يوم جورجيا للأمراض النادرة
الزخم ل يوم مرض نادر بدأت! يقام يوم الأمراض النادرة في اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام. الهدف الرئيسي ليوم الأمراض النادرة هو زيادة التوعية بين عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض النادرة وأثرها على حياة المرضى.
اجتمع أعضاء جورجيا SRNA يوم الجمعة ، 17 فبرايرth، في عاصمة ولاية جورجيا للتثقيف والتوعية بشأن الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. حضر ستة أشخاص مصابين بالتهاب النخاع المستعرض هذا الحدث الخاص مع أفراد أسرهم وأصدقائهم. شارك في الحدث ثلاثة متحدثين قدم كل منهم وجهة نظره حول أهمية الدفاع عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
المتحدث الأول كان المنسق المشارك ليوم الأمراض النادرة وقائد مجموعة دعم SRNA ، كيم هاريسون. أخبرت الحشد "آمالنا وأحلامنا أن المزيد من التمويل سيساعد في إيجاد علاج لالتهاب النخاع المستعرض وغيره من الأمراض العصبية النادرة."
بوتش بروسمان، الذي تم تشخيص إصابته بمرض TM عندما كان يبلغ من العمر ستة أشهر ، تحدث بعد ذلك عن أهمية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة: "أنا ممتن لوجودي هنا اليوم لمشاركة قصتي وآمل أن تساعد الآخرين على الانخراط في فكرة حقوق ذوي الاحتياجات الخاصة."
المتحدث الثالث ، ماثيو هاردي، شارك تجربته القلبية في رعاية صديقته العزيزة مع TM قبل وفاتها: "أنا هنا اليوم بصفتي راعية ومنظور طفل. ما لا يفهمه معظم الناس هو أن العيش مع شخص من ذوي الإعاقة هو نداء ".
واختتم اليوم بتوزيع الكتيبات والإجابة على أسئلة حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
نيابة عنا جميعًا في SRNA ، نعرب عن امتناننا لكل من ساعد في جعل هذا الحدث ممكنًا ، مع شكر خاص لكيم هاريسون وبيث نجوين وجودي أرمينيو على كل تخطيطهم وعملهم الجاد. أحسنت يا جورجيا!
