يوم جيد جدًا في أول سباق إلينوي SRNA Walk-Run-N-Roll على الإطلاق

يعاني الأشخاص المصابون بـ TM و NMO و ADEM و ON وعائلاتهم من الكثير من الأيام السيئة. لكني أعتقد أنه من الآمن أن نقول إن 300 شخص تأثروا بهذه الاضطرابات والذين كانوا حاضرين لأول مرة على الإطلاق إلينوي Walk-Run-N-Roll يوم 6 أكتوبر 2013 كان يومًا جيدًا. يوم جيد جدا.

كان من الممكن أن يكون الطقس أكثر دفئًا ولكن ليس مزاج الجمهور. كنا بحاجة إلى هذا الحدث. لقد أحببنا أن نكون معًا ونلتقي ببعضنا البعض.

يروي مقطع الفيديو الذي تبلغ مدته 11 دقيقة القصة أفضل بكثير من الكلمات الموجودة على الصفحة. لكن أبرز الملامح تضمنت المسار الممهد الذي يبلغ طوله 1.2 ميلًا في حديقة McCollum Park الجميلة في Downers Grove ، إلينوي ، والتي تم تمييزها بعلامات اتجاه SRNA. كان هناك جناح مغطى يتسع لما يصل إلى 200 مقعد. كانت هناك قمصان وأكياس هدايا للكبار والصغار وأطعمة ومشروبات مجانية تبرعت بها لنا Pepsico و Caribou وشركات أخرى. حصل الجميع على ميدالية مشاركة عند وصولهم إلى نهاية الدورة.

كانت هناك لافتات والتقطنا صورة جماعية مع إحداها. كانت هناك ملاعب كرة سلة بجوار الجناح مباشرة حيث أعطى المدربون المتطوعون الفرصة للجميع لتجربة كرة السلة على الكراسي المتحركة. خلال البرنامج ، تحدث المدير التنفيذي لـ SRNA شيترا كريشنان عن المنظمة. ألقى الدكتور ألين دي سينا ​​، زميل جيمس ت. لوبين ، عالم الطب في SRNA من مراكز TM و NMO في جامعة تكساس جنوب غرب ، الكلمة الرئيسية حول التطورات الأخيرة في البحث والعلاج. لقد استغرقنا وقتًا لنتذكر نيكوليت جاريجان ، وهي متطوعة رائعة في SRNA وقائدة مجموعة دعم من إلينوي ، والتي خسرت معركتها مع أمراضها قبل وقت قصير من الحدث.

جين ستارزيك ، 15 سنة ، قرأت من الكتاب الذي شاركت في كتابته مع سارة تود هامر عن تجاربهما مع TM بعنوان "5K، باليه وإصابة في النخاع الشوكي. " كان هناك دي جي ، ومزاد صامت ، وجوائز باب وعرض ملصقات تظهر تنوع المرضى.

اعتبارًا من اليوم - بعد أكثر من شهر من الحدث - تم جمع أكثر من 40,000 دولار. أنت تعرف الآن ما حدث. لكن الأشخاص الذين حققوا ذلك مثير للإعجاب بنفس القدر.

الأول هو شيترا الذي كان لديه الشجاعة لتصور "10 مدن ، 1,000 شخص ، 100,000 دولار". قاد ذكاءها وحماسها متطوعي إلينوي في كل خطوة على الطريق. من خلال Chitra ، تواصلنا مع Roberta Pesce التي كانت معلمنا التقني منذ اليوم الأول ، وربطنا بأعضاء آخرين في IL ، وإنشاء موقعنا على CrowdRise ، وتدريبنا ، وتصميم مواد الاتصال ، على سبيل المثال لا الحصر.

ومن الأمور الحيوية أيضًا لجهودنا جوزفين ميلهالوبولوس ، التي لديها مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ، وزوجها جون. لقد كانوا مقيمين لفترة طويلة في داونرز جروف ، المدينة التي ظهرت على الخريطة الأكثر ملاءمة للمشاركين المحتملين. اقترحوا على ماكولوم بارك ، والتقينا هناك للتحقق من الأمر - بدا الأمر مثالياً.

دعتني جوزفين أيضًا إلى حملة لجمع التبرعات لمؤسسة Guthy-Jackson الخيرية حيث التقينا بفيكتوريا بيرتولامي ، التي لديها NMO ، وأمها ديبي. كان منظمًا جيدًا وممتعًا وناجحًا. من الواضح أن ديبي وفيكتوريا عرفتا كيفية إدارة حدث لجمع التبرعات. كنا بحاجة إليهم في فريقنا ولم يترددوا في قول "نعم". من بين مساهماتهم العديدة كانت المواد الغذائية والمشروبات والهدايا من شركة Pepsico ، صاحبة العمل في Debbie. للأسف بالنسبة لنا ، انتقلت جوزفين وجون إلى فلوريدا قبل وقوع الحدث ، ولكن ليس قبل العثور على المكان والناس لإنجاحه.

