلات وجبات الطعام وهي جالسة جنبًا إلى جنب على طاولات طويلة ، وفي النزل أثناء أوقات الفراغ في الصباح والليل. يتم تشكيلها بينما تقوم العائلات بتلطيخ كريم الحلاقة ودقيق الشوفان على بعضها البعض خلال ألعاب فوضوي ، وبينما يشاهدون أطفالهم يغنون ويرقصون في ليلة المسرح. كنت قلقة بعض الشيء من القدوم إلى المخيم كـ "غريب" ، شخص لم يكن يعاني من اضطراب مناعي عصبي نادر أو يعرف شخصًا مصابًا بأحد هذه الأمراض قبل العمل في SRNA. ومع ذلك ، فقد انجرفت بسهولة إلى مظلة المجتمع التي أنشأها المخيم. تم إجراء الاتصالات على أساس التعاطف والتفاهم ، على الرغم من العمر أو التشخيص أو الخبرة الشاملة. كنت سعيدًا برؤية العائلات تتبادل معلومات الاتصال وطلبات الأصدقاء على Facebook في اليوم الأخير ، مع العلم أن الاتصالات التي أجروها كانت قيّمة وستمتد إلى ما بعد فقاعة تلك الأيام الخمسة. بحلول نهاية المخيم ، لم أتمكن من التمييز بين المخيمين العائدين وأول مرة - فقد أصبح الجميع من أفراد العائلة.

إن القول بأن المرة الأولى لي في SRNA Quality of Life Family Camp كانت ناجحة هو بخس. لقد تجاوزت التجربة بأكملها توقعاتي بكثير ، وأنا ممتن لكل لحظة قضيتها مع العائلات والخبراء الطبيين. من المستشارين الرائعين إلى البرامج المليئة بالحيوية ، زودنا مركز الأطفال الشجعان بكل ما كنا نريده من تجربة المعسكر. للمضي قدمًا ، أنا متحمس لمواصلة عمل SRNA في برامج التعليم والدعوة ، ولا أطيق الانتظار للقيام بذلك مرة أخرى العام المقبل!