هوب

أنا لست طبيبًا ، لكني ألعب دورًا واحدًا في كل مرة أحضر فيها مؤتمرًا للخبراء يركز على حالة التهاب النخاع المستعرض. عقد المؤتمر الأكثر تنويرًا الذي شهدته على الإطلاق قبل بضعة أشهر في دالاس ، تكساس. العنوان مخيف بعض الشيء: ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2013 ، أو RNDS ، إذا كنت تستطيع تذكر ذلك. استضافته SRNA والدكتور بنجامين جرينبيرج من مركز UT Southwestern الطبي ومركز Johns Hopkins Transverse Myelitis ، وكان هذا تجمعًا لبعض أفضل الأطباء الباحثين في العالم والمتخصصين في مجموعتنا الصغيرة من الاضطرابات العصبية "اليتيمة" مثل التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب العصب البصري. كان الاجتماع السري لمدة يومين موجهًا لهذه الاضطرابات ولكن كان له آثار على مجموعة أكبر بكثير - أولئك الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي بشكل عام. لدي واحدة من هؤلاء - أنا من T-10/12 para - وحقيقة أنها مشتقة من TM لا تجعل الشلل مختلفًا كثيرًا. مصدر مختلف ، نفس الإصابة. كما أشار أحد المحاضرين الضيوف ، في كثير من الحالات ، "TM = إصابة الحبل الشوكي".

تم تخصيص هذا الإصدار من RNDS المتكرر لزاوية بحث عزيزة علينا جميعًا والتي تلائم الأقواس أعلاه: إعادة التأهيل والإصلاح والتعافي. نعم ، الشفاء ، الحلم المستحيل ، النجم الذي لا يمكن الوصول إليه. الهدف هو استعادة وظيفة العصب في العمود الفقري. وإذا استمعت إلى هذه المجموعة ، فنحن في طريقنا للوصول إلى هناك.

كانت هذه هي الرسالة الكبيرة التي خرج بها جميع الحاضرين: الاستعادة العصبية ممكنة. هذا في الواقع شعار يجب أن نتعلمه جميعًا ونكرره يوميًا. نقلاً عن الدكتورة كريستينا سادوسكي من جامعة جونز هوبكنز ومعهد كينيدي كريجر ، نحن قادرون على "تحقيق تحسن كبير ومتزايد في أي وقت بعد الإصابة". أكرر: في أي وقت. سواء كنت مصابًا بالأمس أو مثلي ، منذ سبعة عشر عامًا ، يمكنك التحسن.

كم منكم منذ فترة طويلة تخلى عن فكرة أن حالتك ستتغير؟ هذا ما قاله لك الطبيب بلا شك بعد إصابتك بفترة وجيزة. "أنا آسف يا بني ، لا يوجد شفاء من هذا." قبل هذا المؤتمر ، كنت أعتقد ذلك على أنه مسألة عقيدة تقريبًا. تصورت أن هذا هو الشلل. يمكن أن يزداد الأمر سوءًا وليس أفضل. كان تركيزي الوحيد ، خارج التمرين ، هو محاولة تجنب السقوط السيئ ، وانهيار الجلد ، والعدوى. في كل مرة أقرأ في الجريدة عن "اختراق في الشلل" أو عن معجزة تلوح في الأفق ، أقلب الصفحة. بعد سنوات وبعد فوات الأوان بالنسبة لرجل عجوز مثلي ، كنت أقول لنفسي. لا أقول لنفسي ذلك بعد الآن.

مشكلة واحدة ، على سبيل المثال ، اعتقدت أنها مستعصية على الحل: تقلص حاد ، أو قصر عضلات الركبة ، في كلا الساقين. ساقاي مثنيتان بدرجة تقارب 90 درجة ولن تنحني للخلف. لقد قيل لي مرارًا وتكرارًا ، "حظ صعب ، لا يمكنك تغيير ذلك." قال الدكتور سادوسكي وآخرون: ليس الأمر كذلك. اعتمادًا على طبيعة التقلص ، هناك طرق جسدية وجراحية للتعامل معه. فجأة يمكنني أن أتخيل ساقي مستقيمة مرة أخرى. بالنسبة لي ، سيكون ذلك معجزة.

