آدم سبوري
التشخيص: التهاب النخاع الرخو الحاد
ويسكونسن ، الولايات المتحدة
اسمي آدم سبوري. يوليو هو شهر التوعية بالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ، وأنا شخص بالغ مصاب بالتهاب النخاع الشوكي. كان 2018 عامًا جميلًا في حياتي لأسباب عديدة. اشتريت أنا وزوجتي بريدجيت منزلنا إلى الأبد. تزوجنا وسط أقرب عائلتنا وأصدقائنا في يوم سبت جميل من شهر يوليو. تخييمنا عبر الغرب الأوسط في حافلة صغيرة ووجدنا الجمال في مغامرة غير مخطط لها وغير متوقعة وهي رحلة صيفية على الطريق. ثم ، في 5 أغسطس 2018 ، قررت الحياة اختبار وعودنا عندما دخلت المستشفى فجأة بفشل في التنفس وشلل بعد أسبوعين فقط من زواجنا. ظهرت أعراضي الأولية ، التي أعقبت نزلة برد في الصدر استمرت لمدة أسبوع ، أصيبت بها زوجتي من ضيف حفل زفاف ثم نقلتها إلي ، بسرعة كبيرة. أحضرتني زوجتي إلى غرفة الطوارئ في الصباح لأنني لم أتمكن من رفع كتفي الأيسر وكنت أعاني من أجل التنفس. أثناء وجودي في غرفة الطوارئ ، أصبحت رقبتي متذبذبة ولم أستطع ابتلاع الحبوب التي أعطوني إياها.
في غضون 48 ساعة ، أصبت بالشلل من منطقة الخصر إلى أعلى وعلى جهاز التنفس الصناعي ، وكان تحت تأثير التخدير الشديد. أتذكر القليل جدًا من الشهر الذي أمضيته في وحدة العناية المركزة (ICU) ، لكن زوجتي تتذكر التشخيصات المتغيرة باستمرار والارتباك حيث جاءت نتيجة الاختبار تلو الأخرى سلبية. بمجرد أن أجرت بحثًا عن الوهن العضلي الوبيل أو متلازمة غيلان باريه ، سلمها الأطباء ورقة حقائق عن التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري الطيفي. في النهاية ، استقر فريق طب الأعصاب الخاص بي على AFM. كان الوصول إلى هذا التشخيص صعبًا على فريقي لأن AFM ، وهو حالة مشابهة لشلل الأطفال ولكن مع فيروس مختلف ، غالبًا ما يُرى عند الأطفال. هاجم الفيروس المادة الرمادية في النخاع الشوكي وترك لي إحساسًا كاملاً في الجزء العلوي من جسدي ولكن بلا حركة إلا يدي. في الواقع ، كانت طريقة الاتصال الوحيدة لدي في وحدة العناية المركزة هي الكتابة المهتزة في دفاتر الملاحظات.
أمضيت أكثر من ستة أشهر في المستشفيات وإعادة تأهيل المرضى الداخليين ، حيث عملت مع معالجين للجهاز التنفسي ساعدوني على التخلص من جهاز التنفس الصناعي والمعالجين الفيزيائيين والوظيفيين الذين ساعدوني في استعادة بعض الحركة في رقبتي وجذاري وذراعي اليمنى. كنت طريح الفراش في الغالب وفقدت القدرة على الكلام ، لذلك أصبحت زوجتي صوتي والمدافع عني. لقد أجلت حياتها وحياتها المهنية لتعيش معي في المستشفيات ؛ لم أقضي ليلة واحدة بمفردي. قضينا كل من أعياد ميلادنا وعيد الهالوين وعيد الشكر وعيد الميلاد ورأس السنة في المستشفى.
في الشهر الماضي بعيدًا عن المنزل ، ذهبت إلى برنامج إعادة تأهيل للمرضى الداخليين في Aurora St. على الرغم من أنني كنت خارج جهاز التنفس الصناعي ، إلا أنني ما زلت أعاني من ثقب القصبة الهوائية وتلقيت جميع وجباتي عبر أنبوب G ، الذي زاد تعقيدًا بسبب خزل المعدة الذي أدى إلى إبطاء عملية الهضم. كنت أحتاج إلى أكسجين وترطيب من خلال ثقب القصبة الهوائية في جميع الأوقات ، وكان التنفس لا يزال يمثل صراعًا بسبب الشلل في الحجاب الحاجز. كانت ذراعي وظهري وكتفي وعنقي لا تزال تعاني من مستويات متفاوتة من الشلل. كنت ضعيفًا جدًا من قضاء الكثير من الوقت في السرير ولم أستطع فعل الكثير لنفسي. لقد أمضيت ساعات لا حصر لها في الكلام في العيادات الخارجية والعلاجات الجسدية والمهنية في محاولة لاستعادة الحركة في عضلاتي وإعادة تعلم كيفية البلع والتحدث.
تدريجيًا ، تحسنت وحصلت على الاستقلال. في النهاية أزيلت ثقب القصبة الهوائية وأنبوب جي. قضيت أنا وزوجتي صيف عام 2019 في السفر مرة أخرى ، على الرغم من أن رحلاتنا تتطلب الآن المزيد من التخطيط والإقامة من أجل صحتي. نحن نفتقد عفوية التخييم بالسيارات ونتساءل إلى أين سيأخذنا الطريق ، لكننا ممتنون للغاية لأن لدينا المزيد من الصيف لنقضيه معًا في فعل ما نحبه. في أغسطس 2019 ، خضعت لعملية نقل العصب مع الدكتورة إيمي مور لتحسين وظيفة كتفي الأيسر ، وكتفي الأيمن ، والعضلة اليسرى ، وعلى الرغم من أنني أشعر بقوة في كتفي ، إلا أن الجراحة لم تصلح العضلة ذات الرأسين اليسرى. . أوقف Covid-19 علاجاتي.
لقد تأقلمت جيدًا مع الحياة بعد AFM حتى مع بعض الشلل والضعف المتبقي. يصاب الناس دائمًا بالصدمة لأنني أتعامل مع التشخيص والإعاقة في مثل هذه الروح المعنوية الجيدة. في بعض الأيام يكون من المؤلم تخيل الحياة التي كان من الممكن أن نحياها إذا لم يقاطع الفيروس واقعنا. أعلم أن هناك أشياء أردت القيام بها في الحياة لن تكون ممكنة بالنسبة لي مرة أخرى ، على الأقل بالطريقة التي تخيلتها. لكن كل يوم يسعدني بشكل لا يصدق أن أكون على قيد الحياة وأن أحظى بحب ودعم من حولي. أنا ممتن للزوجة التي أمسك بيدي في أسوأ حياة كان عليها أن تقدم لنا. لم أستطع طلب شريك أفضل أو أكثر ولاءً. أنا ممتن للأطباء والممرضات وأخصائيي الجهاز التنفسي والمعالجين الفيزيائيين والمعالجين المهنيين ومعالجي النطق ومساعدي التمريض المعتمدين وغيرهم من موظفي المستشفى الذين ساعدوني على الشفاء. أنا ممتن للشركة ودعم عائلتنا وأصدقائنا. وأنا ممتن لأنه لا يزال لدي الكثير من الحياة لأحياها ، ولا أطيق الانتظار لأرى التحدي الذي ستقدمه لنا الحياة بعد ذلك. أعرف كل ما هو ، وسنتعامل مع بريدجيت معًا كفريق واحد.
آدم سبوري
قابل سفراء الأمل الآخرين