خمسة وأربعون عاما والعدد في ازدياد

بقلم روث مولدر

22 أبريل 1974: كنت مرتبكة وخائفة ، كنت في سيارة إسعاف وأنا في طريقي إلى مستشفيات وعيادات جامعة أيوا في آيوا سيتي. كانت الساعة العاشرة صباحًا وكان زوجي معي لمدة ساعة ونصف الرحلة.

في وقت سابق من ذلك الصباح استيقظت على ألم حاد في رقبتي. اعتقدت أنني ربما أخطأت ، تناولت الأسبرين وعدت إلى النوم. في وقت لاحق ، أراد ابننا أن يشرب الماء فقمت وذهبت إلى غرفة نومه ، لكن يدي لم تمسك بالزجاج. أيقظت زوجي ولاحظنا معًا ضعف ذراعيّ ويديّ. اتصل زوجي بطبيب الأسرة ، الذي قال إنه في غرفة الطوارئ بحلول الساعة الثامنة صباحًا.

أثناء ارتداء الملابس ، لن تعمل أصابعي على ربط الأزرار. ساعدني زوجي في الاستعداد وحث الأطفال على الاستعداد لهذا اليوم. كان أطفالنا الثلاثة في سن العاشرة والسابعة والثالثة. تم إجراء الترتيبات مع جار خاص لإحضار أكبر طفلين إلى المدرسة ورعاية الأصغر. تبرأ زوجي من غيابه مع مدير المدرسة الثانوية حيث كان يدرّس.

كان السير من السيارة إلى غرفة الطوارئ أمرًا صعبًا ، لذلك تمسكت بزوجي. كما لاحظ الطبيب مشيتي غير المؤكدة. طلب مني مراجعة أحداث الصباح ، ثم شرع في الوخز والخز والمطرقة لتقييم ردود الفعل في أطرافي. بعد أن استشعر أن شيئًا غير عادي يحدث ، أخبرنا أنه سيتخذ الترتيبات لنقلي إلى مدينة آيوا.

أثناء بقائي في غرفة الطوارئ ، ذهب زوجي للتحدث مع الجار وكل من الأطفال ليشرح لي أنه سيتم نقلي ، وإذا لم يصل إلى المنزل بحلول المساء ، للبقاء مع الجار. تبع ذلك الكثير من الدموع ، ولم أتمكن من قول "وداعًا" مناسبًا للأطفال ، ولا أعرف كم من الوقت سأبقى بعيدًا.

في مدينة آيوا ، تم إدخالي إلى وحدة السكتات الدماغية للاختبارات والمراقبة. لم تعد ساقاي تحمل وزني ، وكانت ذراعي ويدي عديمة الفائدة تمامًا. العزم الأول: لم تكن جلطة ؛ ربما متلازمة غيان باريه ، لكن الوقت وحده هو الذي سيخبرنا. في الساعة الثانية من صباح اليوم التالي ، تم استدعاء زوجي في المنزل الداخلي حيث كان يقيم وأُبلغ أن رئتي كانتا متعطلتين. في الساعة 4:30 تم نقلي إلى وحدة العناية المركزة ووضعت جهاز التنفس الصناعي. بعد ظهر ذلك اليوم ، خضعت لعملية شق للقصبة الهوائية ، وربطت بجهاز تنفس ، ووضعت على التغذية الوريدية. أصبحت الآن مشلولة تمامًا تحت رقبتي ، لكني لم أجد تشخيصًا محددًا. كانت التحذيرات الأولية من أنني قد لا أتعافى أو أعود إلى المنزل على الإطلاق مخيفة. تمت دعوة زوجي لقضاء الليالي في منزل معارفه ، ولحسن الحظ ، سُمح له بالبقاء معي في الغرفة كل يوم معظم فترة إقامتي لتقديم التشجيع والمساعدة في الإطعام والعناية الشخصية وما شابه ذلك.

تم إجراء عدة صنابير في العمود الفقري خلال الأيام العديدة الأولى على أمل ظهور بعض المخالفات للمساعدة في تحديد السبب المحتمل للشلل. في اليوم الثالث ، عادت جميع ردود الفعل وكانت هناك حركة طفيفة في رجلي اليسرى. على مدار الشهرين التاليين ، عادت الحركة تدريجياً إلى أطرافي ، أولاً إلى الجانب الأيسر ثم الجانب الأيمن. عادت القوة في رئتي أيضًا ، مما سمح لي بالفطم تدريجياً من جهاز التنفس.

لم يكن حتى اليوم الخامس والعشرين الذي اقترح فيه الطبيب أن التشخيص كان التهاب النخاع المستعرض. كان على الأرجح نتيجة فيروس تسبب في التهاب النخاع الشوكي في منطقة عنق الرحم. على ما يبدو ، فإن حقيقة إصابتي بالأنفلونزا قبل أسبوعين تم اعتبارها مساهماً محتملاً. قيل لي أنه من المحتمل جدًا أن يكون هناك بعض الشلل الدائم. تمت إزالة أنبوب التغذية في اليوم الثالث والثلاثين وبدأ نظام غذائي مهروس على صينية. تمكنت من إطعام نفسي في اليوم الأربعين. تمت إزالة ثقب القصبة الهوائية في اليوم الثالث والخمسين وتم نقلي إلى غرفة عادية بالمستشفى. يمكنني الآن التنفس بمفردي والتحدث والسعال وشم الطعام مرة أخرى.