ستسمح لي الأرجل المستقيمة بالانتقال إلى العديد من العلاجات التصالحية الأخرى التي تم تحديدها في الندوة. يمكنك وضع العديد منها تحت عباءة العلاج التأهيلي القائم على النشاط (ABRT). أبسط علاج من هذا القبيل ، موصى به بشدة من قبل كل طبيب في الغرفة ، هو التمرين نفسه. استقرار الحالة المزاجية ، والألم ، وضيق المفاصل ، والقوة الكلية والقدرة على التحمل - كل ذلك يتم تعزيزه أو تخفيفه عن طريق التمرين. إن قرع الطبول الذي لا يلين - "التمرين ، والتمرين ، والتمرين" - يدفع الكثير من الناس إلى الجنون. إنه مثل إخبار شخص يعاني من زيادة الوزن بتناول طعام أقل أو إخبار مدمن كحول بشرب كمية أقل من سكوتش. ولكن بغض النظر عن الأنين ، فإن التمارين الرياضية أمر بالغ الأهمية لصحتك. إنها حقيقة واضحة وشيء سيجعلك أفضل. يقول الدكتور سادوسكي ، في بعض الحالات ، من المعروف أن التمارين الرياضية "تعزز التعافي الوظيفي".

هذا يؤدي إلى نوع معين من العلاج القائم على النشاط يسمى تدريب المشي. التدريب على المشي هو التدرب على فعل المشي عن طريق محاكاةه مرارًا وتكرارًا. هذا يمكن أن يدير سلسلة كاملة من التدريب على جهاز المشي ، إذا كنت قادرًا ، إلى العقل / المحرك / بدعة الكمبيوتر المعقدة المستخدمة في التدريب الحركي ، محادثة أخرى كاملة. يحفز التدريب على المشي الأعصاب اليمنى ويعلمك كيفية المشي مرة أخرى دون ملامسة الدماغ. يبدأ الأمر كله بما وصفته كارين ماكين من جامعة ولاية ساوث وسترن الأمريكية باسم مولد الأنماط المركزي (CPG). هذه شبكات عصبية يمكنها إنتاج مخرجات نمطية ، مثل المشي ، دون تدخل الدماغ. كما أوضح الدكتور ماكين فكرة "تعلم عدم الاستخدام". إذا كنت لا تستخدم عضلاتك المشلولة ، فإنهم يرون أن عدم الاستخدام هو حالتهم الطبيعية. هل هذا قابل للعكس؟ نعم.

بالإضافة إلى تنشيط CPG بطريقة أو بأخرى ، هناك أيضًا تجارب لتحسين المشية تتضمن العقار الذي يتم الحديث عنه كثيرًا والذي يسمى Ampyra. يتم استخدام Ampyra بالفعل مع مرضى MS لتحسين المهارات الحركية. لأول مرة ، هناك تجارب قيد التنفيذ ستحكم على تأثير Ampyra على مرضى TM. هنا حيث فقدت قليلا. أعلم أن هذا له علاقة بتثبيط البوتاسيوم وإعادة ترتيب الكيمياء الحيوية لإزالة الميالين ، وهو على الأرجح كل ما أحتاج إلى معرفته. إذا نجحت حبوب منع الحمل ، فسأكون في CVS لاستلام طلبي.

أنا متحمس أيضًا ولكني غامضة بعض الشيء بشأن الفوائد ، وبعضها محير للعقل ، من FES ، أو التحفيز الكهربائي الوظيفي. وفقًا للدكتور دانيال بيكر من جامعة جونز هوبكنز ، يمكن لـ FES تحفيز الخلايا الجذعية ، والتي بدورها يمكن أن تؤدي إلى ظهور خلايا عصبية جديدة لتحل محل الخلايا التالفة في الحبل الشوكي. استعادة العصب باستخدام التحفيز الكهربائي؟ فكر في الأمر. يبدو وكأنه شيء من فيلم فرانكشتاين. ومع ذلك ، في أيدٍ مختصة ، يمكن أن تحدث تغييراً حقيقياً. حتى على المستوى البدني ، يمكن أن يحسن FES جنبًا إلى جنب مع التمارين من قوة العضلات ومرونتها.

