ساعدنا في التخطيط لـ 2021 RNDS!

عُقدت ندوة 2020 Rare Neuroimmune Disorders (RNDS) في 29 أغسطس 2020. وبينما كان من المقرر عقد الحدث في الأصل في مدينة Salt Lake City ، فقد عقدنا شراكة مع مضيفنا المشارك ، University of Utah Health ، لتكييف البرنامج مع منصة افتراضية بسبب وباء COVID-19. سمح العنصر الافتراضي للحدث للمشاركين بالانضمام من دول في جميع أنحاء العالم دون صعوبة السفر وتكاليفه. المشاركون من أستراليا وإنجلترا وكندا والنمسا وفرنسا وألمانيا والهند وأيرلندا وكينيا وهولندا والنرويج وباكستان وبولندا والبرتغال وقطر وصربيا وسنغافورة وإسبانيا والسويد وتركمانستان والولايات المتحدة وفنزويلا و سجلت فيتنام للحضور. يتم تسجيل جميع العروض التقديمية وإتاحتها للعرض على موقعنا على الإنترنت في 2020 مركز موارد RNDS.

ركز RNDS على 5 أشياء رئيسية:

1) التشخيص
2) إدارة الأعراض
3) كوفيد -19
4) علاج الاضطرابات المتكررة
5) التواصل مع أعضاء مجتمعنا

لتغطية الأسئلة حول التشخيص، خمس محاضرات ، واحدة حول كل اضطراب ، وناقشت هذه المحادثات الأعراض ، ومعايير التشخيص ، والعلاجات الحادة لكل اضطراب. كان هناك العديد من الأسئلة حول كل من الأجسام المضادة Aquaporin-4 و MOG ، وكيفية تحديد ما إذا كان المرء يعاني من الانتكاس ، والاختلافات بين كل من الاضطرابات ، وكيفية تحديد التشخيص الصحيح. كان هناك أيضًا العديد من الأسئلة حول كيفية القيام بذلك إدارة الأعراض، مثل التشنج واختلال وظائف المثانة والأمعاء والألم والمشاكل البصرية. ال كوفيد-19 تمت مناقشة الجائحة ، حيث كان لدى المشاركين أسئلة حول اللقاحات التي كانت قيد التطوير في ذلك الوقت (لم يتلق أي منها إذنًا لاستخدام الطوارئ اعتبارًا من أغسطس 2020) ، وكذلك ما إذا كان الفيروس (SARS-CoV-2) الذي يسبب COVID-19 يمكن أن يؤدي إلى هجوم أولي من TM أو ADEM أو الانتكاس في NMOSD أو MOGAD. كان لدى المشاركين أيضًا أسئلة حول ما إذا كانوا معرضين لخطر الإصابة بـ COVID الشديد بسبب اضطراب المناعة العصبي النادر. علاجات الاضطرابات المتكررة كما تمت مناقشة متعمقة مثل NMOSD و MOGAD و TM المتكررة. وشمل ذلك الأدوية الثلاثة المعتمدة حديثًا لـ NMOSD. على الرغم من أننا لم نتمكن من الالتقاء شخصيًا ، فإن النظام الأساسي الذي استخدمناه لـ RNDS (هوبين) سمح بإجراء محادثات فردية من خلال ميزة الشبكات. علاوة على ذلك ، كانت الدردشة نشطة للغاية ، مما سمح للحاضرين بذلك تواصل مع بعضها البعض وكذلك مع المهنيين الطبيين المتخصصين في هذه الاضطرابات.

بينما نخطط لجدول أعمالنا لـ 2021 Virtual RNDS ، سنكون ممتنين للغاية إذا أمكنك ملء ذلك هذا الاستطلاع لمشاركة أفكارك ومساعدتنا في التخطيط للبرنامج. نأمل أن نلتقي وجهًا لوجه مرة أخرى في عام 2022.

نتطلع إلى رؤيتك في وقت لاحق من هذا العام!