في الوقت نفسه ، ربطتني Chitra مع Liz Beutel التي شاركت بشكل كبير في أحداث SRNA والمعسكر وجمع التبرعات منذ أن تم تشخيص ابنها Drew بأنه مصاب بمرض TM كطفل رضيع. كان شغف ليز وإبداعها وخبرتها كأم ومعلمة ضرورية لنجاح الحدث. بدونها ، لم يكن هناك كرة سلة على كرسي متحرك ، ولا مزاد صامت ، ولا ملصقات توعية ، ولا قهوة كاريبو ، وتمويل أقل ومليون تفاصيل أخرى كثيرة جدًا لذكرها. حدث مسار إلينوي في جزء كبير منه بسبب جهودها.

بمجرد أن أرسلت طلبًا لمتطوعي اللجنة إلى أعضاء SRNA (الذين وافقوا على الاتصال بهم) ، تلقيت ردًا فوريًا من Michelle Alecia Wynter التي لديها TM. كان أول إنجاز لها هو الحصول على إعلان من ولاية إلينوي ، معلنة 6 أكتوبر 2013 يوم SRNA. واصلت التعامل مع العلاقات العامة ووسائل التواصل الاجتماعي.

بعد فترة وجيزة ، انضم إلينا ماريو أورتيغون ، والد إليوت البالغ من العمر 21 عامًا والذي كان لديه ADEM و TM منذ أن كان في العاشرة من عمره. وجد ماريو منسق الأغاني الرائع لدينا الذي تبرع بوقته وأعطى هذا الحدث لهجته الاحتفالية.

عضو آخر في اللجنة كان كونستانتين أورساتش ، من رومانيا ، تم تشخيص إصابته بمرض TM عندما كان شابًا في كلية الطب. استضاف قسطنطين وزوجته كاميليا بلطف أحد اجتماعاتنا في منزلهما وكان قسطنطين هو الذي يذكرنا دائمًا باعتمادنا على إيماننا في القوة والأمل. ألقى الدعاء في حدثنا.

وانضم إلينا أيضًا سيسلي أندرسون ، التي لديها TM ، ووالدتها شيري أندرسون. جلب كلاهما خبرة واسعة في جمع التبرعات والمشي. قبلت سيسلي المسؤولية عن العثور على ميداليات وقمصان تيشيرت منخفضة التكلفة وعالية الجودة - وتخلت عن الكثير من النوم في هذه العملية. تبين أن شيري أفضل مدير على هذا الكوكب (في رأينا)!

صعدت ماري كريست ، التي لديها TM ، وزوجها مايك. لقد ساعدوا في العلاقات العامة وربطونا بابنتهم الموهوبة كارين ، مصممة جرافيك. صممت كارين شعار إلينوي ووك وكان زوجها جون بوب هو المصور المتطوع الذي صعد سلمًا لالتقاط صورة جماعية عزيزة لدينا.

بالإضافة إلى عملهم العملي ، جمع جميع أعضاء اللجنة أيضًا الأموال وجلبوا المشاركين إلى الحدث.

أخيرًا ، لا يمكنني أن أنسى جون كارتمان ، شريكي الآخر المهم على مدار الـ 13 عامًا الماضية. كان مسؤولاً عن الدورة نفسها ، بما في ذلك إنشاء إشارات الاتجاه. علاوة على ذلك ، كان "يساندني" طوال اليوم. جون هادئ جدًا ، من السهل على الناس أن ينسوا أنه موجود هناك. لكن بالنسبة لي ، هو صخرة. لقد كان بجانبي طوال أسوأ أيام TM الخاصة بي وأفضل أيام TM على الإطلاق ، 6 أكتوبر 2013.

لقد كان امتيازًا عظيمًا لي للمساعدة في قيادة أول سباق إلينوي ووك ران أند رول على الإطلاق لـ SRNA. لا يمكنني التعبير عن مقدار ما يعنيه ذلك بالنسبة لي ومدى حب واحترام أعضاء اللجنة والمتطوعين والمشاركين. يسعدني الآن أن أخدم في لجنة 2014 أشاهد الرؤساء المشاركين في العام المقبل ، ليز وديبي ، وهما يتصدران باقتدار ثاني سباق إلينوي ووك ران أند رول.

مجرد فكرة واحدة أخيرة: شكرًا لك ، شيترا ، على منحي هذه الفرصة وعلى ثقتك ودعمك اللذين لا يفتران. أنت الأفضل!

يرجى التأكد من مشاهدة الفيديو بجميع صور اليوم هنا!

~ نانسي دوف