ABRT ، CPG ، FES ، بالإضافة إلى الاختصارات التي طارت مباشرة من قبلي ، مثل LINGO - لقد أصبحت ساحقة قليلاً على مدار يومين. أطلعني زائر إنجليزي إلى المؤتمر على دفتر ملاحظاته الحلقية ، وكل صفحة محشوة على الحواف بخربشة من سطر واحد. كان الأمر كما لو كان في مدرسة الطب. أنا متأكد من أنه عاد إلى المنزل ، ونظر إلى ملاحظاته المزعجة ، وسأل نفسه ، "ما هذا gobblygook؟"

أشعر بالقصر في عدم قدرتي على إنصاف نصف الأشخاص على خشبة المسرح وأبحاثهم واكتشافاتهم. إنه ليس من باب اللامبالاة ، فقط قدرة الدماغ المحدودة. تجدر الإشارة إلى دراسة هنا والآن ، بقيادة الدكتور مايكل ليفي ، تنطوي على زرع جراحي مباشر للخلايا الجذعية في الحبل الشوكي التالف. أيضًا ، هناك مركب جسم مضاد يسمى rHIgM22 قد يعزز إعادة الميالين. بالإضافة إلى ذلك ، كان هناك الكثير من الحديث المستنير حول كيفية التعامل مع التعب ومشاكل المثانة وإعادة التأهيل الإدراكي. هل لديك مشاكل تسرب المثانة؟ اسأل طبيب المسالك البولية عن مادة البوتوكس. نعم ، نفس الشيء الذي يشوه وجوه المشاهير يمكن أن يساعدك.

الأشياء الفورية التي لم أنساها تضمنت أقل قدر من الخبرة المتخصصة. أتناول الآن فيتامين د يوميًا وسألت على الفور طبيب المسالك البولية عن البوتوكس (قال إنني لست مرشحًا). العلاجات التصالحية الأكثر تعقيدًا والتي تبدو واعدة جدًا لا يمكن الوصول إليها بسهولة ، على الأقل بالنسبة لي ، ولا شك أنها تنطوي على التزام بالوقت والمال لا يستطيع الكثير من الناس جنيها. غالبًا ما يكون هذا هو الإحباط الناتج عن اجتماع مثل هذا. بمساعدة بعض الأشخاص المتميزين والمهتمين ، يمكنك أن ترى ما وراء الأفق. أنت فقط لا تعرف كيف تصل إلى هناك.

لكن بالعودة إلى النقطة الرئيسية التي يسهل فهمها: التحسين الوظيفي ممكن. لا تعتبر أي من هذه العلاجات حبة سحرية ستنهضك وتمشي غدًا ، ولكن إذا تم أخذها كمجموع ، فإنها تنتج شيئًا في الوقت الحالي يمكن أن يساعدك في حد ذاته على التقدم: الأمل. فكر في الأمل على أنه تمرين يجب أن تلتزم به يوميًا. قد تكون بداية طريقك للعودة.

~ ألين روكر تم التعاقد مع TM في عام 1996 عن عمر يناهز 51 عامًا ، وأصيب بالشلل من الهجوم على مستوى T-10. نشر Allen مذكرات عن حياته بعد إصابته ب TM ؛ "أفضل مقعد في المنزل." إنه متوفر الآن في غلاف ورقي. كما توضح مذكراته ببراعة ، فإن ألين في رحلة. قادته تلك الرحلة إلى حياة كمتحدث ومدافع عن التهاب النخاع المستعرض ومجتمعات الإعاقة. من خلال العديد من مشاركاته في التحدث ، وظهوره في برنامج Montel Williams Show ، وككاتب مساهم في ABILITY و New Mobility Magazines ، يعمل Allen على زيادة الوعي حول التهاب النخاع المستعرض. وهو مؤلف ومشارك في تأليف العديد من كتب الفكاهة والواقعية. كان كتاب "The Sopranos Family Cookbook" ، أحد الكتب الثلاثة التي كتبها عن السوبرانو ، من أكثر الكتب مبيعًا في نيويورك تايمز. ألين هو رئيس لجنة كتاب WGA ذوي الإعاقة. يعيش في لوس أنجلوس مع زوجته آن ماري. لديهم ولدان. اتبعه فيسبوك وزيارة موقعه على الانترنت للمزيد من المعلومات.

تم نشر هذه المدونة في الأصل في الحياة بعد الشلل سلسلة المدونات على مؤسسة كريستوفر ودانا ريف موقع الكتروني. اضغط هنا لعرض المقال الأصلي.