ما هو البطل؟

لقد فكرت كثيرًا في ما يجعل البطل - فردًا استثنائيًا حقًا. الصحف والتلفزيون والإنترنت مليئة بقصص الأبطال - الجنود وضباط الشرطة وضباط الإطفاء الذين يخدمون في أداء واجبهم ، وكذلك الآباء ، والسامريون الجيدون ، والمعلمون - وكلهم يستحقون لقب البطل. ثم هناك الأشخاص العاديون الذين يفعلون شيئًا رائعًا في مواجهة الإعاقة أو الموت. كلهم أبطال - غير عاديين بطريقتهم الخاصة.

استنادًا إلى تعريف "غير عادي" ("غريب" أو "خاص") ، يعد التهاب النخاع المستعرض مرضًا غير عادي ، على الرغم من أنه ليس بطوليًا. أود أن أزعم أن "غريب" ينطبق على TM أكثر من "خاص". غريب يعني شيئًا غير مفهوم تمامًا في أفضل الحالات وسلبيًا تمامًا في أماكن أخرى. TM ، كمرض ، من المؤكد أنها غريبة ولكنها لا تعتبر بأي حال من الأحوال خاصة.

ومع ذلك ، أود أن أزعم أن مرضى TM ، والمرضى غير العاديين ، هم أشخاص مميزون وأبطال بطريقتهم الخاصة. كانت ابنتي مريضة بمرض TM منذ ما يقرب من 15 عامًا. إنها تذكرني ، كل يوم ، ما هي البطولية. ليس هناك من ينكر أننا كنا محظوظين في شفائها من تشخيصها الأولي لمرض TM. إنها متنقلة ولا تعاني من ضعف في وظائف الأمعاء أو المثانة - وهي ميزة خاصة حقًا في عالم التعافي من TM. ومع ذلك ، فقد عانت من آلام مزمنة لأكثر من عامين - ألم قلب حياتنا رأساً على عقب وتسبب في معاناتها بشكل يومي. تذهب إلى المدرسة عندما تستطيع ذلك ، وتقترب من المستوى A المستقيم وتحافظ على موقف إيجابي (وإن كان غريبًا في بعض الأحيان). إنها غير عادية وبطلة في عيني.

ابنتي ليست العضو البطولي الوحيد في مجتمع طب الأطفال TM. لقد رأيت مرارًا وتكرارًا ما إذا كانت عائلة جديدة تم تشخيص طفلها للتو ويتأقلم مع التشخيص ، طفل مقيد على كرسي متحرك ويشارك في المسابقات الرياضية ويحبها ، وينضم الأطفال وأشقائهم بالتساوي في أنشطة المخيمات المجنونة ، أو الأسرة التي يعاني طفلها من مرض التهاب النخاع والعصب البصري يواجه بشجاعة المستقبل المجهول ، أو مراهقًا يزدهر على الرغم من القيود التي يفرضها المرض الذي أصاب النخاع الشوكي مؤخرًا.

يمكنني المضي قدمًا - لأن الاستثناء هو أكثر اعتيادية من "خاص" في مجتمع طب الأطفال. إن مجرد العيش على أساس يومي بالنسبة لمعظم هؤلاء المرضى من الأطفال هو أمر بطولي. ثم هناك الآباء والأشقاء والأجداد والمهنيون الطبيون الداعمون الذين يتعاملون مع TM على أساس يومي - الأشخاص الذين تحطمت قلوبهم مرارًا وتكرارًا بسبب معاناة طفل - جميعهم أبطال في كتابي. قد لا تقرأ عنهم في الصحف أو تراهم على الويب أو التلفزيون ، لكنهم يعيشون كل يوم كأبطال مع ذلك.

~ ليندا إل