استعد لشهر الأمراض النادرة في SRNA في فبراير!
يبدأ شهر فبراير من الأسبوع المقبل ، مما يعني أن شهر الأمراض النادرة في SRNA على الأبواب. خلال شهر الأمراض النادرة في SRNA ، سنعمل على زيادة الوعي بالأمراض النادرة التي تصيب أكثر من 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم من خلال مشاركة القصص والموارد والحقائق والنصائح المفيدة خلال شهر فبراير بأكمله.
الإصابة بمرض نادر ليس بالأمر السهل. إنه أكثر بكثير من مجرد تشخيص. الحصول على الدعم أمر صعب لأن الكثير من الناس لا يشتركون في نفس التشخيص. الأسئلة التي لم تتم الإجابة عليها ، ونقص الخبراء القريبين ، والتحديات النفسية والعاطفية يمكن أن تكون كلها صعبة. هذا هو السبب في أهمية الدعوة للتغيير والوعي. نحن هنا لنظهر أن هناك قوة في الأعداد. بينما نكافح بشكل جماعي من أجل مستقبل أكثر إشراقًا لجميع المصابين بالأمراض النادرة ، سنعمل على تغيير المستقبل لتشخيص وعلاج نادر.
هذا العام ، يسعدنا أن نعلن أننا سنستضيف افتراضية تحدي Rare Do Care الافتراضي! احتفل بشهر الأمراض النادرة مع SRNA من خلال الانضمام إلى التحدي. من الآن وحتى 28 فبراير ، سجل أميالك وأنت تمشي أو تركض أو تتدحرج في منطقتك. يمكنك اختيار المسافة التي تقطعها وكيف ستصل إلى هناك! امشِ أو اركض أو انطلق نحو هدفك - واجمع الأموال والوعي على طول الطريق! يمكنك التسجيل للانضمام إلى التحدي هنا.
على 14 فبرايرth، نحن سوف نحتفل عيد الكرنتين، يوم يمكنك فيه إظهار دعمك لمجتمع SRNA ومهمتنا. على الرغم من أن عيد الحب غالبًا ما يُنظر إليه على أنه احتفال بالرومانسية ، إلا أن الحب يمكن أن يتخذ أشكالًا مختلفة. تم العثور عليها من خلال المجتمع والصداقة والأسرة. يتم التعبير عنها من خلال التعاطف والدعم والرعاية. يمكنك معرفة المزيد عن حملة SRNA's Carentine Day وكيفية المشاركة هنا.
وسيبلغ شهر التوعية ذروته في 28 فبرايرth، مع خاص اجتماع مجموعة الدعم ليوم الأمراض النادرة. انضم من أي مكان في العالم وتواصل مع الآخرين في مجتمع SRNA! سيشمل الاجتماع عرضًا تقديميًا من سادي كليمان LMSW ، أخصائية اجتماعية ومعلمة من معهد بارو للأعصاب ، حول "الوصول إلى الموارد للأفراد المصابين بأمراض نادرة". تعلم المزيد وسجل للحضور هنا.
أخيرًا ، تابعنا فيسبوك, إنستغرامو تويتر، وانضم إلينا هذا الشهر في مشاركة الحقائق وزيادة الوعي حول اضطرابك النادر. أيضًا ، ندعوك لمشاركة قصتك كجزء من "هذا أنا" حملة توعية. من خلال إبراز وجوه وأصوات أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة في المقدمة ، يمكننا تمكين مجتمعاتنا والباحثين والأطباء والكيانات الحاكمة لفهم هذه التشخيصات النادرة والمغيرة للحياة بشكل أفضل.
