الامتنان في وفرة - مخيم عائلة SRNA
أنت تعرف هذا الشعور عندما تحرق نفسك ، يستمر اللدغة ، ثم أخيرًا ، عندما تضع شيئًا مهدئًا عليه ، فإنه يوقف تلك اللدغة والحرق؟ حسنًا ، هذا ما كان عليه حضور مخيم عائلة SRNA بالنسبة لنا. لقد كان من المريح العثور على المعرفة والمعلومات من المتخصصين الطبيين الخبراء من خلال كل من استشاراتنا الفردية وجلسات المعلومات الرائعة للآباء ، بالإضافة إلى إتاحة الفرصة لمقابلة أولياء الأمور والعائلات الأخرى التي فهمت الصراعات والمعارك التي واجهناها خلال الفترة الماضية 3 سنوات ونصف. التعاطف والتعاطف والدعم لا يوصف.
كانت رحلة Lina مع TM ، مثل العديد من الأشخاص الآخرين ، رحلة صعبة ، خاصة عند محاولة العثور على إجابات ومعرفة من الخبراء الطبيين. لينا تبلغ من العمر 17 عامًا وكانت تبلغ من العمر 13 عامًا عندما أصيبت بمرض التهاب النخاع الشوكي المستعرض الطولي (LETM). تم نقلها إلى الطوارئ في المستشفى بعد انهيارها وكانت تعاني من ألم شديد. أصيبت لينا بالشلل من الخصر إلى الأسفل.
في أستراليا ، لا يوجد أطباء أخذوا TM كتخصص. بعد دخول المستشفى مرة أخرى هذا العام ، مع ضعف جديد في ذراعيها ويديها التي لم تتأثر من قبل ، ومع مشاكل في التنفس ، أدركت أنه يتعين علي القيام بعمل أفضل للعثور على إجابات. لم يعد هناك أحد في أستراليا للتشاور معه. لقد بحثت بدقة من خلال جمعيات علم الأعصاب وإصابات العمود الفقري ومنظمات الأمراض النادرة في محاولة للعثور على شخص يمكنه الوصول إلى حقيقة ما كان يحدث لينا. كان خياري الوحيد هو الاتصال بالخبراء في الولايات المتحدة.
من خلال الدعم والمساعدة الرائعين من SRNA ، تعرفت على SRNA Family Camp وتم تقديمي على أمل العثور على إجابات. عندما تم قبولنا ، بدأت في جمع التبرعات والتنظيم لتحقيق ذلك. كنت أعرف للتو أن هذه الفرصة لن تأتي مرة أخرى وكان التوقيت مناسبًا تمامًا. بينما بدا أن الأبواب تغلق في أستراليا للحصول على إجابات ، كان جمع التبرعات والتنظيم لرحلة الولايات المتحدة الأمريكية ينطلقان. من خلال الدعم السخي والتبرعات ومنح السفر من مجتمعنا المحلي وعائلتنا وأصدقائنا و SRNA ، قمنا بإدارة الرحلة الطويلة من سيدني ، أستراليا إلى الولايات المتحدة الأمريكية.
بعد أن سافرنا لمدة 23 ساعة متواصلة ، تم اصطحابنا في مطار ناشفيل من قبل المتطوعين الرائعين في SRNA. كان لقاءهم مع عائلة أخرى حضرت المخيم بداية لتجربة عاطفية ساحقة بالنسبة لي ، والطريق إلى إجابات لينا.
إن وجود أطباء متخصصين يأخذون الوقت الكافي للاستماع إلى لينا والاستماع إلى مشاكلها وصراعاتها وقضاياها ، ثم التحقق من صحة كل واحد منهم من خلال إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي وشرح سبب تعرضها لأعراضها ، كان يشفي في حد ذاته. كان اكتشاف أشياء لم نكن نعرفها ووضع خطة لما يجب أن يحدث بعد ذلك أمرًا مريحًا ومطمئنًا بشكل مذهل. بعد سنوات من النضال والإحباط ، في غضون ساعات قليلة فقط حصلنا على مزيد من المعلومات والمعرفة وخطة لتحسين الأمور من خبراء TM الرائدين في العالم ... رائع!
علاوة على هذه التجربة المدهشة ، قضيت ساعات طويلة من الفرح بمشاهدة الأطفال والعائلات وهم يضحكون ويستمتعون. يمكنك فقط أن ترى كيف اختفت ضغوط الحياة اليومية حيث شاركوا في العديد من الأنشطة الترفيهية التي استضافها مركز الأطفال الشجعان. كان حقا دفء القلب. ناهيك عن الأطباء والموظفين الطبيين الذين علقوا في المرح أيضًا! كم هو رائع تمامًا للأطفال وعائلاتهم لتجربة الأطباء بهذه الطريقة وبناء أواصر الثقة والصداقة!
لسوء الحظ ، أدت مستويات الألم التي تعاني منها لينا من الرحلة الطويلة ، إلى جانب مخاوفها الاجتماعية ، إلى عدم قدرتها على المشاركة في العديد من الأنشطة الرائعة. ومع ذلك ، كان الحب والرعاية التي تلقتها من المهنيين الطبيين وموظفي المخيم والعائلات الأخرى ساحقة. لقد تأثرنا حقًا.
قضيت الكثير من الوقت بدموع الامتنان. لم أعد أشعر بالوحدة في معركتي للحصول على إجابات ، وخرجت كثيرًا من مشاهدة تصميم وشجاعة الأطفال وعائلاتهم.
لقد اندهشت من مركز الأطفال الشجعان ، يا له من مكان رائع! تخلق CCK طريقة آمنة وسهلة للتفاوض بشأن البيئة والموظفين يلبيون احتياجاتنا الخاصة وأنظمتنا الغذائية بشكل جيد. كل ذلك أضاف إلى تجربة رائعة.
وصلنا نشعر بالعزلة والإحباط والإرهاق ، وغادرنا مع روابط عائلية جديدة رائعة ، ومتسلحين بالمعرفة والطمأنينة لتوجيه ومتابعة أطباء لينا في أستراليا. لذا فقد خففت لسعة الحرق والألم العاطفي من خلال الروابط التي أجريناها والإجابات التي قدمناها من الخبراء. امتناننا كبير لوجود وفرصة حضور مخيم عائلة SRNA .... وشكرًا خاصًا جدًا لأولئك الذين بذلوا قصارى جهدهم لمساعدتنا في تعلم الأسترالي كيف نقول بلهجة جنوبية حقيقية "الطماطم الخضراء المقلية"!
~ لينا و سوزي تويتا