ظل الأطفال مع أصدقائهم حتى انتهاء المدرسة ، ثم "تم تربيتهم" لأقاربهم في جزء آخر من الولاية خلال أشهر الصيف. تم إحضارهم عدة مرات لزيارتي. كانت المرة الأولى التي جاءوا فيها صعبة من الناحية العاطفية. كنت بالخارج في حديقة المستشفى ، جالسًا على كرسي متحرك ، وذراعي اليمنى في حبال ، وشعري مقطوعًا وفقدت الكثير من وزني. أولادي يخافون مني! وقفوا على مسافة وكان لا بد من إقناعهم بالاقتراب من أجل قبلة وعناق بذراع واحدة.

بدأ العلاج الطبيعي والمهني اليومي في اليوم السابع والخمسين وقدم الكثير من التشجيع الذي تمس الحاجة إليه ولكنه كان أيضًا مرهقًا جسديًا وعاطفيًا ، وإدراكًا أن الحياة لن تكون كما كانت من قبل. نظرًا لكوني أيمن بشكل طبيعي ، كان علي أن أتعلم استخدام يدي اليسرى لإطعام نفسي ، والكتابة ، وفي النهاية القيام بجميع الأعمال اليومية الأخرى. لذلك ، بدأ واقع جديد تدريجيًا ، وسأضطر لتعلم العيش مع العديد من القيود.

صديق كان قد طبخ كعكة وجاءت الممرضات إلى غرفتي للغناء في عيد ميلادي الحادي والثلاثين. لقد حصلت على تصريح للعودة إلى المنزل في الرابع من يوليو ، والتي تبين أنها تجربة صعبة ، جسديًا وعاطفيًا ، وأدركت مدى تغير حياتي. بعد أسبوع ، تم نقلي إلى المستشفى المحلي ، وبعد أن دخلت المستشفى لمدة سبعة وتسعين يومًا ، تم فصلي. استمرت جلسات العلاج الطبيعي والمهني للمرضى الخارجيين لمدة عام ونصف. استقرت عودة الجانب الأيمن ، تاركًا لي عرجًا شديدًا أثناء المشي وشلل في الذراع اليمنى واليد. استقرت سعة رئتي أيضًا عند 4 بالمائة من المعدل الطبيعي ، لكنني كنت مصممًا على تحقيق أقصى استفادة من إعاقاتي. كان لدي عائلة لأعتني بها! ساعد الدعم والتشجيع من الأسرة والكنيسة والمجتمع المدرسي في جعل الانتقال إلى حياة ذوي الإعاقة أمرًا مقبولًا. في النهاية ، تبني موقف القناعة.

بعد إدخال أنبوب قسري أثناء جراحة استئصال الزائدة الدودية ، وبعد عشرين عامًا من إعاقتى ، بدأ تضيق القصبة الهوائية في موقع فغر القصبة الهوائية. أعادت العديد من إجراءات الليزر فتح مجرى الهواء ، فقط لتنمو الأنسجة الندبية مرة أخرى في وقت قصير. تم إدخال دعامة شبكية سلكية لتوفير الراحة لما يقرب من عشر سنوات. ومع ذلك ، عاد التضيق لينمو من خلال الدعامة الشبكية ، مما يتطلب إجراء عشرين عملية جراحية لإزالة الانسداد في Mayo Clinic في روتشستر ، مينيسوتا. تبع ذلك ثلاثون علاجًا بالأكسجين عالي الضغط والتي وفرت لي الشفاء من التضيق لكنها تركت مجرى هوائيًا ضيقًا للغاية. يساعد الاستنشاق بالمحلول الملحي عدة مرات في اليوم على إبقاء مجرى الهواء خاليًا.

عندما أصبحت معاقًا ، لم يكن التصوير بالرنين المغناطيسي وكذلك طرق التشخيص الأخرى متاحة. ومع ذلك ، بعد سنوات ، كشف التصوير بالرنين المغناطيسي عن تضيق ملحوظ في العمود الفقري في موقع الألم الأولي في أسفل رقبتي.

الجنف الشديد وآلام الظهر المزمنة ثابتة. الأدوية تساعد ، لكنني لا أتخلص من الألم أبدًا. كما تستمر مشاكل المثانة والأمعاء. فقدت قوتي تدريجياً في ساقي ، واستخدمت عصا رباعية لمدة عامين من أجل الاستقرار ، لكنني سقطت من حين لآخر. قبل عشر سنوات ، تسبب السقوط في كسر عظام رجلي اليمنى أسفل الركبة. لقد اعتمدت منذ ذلك الحين على استخدام كرسي كهربائي للتنقل. لا يزال زوجي البالغ من العمر ثمانية وخمسين عامًا هو مقدم الرعاية لي.

لطالما كانت الخياطة هواية طوال حياتي ، وعلى الرغم من إعاقاتي (قطع زوجي معظم القماش) ، تمكنت من خياطة الملابس لبناتي ، بما في ذلك فستان الحفلة الراقصة Jr-Sr والفساتين المصاحبة لحفلات الزفاف. في الآونة الأخيرة ، قمت بخياطة عدة مئات من الفساتين والتنانير التي تشق طريقها إلى أفقر الفقراء في هايتي.

قرأت في مكان ما أن الإعاقة ليست نعمة ، لكنها ليست كذلك نقمة. من التجربة ، يكافئ الله بالتبعية والقناعة. ليس بدون صراع بالطبع ، ولكن إذا كان لدينا جميعًا جميع الإجابات ، فلن تكون هناك حاجة للإيمان والأمل.